تصف خطيبة نجم ليتل ميكس السابق جيسي نيلسون، زيون فوستر، ابنتيهما التوأم بأنهما “محاربتان صغيرتان” – ووصفت عدم وجود اختبار NHS لمرض هزال العضلات بأنه “لا يمكن الدفاع عنه”
وصف خطيب جيسي نيلسون ابنتيهما التوأم بأنهما “محاربتان صغيرتان” في معركتهما مع مرض هزال العضلات.
كما وصف الموسيقي زيون فوستر عدم إجراء اختبارات عند الولادة لضمور العضلات الشوكي (SMA) بأنه “لا يمكن الدفاع عنه” في منشور على Instagram. كشفت مغنية Little Mix السابقة جيسي هذا الشهر أن توأمها، Ocean Jade و Story Monroe Nelson-Foster، مصابان بضمور العضلات الشوكي ومن غير المرجح أن يستطيعا المشي بعد تشخيصهما وعلاجهما بعد فوات الأوان.
تقوم The Mirror بحملة من أجل إضافة ضمور العضلات الشوكي (SMA) إلى اختبار وخز الكعب لحديثي الولادة الذي تجريه هيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS) حتى يمكن علاج الأطفال المصابين بالمرض على الفور لوقف موت الخلايا العصبية التي تمكن العضلات من العمل.
اقرأ المزيد: يقول أبي إن الحكومة “تلعب دور الله” من خلال رفض اختبار مرض هزال العضلاتاقرأ المزيد: أثبت أحد الخبراء أن اختبار NHS لحديثي الولادة لمنع ترك الأطفال معاقين هو “أمر لا يحتاج إلى تفكير”.
وفي قصيدة نشرت على موقع التواصل الاجتماعي، نشرت زيون (27 عاما): “قالوا إنه من غير المرجح أن تمشي، وقد لا تكون قادرا على التحدث، وربما لن تكون قادرا على رفع رأسك.
“هذا ما سمعته أنا وجيسي. ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول وأصبح واضحًا للغاية، حيث يقترب الأطباء فقط مما يمكنهم قياسه. إذن ما هو المؤكد؟”
وتابعت: “أسمع القوة في رئتيك في كل مرة تبكي فيها، فتاتان صغيرتان محاربتان تعرفان بالفعل كيفية القتال. بصراحة، قلقي ليس في المعالم. ليس في إجبار الحياة على النظر بطريقة مختلفة. قلقي أكثر هدوءًا من ذلك، وأعمق.
“يتعلق الأمر بقبولك، وحبك كما أنت الآن، دون شروط، بغض النظر عما يحمله الغد، وبغض النظر عما كان عليه بالأمس.”
منذ عام 2019، تم توفير ثلاثة علاجات علاجية في هيئة الخدمات الصحية الوطنية والتي توقف موت الخلايا العصبية وتوقف المرض في مساراته – لكنها لا تستطيع عكس الإعاقة بمجرد حدوث تلف الأعصاب. تقوم معظم الدول المتقدمة الأخرى بفحص ضمور العضلات الشوكي عند الولادة.
وفي تعليق الفيديو، وصفت زيون جيسي، 34 عامًا، بأنها “امرأة خارقة” لمعالجة “الخلل الضخم” في نظام الرعاية الصحية في المملكة المتحدة.
يعاني توأمهما من النوع الأول الأكثر خطورة من ضمور العضلات الشوكي الذي يمكن أن يترك بعض الأطفال بحاجة إلى التغذية عبر أنبوب مباشر إلى معدتهم، وآلة لمساعدتهم على التنفس وممرضة بجانب سريرهم كل ليلة لضمان عدم توقفهم عن التنفس.
أفادت صحيفة The Mirror هذا الأسبوع عن دراسة أجرتها مجلة Lancet تظهر أن إضافة اختبار دم بقيمة 5 جنيهات إسترلينية لضمور العضلات الشوكي إلى اختبار الدم لوخز الكعب لحديثي الولادة التابع لهيئة الخدمات الصحية الوطنية من شأنه أن ينقذ الأرواح وأموال دافعي الضرائب.
ولكن على الرغم من الأدلة الدامغة من هنا ومن الخارج، فإن الحكومة ترفض طرح اختبار SMA لحديثي الولادة
وبدلاً من ذلك، يتبع الوزراء توصية من لجنة الفحص الوطنية في المملكة المتحدة للتخطيط لتجربة تجريبية تابعة لهيئة الخدمات الصحية الوطنية أولاً. ومن غير المرجح أن يبدأ هذا حتى عام 2027 على أقرب تقدير، ويعني أنه لن يتم فحص الأطفال في أجزاء من إنجلترا وويلز أثناء مراقبة النتائج.
ويشير إلى أنه من غير المرجح أن يتم طرح اختبار الدم SMA لحديثي الولادة بشكل كامل في المملكة المتحدة قبل عام 2031. وفي المقابل، فإن NHS Scotland لا تنتظر وتطرح اختبار SMA لجميع الأطفال حديثي الولادة اعتبارًا من الربيع.
صعدت جيسي إلى الشهرة بعد فوزها ببرنامج The X Factor عام 2011 مع Little Mix جنبًا إلى جنب مع Leigh-Anne Pinnock وPerrie Edwards وJade Thirlwall. غادرت الفرقة في ديسمبر 2020 بعد ما يقرب من عقد من الزمن معًا، ومنذ ذلك الحين أصدرت أغنيتين كفنانة منفردة: Boyz، والتي ضمت مغني الراب الأمريكي Nicki Minaj، في عام 2021، وBad Thing في عام 2023.