يعاني آبي هيرشام من حالة جلدية نادرة وغير قابلة للشفاء تسمى انحلال البشرة الفقاعي (EB)، والتي تسبب ظهور بثور داخل جسمه وخارجه بأدنى لمسة.
قال والداه إن جلد الطفل الرضيع حساس للغاية لدرجة أن حتى هبوب الرياح يمكن أن يؤذيه.
يعاني آبي هيرشام، البالغ من العمر 10 أشهر فقط، من حالة جلدية نادرة وغير قابلة للشفاء تسمى انحلال البشرة الفقاعي (EB). تسبب الحالة ظهور بثور داخل وخارج جسده عند أدنى لمسة. وحالته الصحية خطيرة لدرجة أنه إذا هبت الرياح في الاتجاه الخاطئ، فقد تؤدي إلى جرح قرنية عينيه، مما قد يؤدي إلى فقدان البصر.
يتعين على والدته وأبيه، أليكس، 37 عامًا، وناتاشا، 29 عامًا، تغيير ضماداته مرتين يوميًا وإعطائه حمامًا بمادة مبيضة للحفاظ على جروحه نظيفة ومنعها من الإصابة بالعدوى. وقال أليكس، الذي يعمل مديراً للأعمال في مدينة وستمنستر: “لقد أنعم الله علينا بطفل كان مذهلاً”.
“إنه يجد السعادة والفرح وهو مرن للغاية. لقد كان الأمر مؤلمًا وحزينًا بنفس الطريقة – نحن نجتمع معًا كعائلة. إنه يلهمنا كل يوم – لقد كان الأمر صعبًا ولكن في نفس الوقت لدينا ولد جميل”. من هو الملهم. نحن نتكاتف معًا.”
وتفاجأ الزوجان عندما ولد طفلهما مصابا بجروح في جميع أنحاء جسده في 9 أبريل من العام الماضي. قال أليكس: “لقد كانت صدمة كبيرة بالنسبة لنا، والاختبارات الجينية التي أجريناها قبل ولادته لم تشمل EB الذي يعاني منه ابننا. أتذكر أن أحد الأطباء قال لي: “عد إلى المنزل، طفلك يتمتع بصحة جيدة تمامًا، توقف”. مقلق.”
ولم يسمع أليكس وناتاشا عن المرض قط إلا بعد مرور ساعة على ولادة آبي، لكنهما يقولان إن حالة طفلهما كانت واضحة منذ لحظة ولادته. قالت ناتاشا: “ولد بدون جلد في ساقه اليسرى من الفخذ إلى أسفل إلى أصابع القدم. ولد بدون جلد على صدره، ولا جلد في كلتا يديه”.
بالإضافة إلى التسبب في جروح خارجية، يمكن أن يؤدي EB أيضًا إلى مضاعفات داخلية، مما يؤثر على الحلق والفم والمريء. وهذا يعني أن آبي، الذي يتم تغذيته عبر أنبوب، سيتعين عليه اتباع نظام غذائي طري طوال حياته.
قال أليكس: “من الصعب جدًا إعطائه الكمية المناسبة من السعرات الحرارية لأنه مع وجود العديد من الجروح المفتوحة، فإنه يحتاج إلى أكثر بكثير من طفل عادي”. لقد اعتاد الزوجان على روتين آبي اليومي ومستوى العلاج الذي يحتاجه. يتم تغيير ضمادات الطفل كل يومين، الأمر الذي قد يستغرق ما يصل إلى ساعتين، ويجب عليه الاستحمام بالمبيض لأن العديد من الجروح المفتوحة تجعله عرضة للعدوى.
قال أليكس: “إن حمامات التبييض هي شيء يجب على معظم مرضى EB القيام به”. “إنه ليس مؤلمًا للغاية – يمكن أن يكون مؤلمًا إذا كان الجرح جديدًا جدًا، لكن آبي لديه عتبة ألم لا تصدق وقوة أنا في حالة رهبة منها”.
على الرغم من تعقيدات التعايش مع حالته، يظل آبي مبتهجًا، ويستمتع حتى بالاستماع إلى الأوركسترا الوترية. وقالت منظمة الصحة العالمية: “إنه من عشاق فيفالدي. لقد بدأنا في التعرف على شخصيته. أغنيته الليلية، التي تجعله ينام في غضون ثوان، هي أغنية فيفالدي فور سيزونز وينتر. هذه مثل أغنيته”.
أليكس وناتاشا ممتلئان بالثناء على روح آبي التي لا تقهر. وقال أليكس: “نحن نبذل قصارى جهدنا، وهو، على الرغم من كل شيء، لديه هذا الدافع الثابت لقضاء وقت ممتع، والتعافي حتى لو كان الأمر مؤلمًا. لقد تعلمنا منه الكثير بالفعل، حتى في العشر سنوات فقط”. “لقد أمضى أشهرًا معنا. أتعلم المزيد عن المثابرة والصبر أيضًا لأن تغيير الملابس يستغرق وقتًا طويلاً.”
من أجل جمع الأموال لصالح مؤسسة خيرية تسمى “علاج إي بي”، سيقوم أليكس وناتاشا – إلى جانب 20 إلى 25 من أقرب أصدقائهم وعائلاتهم – بالسير لمسافة 100 كيلومتر، أي ما يعادل سباقين ونصف ماراثون، في يوم واحد.
ستتم المسيرة في 16 مارس وستستغرق حوالي 24 ساعة. وقد جمع الزوجان حتى الآن ما يزيد عن 315 ألف جنيه إسترليني لصالح مؤسسة Cure EB، وهي مؤسسة خيرية تم إنشاؤها لإيجاد علاجات فعالة وعلاج لهذه الحالة، الأمر الذي من شأنه أن يغير حياة أطفال مثل آبي.
يمكنك التبرع هنا: مسافة 100 كيلومتر من أجل EB. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة، فإن المستقبل غير مؤكد لأنه مرض تنكسي تقدمي. ويبلغ متوسط العمر المتوقع لأولئك الذين يعانون من هذه الحالة حاليًا حوالي 40 عامًا.
يمكن أن يؤدي EB في النهاية إلى شكل عدواني من سرطان الجلد. قال أليكس: “هذا ما يحمله المستقبل حاليًا، ولهذا السبب نحن نقاتل بشدة ليس فقط من أجل ابننا ولكن من أجل كل طفل من أطفال EB لأنهم يستحقون ذلك.”