تحث إحدى الأمهات الآباء على إجراء اختبار لأطفالهم بعد أن اعتقدت في البداية أن أعراض ابنتها كانت بسبب رد فعل تحسسي أو حرق
تعيش فتاة صغيرة مع حالة جعلت بشرتها “هشة مثل الفراشة”. حتى أدنى لمسة يمكن أن تمزق جلد نعومي فيلدز – ويفطر قلب والدتها عندما ترى التحديات التي يمكن أن تواجهها.
نعومي البالغة من العمر ثلاثة عشر عامًا هي واحدة من 5000 شخص فقط في المملكة المتحدة تم تشخيص إصابتهم بانحلال البشرة الفقاعي (EB)، وفقًا لديبرا المملكة المتحدة، وهي مؤسسة خيرية تدعم الأشخاص الذين يعانون من حالة جلد الفراشة. هذه الحالة الوراثية النادرة تجعل الجلد هشًا للغاية ويتمزق بسهولة، مثل الفراشة، ولا يوجد علاج له.
قالت الأم كارلي: “أشعر بالقلق، مثل أي أم، من أنها لن تكون قادرة على عيش حياة كاملة. سيتعين عليها أن تبحر في عالم غير مصمم للأشخاص مثلها – وسيتعين عليها أن تكون قوية في مواجهة الألم المنهك”.
كانت نعومي، من جلوسيسترشاير، مجرد طفلة صغيرة عندما لاحظت والدتها المحررة لأول مرة وجود خطأ ما. عندما بدأت في الزحف، بدأت البثور في الظهور على إبهامها وإصبعها والتي اعتقدت كارلي في البداية أنها مجرد رد فعل تحسسي أو حرق عرضي.
قالت الأم البالغة من العمر 49 عامًا: “ولكن بعد ذلك استمرت البثور في النمو. وبحلول الوقت الذي زرنا فيه الطبيب، كان إصبعها الصغير عبارة عن بثرة كبيرة. كنت أعرف أن هذا لم يكن طبيعيًا، وبدا مؤلمًا للغاية”.
“كانت تتجنب استخدام يديها، وبما أن الجلد كان ملتهبًا، لم أرغب في المخاطرة بمزيد من الألم. وكان من الصعب حقًا عدم معرفة ما هو أفضل شيء أفعله لابنتي.”
في البداية، اعتقد الأطباء أنها يمكن أن تكون أكزيما أو صدفية، لكن حدس كارلي أخبرها بخلاف ذلك وأصرت على إحالة طبيب الأمراض الجلدية. هنا تم تشخيص إصابة نعومي بـ EB.
أثناء إجراء أبحاثهم الخاصة، عثرت عائلة فيلدز على صور “مروعة” لما يمكن أن تفعله هذه الحالة، والتي تطارد كارلي منذ ذلك الحين. على الرغم من عدم وجود علاج، كل ما تستطيع كارلي فعله لابنتها هو التحكم في الألم وعلاج البثور وتجنب المحفزات.
وتقوم الأم بتنبيه الآخرين إلى الحالة الجلدية النادرة في محاولة لزيادة الوعي وإجراء اختبارات لعدد أكبر من الأشخاص. قالت: “اطلب من طبيبك إجراء فحص دم – الأمر بهذه البساطة. وقد يكون هذا هو المفتاح لفتح الوصول إلى مجتمع من الأشخاص الرائعين الذين يقدمون الدعم. هذه هي الطريقة التي نتعامل بها كل يوم”.
وكشفت: “لدينا درج علاجي في المنزل به مئات الأنواع المختلفة من الضمادات والكريمات. لكن للأسف، لا شيء يصلح الأمر. لكن ناعومي مرنة للغاية ومحظوظة بوجود شبكة قوية حولها”.
لقد أحدث تشخيص نعومي تحولًا جذريًا في حياة الأسرة، حتى أن عوامل مثل درجة الحرارة والرطوبة يمكن أن تؤدي إلى تفاقم حالتها. وأوضحت كارلي: “ليس هناك مفر من حقيقة أن أشياء مثل الرياضة خارج الصورة إلى حد كبير.
“إن قضاء عطلة عائلية تقليدية في الشمس أمر غير وارد أيضًا. في الأيام الحارة جدًا، نتخذ قرارًا بعدم مغادرة المنزل على الإطلاق. ينفطر قلبي خلال الصيف عندما أرى توقع حدوث موجة حارة. أشعر بالذعر بشأن الطريقة التي سنحافظ بها على ناعومي باردة وآمنة.”
وفي الأيام السيئة بشكل خاص، تضطر نعومي إلى الاعتماد على كرسي متحرك لأنها غير قادرة على الحركة أو الكتابة أو حتى ارتداء حذائها. ووصف المراهق الإحساس قائلاً: “إنه مثل الحكة المستمرة. إنهم يشعرون بالألم عند اللمس. والشيء الوحيد الذي يمكنني فعله هو عدم التحرك على الإطلاق”.
واعترفت كارلي بأنها “منكسرة القلب” عندما أدركت مدى تأثير هذه الحالة على حياة ابنتها، مع المخاوف التي تجعلها مستيقظة في الليل بشأن ما ينتظرها في المستقبل. ومع ذلك، فقد تكيفت الأسرة مع نضج نعمي.
وكشفت: “عندما كنت طفلة، كان من الصعب الاضطرار إلى غرس الإبر في بثور طفلك، مع العلم أنها ستسبب له الألم. كطفل صغير، كان علينا تقييد حركته عندما كان ينبغي عليه استكشاف كل شيء.
“وبصفتنا سيدة شابة، كان علينا أن نمنحها الاستقلالية لاتخاذ قراراتها بنفسها، حتى عندما نعلم أنها ستؤدي إلى المزيد من المشاكل والألم في المستقبل. لا أحد من الوالدين يريد أن يرى طفله يتألم”.