وقالت المغنية إن الأعراض الأولية التي ظهرت على بناتها قد تم تجاهلها
كشفت جيسي نيلسون أن طفلتيها التوأم من خطيبها زيون فوستر قد تم تشخيص إصابتهما بالضمور العضلي الشوكي من النوع الأول. وهذه حالة وراثية نادرة تسبب ضعف العضلات والتي يمكن أن تصبح قاتلة إذا تركت دون تشخيص.
ووصف نجم ليتل ميكس البالغ من العمر 34 عامًا هذا المرض بأنه “أخطر مرض عضلي يمكن أن يصاب به الطفل” في منشور مؤلم على موقع Instagram يوم الأحد. وأضافت: “سيكونون معاقين. أفضل شيء يمكننا القيام به الآن هو أن نوفر لهم العلاج ونأمل في الأفضل”.
وباستخدام منصتها، تأمل المغنية الآن في زيادة الوعي بعلامات الإنذار المبكر لضمور العضلات الشوكي. وقالت إنها أثارت بعض المخاوف للأطباء التي تم فصلها في البداية وكيف أن اختبارًا بسيطًا عند الولادة ربما كان قادرًا على إنقاذ عضلات أطفالها.
يحدث الضمور العضلي نخاعي المنشأ (SMA) عندما تكون هناك طفرة في جين SMN1. ويؤثر هذا على خلايا عصبية معينة في الحبل الشوكي والتي تتحكم في حركة العضلات. وبدون هذه الخلية، لا تتلقى العضلات الإشارات العصبية اللازمة للتحرك، مما يؤدي إلى إضعافها وضياعها مع مرور الوقت.
إنها حالة تقدمية لا يوجد علاج لها ولكن هناك علاجات متاحة للمساعدة في إدارة الأعراض. يعد التشخيص والعلاج المبكر أمرًا بالغ الأهمية لأنه يمكن أن يساعد في إنقاذ العضلات التي لم تتأثر بعد، ولكن بمجرد أن تبدأ العضلات بالضمور، عادةً لا يمكن استعادتها بالكامل.
وفقا لهيئة الخدمات الصحية الوطنية، تشمل الأعراض الشائعة ما يلي:
- ضعف العضلات، مثل ضعف أو مرونة الذراعين والساقين
- مشاكل في الحركة، مثل صعوبة الجلوس أو الزحف أو المشي
- مشاكل في التنفس أو البلع
- ارتعاش أو اهتزاز العضلات، وهو ما يُعرف بالرعشة
- مشاكل العظام والمفاصل، مثل انحناء العمود الفقري بشكل غير عادي
شاركت جيسي أيضًا بعض العلامات الأخرى التي يجب على الآباء البحث عنها مثل “التخبط”، والأرجل الشبيهة بالضفادع التي لا تتحرك كثيرًا، والبطون على شكل جرس، والتنفس السريع.
وُلِد توأم المغنية قبل الأوان، لذلك عندما بدأت والدتها في إثارة المخاوف بشأن ضعف ساقهما، اعتقدت المغنية أن ذلك ليس أكثر من المضاعفات المتوقعة للتوائم المبتسرين.
ومع ذلك، عندما بدأوا يكافحون من أجل إطعامها، بدأت في استجواب الأطباء لكنها قالت إنها طُردت من العمل. استغرق الأمر أشهرًا من الزيارات والاختبارات إلى المستشفى حتى يتم تشخيص وعلاج التوأم.
شاركت جيسي: “أشعر وكأنني أصبحت ممرضة… يجب أن أضعهم على أجهزة التنفس وأقوم بأشياء لا ينبغي على الأم أن تفعلها مع طفلها. إذا كان بإمكاني رفع أكبر قدر ممكن من الوعي بهذا الأمر وبالعلامات، فلا بد أن يخرج شيء جيد من هذا.
“الشيء الرئيسي الذي أريد إيصاله هنا هو أنه يمكن منع معظم هذه الحالات إذا تم اكتشافها منذ الولادة. كل ما يتطلبه الأمر هو وخز الكعب. يمكن أن ينقذ هذا الأمر حرفيًا أرجلهم.
“إذا كان أي شخص يشاهد هذا الفيديو ويعتقد أنه يرى هذه العلامات على طفله، فيرجى أخذ طفلك إلى الطبيب، إلى المستشفى، لأن الوقت هو الجوهر.”