رصدت جيما لأول مرة العلامات أثناء العمل من المنزل ، واضطرت إلى التخلي عن وظيفتها
توفيت امرأة رصدت لأول مرة علامات الخرف البالغة من العمر 28 عامًا أثناء عملها من المنزل بعد ثلاث سنوات. كان جيما إيلينجورث ، من مانشستر ، تشخيص مع ضمور قشري خلفي (PCA) ، وهو شكل نادر من الخرف ، في عام 2021 ، أثناء العمل من المنزل أثناء الوباء.
توفيت في نوفمبر من العام الماضي ، وشقيقها وأختها لديهم فقط أكملت ماراثون لندن في ذاكرتها ، بعد أربعة أشهر من وفاتها في سن 31.
تسبب PCA أجزاء من الدماغ المسؤولة عن معالجة المعلومات البصرية والمكانية إلى تدهور ، مما تسبب في فقدان GEMMA قدرتها على الرؤية والعمل جسديًا بشكل مستقل. بعد تشخيصها في عام 2021 ، تفاقمت حالة جيما تدريجياً – فقدت قدرتها على العمل بشكل مستقل ، بما في ذلك مشكلة في إطعام نفسها والبلع والتحدث والمشي.
توفيت جيما في 27 نوفمبر من العام الماضي ، عن عمر يناهز 31 عامًا ، وبعد خمسة أشهر بالضبط ، قامت أشقائها بن إيلينجورث ، 34 عامًا ، وجيس إيلينجورث ، 29 عامًا ، وأفضل صديق جيما روث بوليت ، 32 عامًا ، بجمع الأموال من أجل جاذبية الدماغ الوطنية ودعم Dementia النادر (RDD).
وصفت بن وجيس جيما بأنها “ديتيس” منذ الطفولة ، التي تكافح مع مهام بسيطة مثل بصرها وتنسيقها وشعورها بالاتجاه والقدرة على معرفة الوقت ، لكنها قالت إن هذه الخصائص لا تثير مخاوف بشأن صحتها. ازدادت صعوبات جيما أثناء تأمينها عندما أصبحت غير قادرة على رؤية أو معالجة شاشتها في المنزل ، مما دفعها إلى التوقف عن العمل. أكملت سلسلة من الاختبارات العصبية التي أدت إلى تشخيص الخرف.
أخبرت بن الحياة الواقعية: “لم تفهم تمامًا ما كان يجري ، واعتقدت أنها يمكن أن تعيش حياة طبيعية ، لكنها لم تستطع … قبل أن نعرفها ، لم تستطع أن تعيش دون مساعدة. بمجرد أن تتشخيص ، كان الأمر كذلك في الواقع. لم نكن نعرف أنه سيكون بهذه السرعة.
“عاشت جيما حياة طبيعية خلال أول 27 عامًا من حياتها. والآن ذهبت”.
قالت سوزي إيلينجورث ، أم جيما: “كان الزوال مفجعًا تمامًا”.
وأضاف جيس: “إنه أكثر الأمراض قسوة أعتقد في العالم كله”. قبل أن تصاب بالمرض ، عاشت جيما حياة صحية ومستقلة. درست في كلية ليدز للفنون وجامعة لندن متروبوليتان ، ثم عملت في نيويورك ولندن.
انتقلت جيما إلى مانشستر للعيش بالقرب من عائلتها ، في البداية تعيش بشكل مستقل ، لكنها بدأت تتطلب زيادة مستويات الدعم من والديها. قال جيس: “ربما كنا في حالة إنكار قليلاً ، لا أعرف حقًا ، لكن لم يكن في أذهاننا أنها كانت مريضة بالفعل. لقد كانت تحتاج إلى المزيد من الدعم.
“لم تكن هناك علامات كافية للاعتقاد بأنها تعاني من مثل هذا المرض الرهيب.”
في عام 2020 ، كانت جيما تعمل في شركة تأمين ، ولكن عندما تم تطبيق Lockdown ، كافحت للعمل من المنزل لأنها واجهت مشاكل في رؤية ومعالجة المعلومات على الشاشات. نظرًا لأن PCA يؤثر على الرسائل من الدماغ إلى العيون ، قالت جيس إن صراع جيما مع رؤيتها لا يمكن إصلاحه بالنظارات.
