ظل الأطباء يخبرون جودي بأنها بخير ، لكنها عرفت أن الأعراض كانت خطيرة
تم تشخيص أمي من الأمهات التي تم رفض أعراضها من قبل 21 طبيبًا بالسرطان الرابع وتحتاج إلى عملية زرع نخاع العظم للبقاء على قيد الحياة. بدأت معركة جودي غيريرو بألم عميق وهم يركضون على ذراعها اليمنى. اكتشفت كتلة في صدرها ولكن الأطباء قالوا لا داعي للقلق.
قالت: “قيل لي إنها مجرد عقدة ليمفاوية تفاعلية ولا شيء خطيرة”. “لكن صوتًا صغيرًا في مؤخرة ذهني أخبرني أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا.”
استفسرت جودي عن التشخيص وانتقل من عيادة إلى عيادة على أمل أن يأخذ شخص ما ألمها وإرهاقها على محمل الجد. انتهى بها الأمر إلى أن يتم تفريغها من قبل 21 طبيبًا على مدار عام تقريبًا.
قال الشاب البالغ من العمر 53 عامًا: “قيل لي بشكل أساسي أنني كنت من نقص الغدة الدرقية”. “كان بعض الأطباء غامضة ، وسلم بعضهم المضادات الحيوية وهرعني خارج الباب. حتى أنه اقترح أنه قد يكون في رأسي. لكنني علمت أن هناك شيئًا ما خطأ للغاية.”
انتشر الألم على ظهرها ، وذهب ساقها خدر ، وبدأت تفقد الإحساس عند التبول. قال جودي: “كنت في ألم جسدي مستمر ، قلق ، مكتئب ، وبصراحة ، شعرت بالاستسلام”. “أتذكر الصلاة لدرجة أنني ربما أموت في نومي وأجني من البؤس”.
في سبتمبر 2006 ، كان التشخيص مدمرًا. كانت المرحلة 4 من الخلايا البسيطة غير هودجكين. قال جودي: “لقد بكيت للتو عندما أخبرونا”. “قالوا ،” لدينا أخبار رائعة – نحن نعرف نوع السرطان وكيفية علاجه “.
“لم أفهم لماذا كان ذلك أخبارًا جيدة حتى أوضحوا أنهم في بعض الأحيان لا يعرفون أين بدأ السرطان. لكنني كنت لا أزال في المرحلة الرابعة. كان في كل مكان.”
لقد أكلت سرطان الدم العدواني من خلال كتفها ، وتلفت العجز والعظم اليمنى الحرقفي ، وسحق عصبها S1 ، الذي كان سبب خدر ساقها وتسقط قدمه.
“لو أنهم اكتشفوها في المرحلة الأولى ، فقد كنت بحاجة فقط إلى العلاج الإشعاعي. ولكن بسبب التأخير ، كنت بحاجة إلى العلاج الكيميائي والعلاج الإشعاعي ، وفي النهاية زرع نخاع العظم للبقاء على قيد الحياة” ، كما أوضحت. كان العلاج مروعًا ولكنه عمل وبحلول عام 2007 ، كان جودي في مغفرة.
عادت الأعراض في العام التالي ؛ هذه المرة كان السرطان قد لفت أحد أعصابها في العمود الفقري ، تاركًاها في مزيد من العذاب. في ديسمبر 2014 ، تم تشخيص إصابتها بسرطان جديد يسمى النخاع النخاعي (MDS) والذي يتطلب المزيد من جولات العلاج الكيميائي وزرع نخاع العظام.
تغلب جودي على الصعاب وهي الآن في مغفرة. وتقول: “لقد تحملت 94 جرعة من العلاج الكيميائي والإشعاع وقضيت آلاف الساعات في المستشفى. أتناول الآن 52 حبة كل يوم ، مع دفعات البلازما الأسبوعية. بقائلي معجزة حقيقية”.
