كانت ماريا تزور والديها في سلوفاكيا عندما قررت الأسرة الذهاب للمشي في الجبال عندما أصيبت بنوبة صرع على بعد 40 مترًا فقط من القمة وتدحرجت.
بعد ما يقرب من 30 عامًا من العيش مع الصرع، اعتقدت ماريا دومسوفا أنها عانت من كل شيء، بدءًا من التنمر المستمر في مرحلة الطفولة وحتى تعرضها لسرقة هاتفها المحمول وهي فاقدة للوعي في الشارع.
ثم أدت نوبة صرع هائلة إلى سقوط جبل مرعب، تقول إنه “دمر” حياتها. في أكتوبر الماضي، كانت ماريا تزور والديها في سلوفاكيا عندما قررت العائلة الذهاب للمشي في جبال تاترا العالية، وهي سلسلة جبال تقع على الحدود بين شمال سلوفاكيا وجنوب بولندا. “كنا على بعد 40 مترًا من القمة وعلى ارتفاع أكثر من 2000 متر”، تستذكر الفتاة البالغة من العمر 36 عامًا اللحظات التي سبقت تغير عالمها. كان من الجميل حقًا النظر إلى الريف والشعور بقوة الجبال المحيطة. ولكن بعد ذلك، أن لدي ثقب في ذاكرتي.
“الشيء التالي الذي أتذكره هو أنني استيقظت على الأرض وكان الناس متجمعين حولي، واتصلوا بشكل محموم بخدمات الطوارئ. كنت أشعر بالألم ومغطاة بالدماء ولم يكن لدي أي فكرة عما كان يحدث. أخبرني أحدهم أنني تدحرجت مسافة 10 أمتار إلى الأسفل. الجبل.” كانت نوبة الصرع قد دفعت ماريا إلى أسفل الجبل، وكان جسدها يرتد عن الصخور الخشنة مثل دمية خرقة بينما كان والداها ينظران إليها في حالة من الرعب. وبأعجوبة، تم كسر سقوطها بواسطة مجموعة صغيرة من الصنوبريات في وسط المناظر الطبيعية القاحلة. كانت الأشجار عبارة عن هبوط حاد فوق حافة الجبل.
تقول ماريا، التي تعيش في لندن منذ أن كانت في العشرين من عمرها: “أنا مدين بحياتي لتلك الصنوبريات. وبعدها لم يكن هناك شيء”. ومع آلام مبرحة، تم نقل ماريا جوا إلى المستشفى، حيث شخص المسعفون خلع الأصابع والارتجاج وتلف الرؤية وتمزقات عميقة في وجهها. في ذلك الوقت، شعرت أنها خرجت بخفة: “كنت أعلم أنني محظوظة لأنني على قيد الحياة”.
ولكن سرعان ما أصبح من الواضح أن الضرر الذي لحق بأصابعها سيغير حياتها. منذ الطفولة، وجدت ماريا أن العزف على الكمان والرسم كانا بمثابة منافذ قيمة بالنسبة لها، مما ساعدها على إبعاد تفكيرها عن الصرع والتعبير عن نفسها بشكل إبداعي. ولكن بعد مرور خمسة أشهر على السقوط الدراماتيكي، لم تتمكن ماريا من استئناف هذه الهوايات التي تعتبر شريان الحياة.
“عندما عدت إلى الوطن من سلوفاكيا، بعد 10 أيام من الحادث الذي تعرضت له، تم تحويلي إلى مستشفى سانت توماس في لندن. أخبرني الأطباء أن أحد أصابعي لن يكون مستقيماً مرة أخرى. من المهم ممارسة الرياضة واستخدامها قدر الإمكان، لكنني أشعر حقًا أن هذا قد دمر حياتي لأنني لا أستطيع حمل قوس الكمان ولا أستطيع الرسم بعد الآن. كما أدى الحادث إلى إصابة ماريا بمشاكل في الرؤية والسمع، بسبب اصطدام رأسها بالصخور. تقول: “أعاني من عدم وضوح الرؤية أو ازدواجها”. “عندما ضربت رأسي، أثر ذلك أيضًا على سمعي وتفاقم مرض الصرع الذي أعانيه. ولدي أيضًا ندوب لن تختفي. هناك بعض الندوب المرئية على وجهي، لكن الندوب غير المرئية بداخلي ستحتاج إلى بعض الوقت أيضًا.