تم توقيع Gemma من العمل في ديسمبر 2020 للقلق والاكتئاب ، ولكن كان عليها في النهاية التوقف عن العمل بسبب الكفاح مع بصرها ومزاجها. توقفت عن العمل لكنها بقيت في العيش بعيدًا عن المنزل ، مما يتطلب زيادة مستويات الدعم من زميلها في الشقة وأولياء أمورها.
قاموا بفحص GEMMA بانتظام ، وساعدوا في المهام بما في ذلك ضمان إيقاف الحمام والمطبخ ، وكانت ملابسها في وضعها بشكل صحيح ، وكثيراً ما اتصلت بأميها حتى 20 مرة في اليوم للحصول على الدعم. قالت سوزي: “هذا كان يجب أن يكون كل شيء خفيًا كما أردت أن يكون لها استقلال طالما كان آمنًا”.
انتقلت Gemma إلى المنزل عندما لم تعد قادرة على إكمال المهام اليومية التي تتطلب المهارات الحركية والإدراكية ، بما في ذلك تغيير ملاءات السرير ، واللباس ، والوصول إلى المواعيد في الوقت المحدد. في أبريل 2021 ، أجريت جيما فحص الدماغ ، قال بن “لسوء الحظ ، كان هناك شيء خطأ كبير في دماغها” ، والتي اعتقد الأطباء أولاً ورمًا.
تمت إحالة جيما إلى مستشفى جامعة كلية لندن (UCL) لإجراء مزيد من عمليات مسح الدماغ ، واختبارات السوائل المعرفية ، والعمود الفقري. تم تشخيص Gemma البالغ من العمر 28 عامًا على PCA في نوفمبر 2021. قالت جيس إن الأسرة “دمرت” بسبب التشخيص ، لكن جيما كانت “نشوة” لأنها اعتقدت أنها تعرف ما هو الخطأ معي ، يمكننا إصلاحه “.
قال جيس إن جيما “لم تكن تعرف ما يعنيه حقًا ، لكن من الواضح أن ذلك كان نعمة مقنعة”. بعد تشخيصها في عام 2021 ، تفاقمت حالة جيما تدريجياً وتأثير مرضها على كل جانب من جوانب حياتها. لقد فقدت تدريجياً قدرتها على العمل بشكل مستقل ، بما في ذلك إطعام نفسها ، والبلع ، والتحدث والمشي مع تفاقم مرضها.
لم تبقى جيما في المستشفى ولم تهتم بها في المنزل من قبل عائلتها. قال بن: “حتى النهاية ، كانت هناك أجزاء منها بقيت نوعًا ما … قد يكون لديك الكثير من الساعات الصعبة ، ولكن لا يزال بإمكانك أن تضحك منها.
“كان لديها القليل من الفكاهة الشريرة التي لم تختفي بالتأكيد.”
توفيت جيما وتحيط بها عائلتها في المنزل في 27 نوفمبر العام الماضي. اشترك الفريق في ماراثون لندن بينما كانت جيما لا تزال على قيد الحياة ، وأكملت جمع التبرعات الخيرية الآخرين بما في ذلك المشي برعاية في يونيو 2023 ، حيث جمعت 28000 جنيه إسترليني لنداء الدماغ الوطني.
من خلال إدارة الماراثون ، قال بن: “نحن نحاول جمع أكبر قدر من المال من أجل RDS حتى يتمكنوا من محاولة منع أشياء مثل هذا مرة أخرى. يمكنهم وضع أذرعهم حول عائلاتنا.
وصف بن تجربة الجري مع أخته ورؤية الأصدقاء والعائلة حول الدورة بأنها “عاطفية”.
وقال جيس إن الهدف النهائي هو “افعل ذلك من أجل جيما ، اجعلها فخورة”.
على الرغم من وضع الفريق على موجات البداية المختلفة ، إلا أنها تمكنت من مقابلة الماراثون وتشغيلها معًا ، حيث جمعوا أكثر من 19000 جنيه إسترليني لـ RDS حتى الآن.
لمعرفة المزيد حول صفحة Justgiving ، تفضل بزيارة: www.justgiving.com/page/teamjrb.