“لم يكن هناك سوى فرصة بنسبة 5 ٪ لعلاج مع عملية الزرع. لكنني هنا ، بعد أكثر من عقد من الزمان – لا يزال خاليًا من السرطان.”
سعر البقاء وحشي. عدد لا يحصى من الظروف المزمنة ، وتلف الجهاز العصبي المركزي ، والوماض اللمفاوية ، والقدم ، والآثار الجانبية المستمرة من العلاج الكيميائي والأدوية المثبطة للمناعة. يقول جودي: “يتم إغلاق جهاز المناعة الخاص بي تمامًا بحيث لا تهاجم خلايا نخاع العظام الخاصة بي جسدي”. “إن الدواء يبقيني على قيد الحياة ولكنه يتركني أيضًا عرضة لكل شيء.”
لا يمكنها حضور الأماكن المزدحمة ، أو ترتدي قناعًا أو درعًا للوجه في كل مرة تغادر فيها المنزل ويجب أن تتبع أسرتها بروتوكولات نظافة صارمة. وتقول: “إنه معزول. أحصل على معظم العدوى من عائلتي. لا يمكنني الذهاب إلى الأحداث الكبيرة. يجب أن أسأل الناس باستمرار عما إذا كانوا قد تم تلقيحهم أو يشعرون بتوعك. من الصعب الحفاظ على الصداقات”.
تم تشخيص جوليا ابنة جودي المراهقة جوليا مع كرون وعندما تتوهج ، سيتم إعجابها بالمناعة. يدير الزوج 63 مرضًا خطيرة بينهما ويأخذون العشرات من الأدوية للبقاء على ما يرام. إنهم بحاجة ماسة إلى منزل يلبي احتياجاتهم.
“إذا لم نتمكن من الحفاظ على أنفسنا منفصلين عن المجتمع ، إما أن أموت أو جوليا وسأفعل ،” جودي.
“مع كوننا معرضين للضعف ، نحتاج إلى منزل يحمينا. أحدنا يمكننا العيش بشكل منفصل ولكن قريب ، لتجنب تمرير الالتهابات بيننا. وبدون ذلك ، يمكننا أن نتوخذ في وقت قريب جدًا.”
تبحث جودي وعائلتها الآن عن منشئ على استعداد لمساعدتهم على إنشاء مساحة معيشة منفصلة آمنة وطبية من الناحية الطبية ؛ إما منزل مع شقة الجدة ، أو شقة الجدة المرفقة ، لذلك يمكن هي وزوجها وابنتيها البقاء معًا ولكنهما آمنان.
“نحن لا نطلب أي شيء باهظ” ، كما تقول. “مجرد منزل يسمح لنا بالعيش بأمان ، والبقاء على قيد الحياة. نحتاج إلى منشئ يمكنه رؤية الحاجة الإنسانية هنا ولدينا بالفعل قطعة أرض ، لذا يرجى الاتصال بنا إذا كان بإمكانك المساعدة.”
على الرغم من كل شيء ، لا يزال جودي مرنًا وإيجابيًا ومصممًا على مساعدة الآخرين. تستخدم تجربتها للدفاع عن تشخيص أفضل للسرطان ، والإسكان للأشخاص الذين يعانون من نقص المناعة ، وحقوق المريض.
وتقول: “منذ أن كنت صغيراً ، كنت شخصًا” نصف زجاجي ممتلئ “” ، كما تقول. “حتى في الأيام الصعبة ، أعلم أن هناك غرضًا لكل هذا. إذا كان بإمكاني استخدام رحلتي لمساعدة الآخرين ، فأنا سعيد.
“لا يعيش معظم مرضى الزرع لفترة طويلة ، بسبب الالتهابات. ولكن مع إسكان أفضل ووعي ، آمل أن أتغلب على هذه الإحصاءات. أريد أن أكون واحداً من مرضى الزرع الأطول في العالم.”