تم تشخيص إصابة ماريا بمرض صرع الفص الصدغي الأيسر في سن التاسعة. هذا النوع من الصرع يمكن أن يؤدي إلى مشاعر شديدة من الذعر أو الخوف، ويؤدي في بعض الأحيان إلى فقدان الوعي. وجدت هي وعائلتها صعوبة في الأمور بعد التشخيص، واضطرت ماريا إلى تغيير المدرسة مرتين بسبب التنمر المستمر. “عندما كنت طفلاً، لم أتمكن من وصف ما شعرت به، ولم أكن أعلم أنني مصاب بالصرع. كنت أشعر بالخوف وأبدأ بالبكاء. أود أن أركض إلى والدي وأريد أن يتم احتجازي. كشخص بالغ، استمرت ماريا في التعرض لنوبات قوية، بما في ذلك نوبات الوعي البؤري التي يمكن أن تشمل الارتباك وفقدان الوعي.
غالبًا ما تتأثر بعدم وضوح الرؤية والشعور برؤية ديجا فو. وبما أن نوباتها ليس لها مسببات معروفة ولا توجد علامات تحذيرية لتنبيهها بأن شيئًا ما على وشك الحدوث، فإنها لا تستطيع اتخاذ أي إجراء مراوغة. وفي عام 2020، قبل وقوع الحادث، فكر الأطباء في إجراء عملية جراحية للدماغ للسيطرة على صرع ماريا. ومع ذلك، قرروا عدم المضي قدمًا لأن العملية جاءت مع خطر فقدان ماريا 60% من بصرها. منذ سقوطها، تعاني ماريا من نوبات صرع كل يوم، حيث يواصل الأطباء نضالهم للعثور على دواء فعال مضاد للنوبات. وهذا يعني أن تأثير حالتها محسوس في جميع جوانب الحياة. إنها لا تستطيع القيادة، وحتى طهي العشاء يكون محفوفًا بالمخاطر إذا كانت بمفردها. وتقول: “إذا كان الموقد قيد التشغيل وانهارت، فقد يؤدي ذلك إلى نشوب حريق”.
ماريا، التي عملت حتى عام 2019 كمقدمة رعاية تعتني بالأشخاص المصابين بمرض الزهايمر ومرض باركنسون والسرطان والخرف، وكانت في السابق معلمة في مدرسة خاصة ثنائية اللغة، تكافح الآن للعثور على عمل لأن نوباتها لا يمكن السيطرة عليها. وتقول: “الناس يحكمون على المصابين بالصرع، ولا يفهمون ما نمر به”. بعد أن عاشت في المملكة المتحدة لمدة 15 عامًا، قامت ماريا ببناء شبكة دعم رائعة من الأصدقاء المتفهمين من حولها. ومع ذلك، وكما اكتشفت، يمكن أن تختلف ردود فعل الغرباء تجاه نوباتها بشكل كبير. وتقول: “يؤلمني حقًا أن بعض الناس لا يفهمون هذه الإعاقة”. وتتذكر قائلة: “على سبيل المثال، سرق شخص ما هاتفي بينما كنت أعاني من نوبة صرع في شارع أكسفورد بلندن العام الماضي”.
“ومع ذلك، هناك أيضًا بعض الأشخاص الرائعين الذين يفهمون مرض الصرع. وبعد بضعة أيام، رأتني امرأة مستلقيًا على معبر حمار وحشي، فنزلت من سيارتها وفحصتني واستدعت سيارة إسعاف. كيف يمكن أن يجد شخص يعاني من نوبات صرع نفسه خلال بضعة أيام فقط في شوارع لندن، ويواجه مثل هذه التجارب المختلفة؟ ولكن على الرغم من التحيز والإصابات والرحلات المتكررة إلى المستشفى، فإن ماريا مصممة على عدم العيش في خوف أو السماح للصرع بالسيطرة على حياتها. وتقول: “لا أحب أن أضع حدودًا لما يمكنني فعله”. “على سبيل المثال، قبل بضع سنوات، كنت أرغب في التطوع للعمل مع الأطفال في نيروبي، لكن الوكالة قالت إنه ليس لديهم تغطية لمرض الصرع.
“لم أتقبل الرفض كإجابة وقررت فقط حجز رحلة طيران والذهاب بنفسي. لقد قمت الآن بأكثر من ست مرات بالعمل مع أطفال من الأحياء الفقيرة في مركز فني، حيث يمكنهم دراسة الفن مجانًا. لا أريد أن أقيد نفسي بسبب إعاقتي. أنا أكره عندما ينظر الناس إلى المصابين بالصرع كما لو أن لدينا قيمة أقل بسبب هذه الحالة، وأنه يجب أن تكون لدينا فرص أقل. وبدلاً من ذلك، أحاول أن أفعل كل ما بوسعي. أنت وحدك من يستطيع تحديد ما أنت قادر عليه.”
- هذا الثلاثاء هو اليوم الأرجواني، اليوم العالمي للصرع. سجل اليوم لتخبز شيئًا أرجوانيًا، أو ارتدي اللون الأرجواني، أو ابتكر تحديًا خاصًا بك لجمع الأموال لصالح جمعية الصرع