“تركني علاج الأكزيما في المنزل لسنوات – أوقفها مما جعل الأمر أسوأ”

بدأت كارين فليت أولاً في استخدام علاج الستيرويد عندما كانت تتراوح بين 10 و 40 عامًا بأنها “دمرت حياتها”

تقول أمي إن علاج الأكزيما تركها تعيش حياة من العذاب بجلد قشري. تقول كارين فليت إن كريمات الستيرويد التي استخدمتها منذ 40 عامًا قد “دمرت” حياتها.

الآن 54 ، بدأت لأول مرة في استخدام المنشطات الموضعية للسيطرة على الأكزيما الخاصة بها عندما كان عمرها 10 سنوات. ومنذ ذلك الحين اعتمدت على وصفات متكررة للتعامل مع حالتها.

وتقول إنها توقفت أخيرًا عن استخدامها قبل ثلاث سنوات ، ولكن منذ ذلك الحين لاحظت أن أعراضها تزداد سوءًا. تعاني الأم من الانسحاب الستيرويد الموضعي (TSW) ، والذي ترك جلدها خامًا ، متصدعًا.

تقول كارين ، من Fyfe في اسكتلندا ، إنها تعرضت للصدمة بسبب التأثير على جلدها الذي أعطاها اضطراب ما بعد الصدمة. وتقول إنها قضت ثلاث سنوات في المنزل في السرير بسبب الألم “المؤلم”.

وتشرح: “لقد أثرت على حياتي بكل الطرق. لقد كانت بشرتي دائمًا مشكلة طوال الحياة.

“لقد دمرت حياتي بكل الطرق – لقد اضطررت إلى التخلي عن أعمال التجميل التي قمت ببنيها منذ أكثر من 16 عامًا واضطررت إلى التوقف عن العمل قبل ثلاث سنوات. إنه أمر مؤلم تمامًا.

“لقد منحني الجانب المرئي منه اضطراب ما بعد الصدمة. لم أعد أشارك في غرفة مع زوجي بعد الآن لأنه كان من المثير أن يكون لديك أي حرارة في الجسم بجواري.”

المنشطات الموضعية هي واحدة من أكثر الأدوية الموصوفة بواسطة GPS. يتم استخدامها لعلاج مجموعة من الأمراض الجلدية بما في ذلك الأكزيما.

ومع ذلك ، عندما يتوقف استخدام الستيرويد على المدى الطويل ، يمكن أن يترك بعض المرضى الذين يعانون من أعراض أسوأ من حالتهم الأصلية. هذا هو المعروف باسم انسحاب الستيرويد الموضعي (TSW).

تقول كارين إن الكريمات أعطت الأكزيما المستحثة بالستيرويد والتي أدت إلى تفاقم حالتها من خلال مرحلة البلوغ. وتقول على الرغم من أن الأشخاص يعرفون كيفية استخدام الكريمات التي “غير مصممين للاستخدام على المدى الطويل” ولكن المرضى “يستخدمونهم حسب تعليمات من قبل طبيب الأمراض الجلدية”.

تقول: “لقد تعرضت للحساسية – العشب وحبوب اللقاح.

“على مدار التاريخ ، مثلما يحدث للجميع تقريبًا ، لا تصل كريمات الستيرويد إلى طريق المشكلة. كان من الأفضل أن تكون المشكلة قد عولجت بشكل طبيعي وتجنب المواد المثيرة للمواد المثيرة للوهم والمرطبة”.

تقول كارين إن جلدها تزداد سوءًا وأعطتها حرقًا واسع النطاق ، والأكمام الحمراء وزيادة الاستجابة الحساسية. عندما طبقت موضوعها المنشطات ، ستحترق بشرتها وستبدأ في الذهاب إلى “حكة محفورة”.

وتقول إنها أدركت بعد ذلك أنها متلازمة الجلد الأحمر ، والمعروفة أيضًا باسم إدمان الستيرويد الموضعي (TSA). توقفت كارين أخيرًا عن استخدام الكريمات في أغسطس 2022 ، لكن تدهورت صحتها تعني أنها اضطرت إلى التوقف عن العمل.

وتشرح: “أغلق جسدي في غضون أيام. لقد أمضيت أكثر من عام تقريبًا في أن أكون غير قادر على الانتقال من السرير. لقد كنت بحاجة إلى الاعتناء به.”

وتقول إن زوجها كان عليه أن يكون لديه إجازة من العمل بينما كان من المقرر أن تخرج ابنتها الصغرى لكنها بقيت في المنزل لمدة عام إضافي للمساعدة في رعاية والدتها.

يدعو المرضى والأطباء بشكل متزايد إلى مزيد من الأبحاث في العلاج مع بعض الدراسات التي أجريت بالفعل. تقول كارين إنها وآخرون يعانون من ردود أفعال موهنة أسوأ من حالتهم الأصلية.

على الرغم من أن بشرتها أفضل الآن بسبب استخدام مثبط مناعي قوي ، وغالبًا ما يستخدم لمرضى الزرع أو السرطان ، يمكن أن يأتي الدواء مع آثار جانبية مما يعني أنها لن تكون قادرة على الاستمرار في استخدامه.

يكرر كارين أن شفاء TSW ليس “خطيًا” حيث يستمر طوال أشهر وسنوات. قالت: “أتوقع أن أعود إلى أن أكون على ما يرام بمجرد أن أكون مدببة من المثبط المناعي في يوليو.

“أنا فقط أعاني من أعراض تمكنت من إدارتها ، لكن الدواء الذي أتناوله شديدًا مع آثار جانبية فظيعة يمكن أن تأتي معها ، وبالتالي لا يمكنني البقاء عليها. لا يسمح لي طبيب الأمراض الجلدية”.

عثرت كارين على آخرين يعانون من أعراض مماثلة على تيخوك حيث تروي قصتها ، وتلقي رسائل من أشخاص في جميع أنحاء العالم بنفس الأعراض والصراعات مثلها. وأضافت “هناك أطفال يعانون من هذا والشباب الذين يعانون من هذا”.

حددت دراسة جديدة أجراها الباحثون في المعاهد الوطنية للصحة (NIH) أن التهاب الجلد الناتج عن TSW يختلف عن الأكزيما ويسببه فائض في مركب كيميائي أساسي في الجسم. هذه الكيميائية ، النيكوتيناميد الأدينين الدينوكليوتيد (NAD+) ، هي شكل من أشكال فيتامين B3. يأمل كارين أن تساعد هذه الدراسة الجديدة في إحداث تغيير لأولئك الذين يعانون من الأمراض الجلدية.

وفقًا لـ National Eczema Society ، يوصى NHS بتعاملات مع مراعاة الأكزيما واستخدمت لأكثر من 70 عامًا. لمتابعة رحلة Karyn على انسحاب الستيرويد الموضعي ، تحقق من Instagram على Flawlow_By_Karyn_F و Tiktok على @kflett3