تحذير موم مروع حول أعراض رئيسية لمرض “القاتل الصامت” لابنته

تحدثت جينيفر ريناي عن معاناةها حيث تم تشخيص ابنتها المراهقة إيفا مع ساركومة ليفية ظهارية تصلب ، وهو شكل عدواني من سرطان الأنسجة الرخوة

حذرت أمي الآباء الآخرين من عدم رفض أي أعراض – كبيرة أو صغيرة – بعد أن تم تشخيص ابنتها المراهقة بالسرطان.

تقول جينيفر ريني ، 48 عامًا ، إن إيفا البالغة من العمر 16 عامًا قد طورت كتلة على ظهرها ، والتي اعتقدت العائلة أن ستختفي ، لكنها ظلت لأسابيع. قام الأطباء بتقييم حواء ووجدوا أن الورم ، الذي كان بحجم الجريب فروت ، كان من أعراض الفتاة الوحيدة المتمثلة في الخلفية الظهارية المصلب ، وهو شكل عدواني من سرطان الأنسجة الرخوة.

من المقدر أنه بدون علاج ، لا يتوفر سوى القليل إلى غير متاح ، لم يتبق EVA سوى خمس سنوات للعيش. لقد انتشر السرطان الآن عبر جسم إيفا بأكمله – وخياراتها محدودة.

قالت جينيفر ، التي اضطرت إلى ترك وظيفتها كمدرس لرعاية إيفا: “لقد اعتقدت أن ألم الظهر الذي اشتكت منه كان لأنها كانت تجلس على مكتبها لفترة طويلة جدًا في أداء الفن والواجبات المنزلية. لفترة طويلة ، لم يكن هناك أي كتلة مرئية على الإطلاق ، وعندما ظهرت واحدة ، كان ذلك صغيرًا.

“لم أحلم أبداً أنه يمكن أن يكون السرطان. يبدو الأمر كما لو أن السرطان قد سرق ليس فقط إيفا ، ولكن حياتنا ومستقبلنا أيضًا. كل شيء غير مؤكد في الوقت الحالي.”

اقرأ المزيد: ثمانينيات نجم الروك الذي تم تشخيصه بسرطان “عدواني للغاية” يضع gofundme للعلاج

إيفا ، الذي يتمتع بالفن ، لم يكن لديه أي أعراض أخرى. ومع ذلك ، عادة ما تكون علامات الصلبة الليفية الظهارية نادرة. إنه يتميز بالأورام الصغيرة المستديرة التي تتكرر وانتشر بسرعة إلى أجزاء أخرى من الجسم ، وعلى هذا النحو غالبًا ما يُطلق عليها اسم “القاتل الصامت”.

والمرض نادر لدرجة أنه لا يوجد القليل من البيانات المسجلة حول عدد الحالات الموجودة في جميع أنحاء العالم ، وفقًا للمعهد الوطني للسرطان.

تابعت جينيفر ، من سومرست: “نحن نحاول ألا نفكر من حيث السنوات والتواريخ ، بل على جودة حياتها. إنه أمر مرهق حقًا.

“أخشى كيف سيتقدم المرض وعدم معرفته مخيفًا بنفس القدر. ما زلنا نتحدث عن مستقبل إيفا ، لكن لدينا محادثات حول الموت والجنازات أيضًا.”

تتمتع إيفا حاليا بسرطان في عظامها. على وجه التحديد في ساقها ، العمود الفقري ، الكتف والوركين. كان عليها أن تخضع لعملية جراحية لإزالة أجزاء من أضلاعها وعمودها العمود الفقري لاستخراج أكبر قدر ممكن من المرض.

وقالت جينيفر: “لقد كان الأمر فظيعًا. مجرد الوحي الرهيب تلو الآخر. كان من المؤلم أن تعلم أنها بحاجة إلى العلاج الكيميائي ، ولكن بعد ذلك لن ينجح. لقد كانوا يخشون أن يكون غير قابل للتشغيل ، لكننا وجدنا جراحًا يمكنه القيام بذلك”.

“نحن نعيش مع عدم اليقين وهذا العبء علينا يوميًا. في الوقت الحالي ، سنستمر في العيش حتى نتوقف”.

أبي إيفا بول ، وهو عالم الأحياء الجزيئي ، تعادل على اتصالاته في الصناعة للمساعدة. تم إعطاء دواء ، والذي يستخدم في الولايات المتحدة لعلاج مرضى السرطان من هذا النوع ، إلى EVA على أساس “الاستخدام الوجداني”.

نظرًا لعدم وجود دليل سريري على أنه نجح ، فقد تم إيقاف ذلك. يقوم بول الآن بجمع الأموال للمساعدة في تمويل الأبحاث لإيجاد علاج ، بما في ذلك ركوب الدراجة 1000 ميل من نهاية Land إلى John O'Groats.

وأضاف: “ندرة نوع سرطان إيفا يعني مستقبلها غير مؤكد. نحن نعيش على أمل أن يأتي شيء جديد من الأبحاث السريرية وإنقاذ حياة فتاتنا الصغيرة.

“سيكون من الرائع جمع بعض الأموال بحيث يمكن إجراء بعض التجارب السريرية ، إن لم يكن من أجل EVA ، ولكن لشخص في المستقبل.

“إذا رأيتها ، فأنت تعتقد أنه لا يوجد شيء خاطئ – فهي مثل كل مراهق آخر. لكننا في وضع الآن حيث ستستمر الأمور في الانخفاض ولا يوجد شيء يمكننا القيام به.

“لقد كانت مجموعة مطلقة. إيفا تستمر فقط. لا تزال تذهب إلى المدرسة وهي في عامها الأول من GCSEs. لديها أمل في المستقبل. لا نريد أن نأخذ ذلك منها.”

تقوم Sarcoma UK بتمويل مشروعين بحثين لفهم علم الأحياء وراء الشكل النادر من السرطان لإيجاد علاج. وقالت إميلي ويليامز ، من فريق الأبحاث الخيرية: “SEF سرطان نار للغاية حيث يعمل الأطباء أعمى تقريبًا – ليس لديهم خرائط الطريق الجزيئية أو المؤشرات الحيوية التي يمكن أن تساعد في التنبؤ بالعلاجات التي قد تعمل من أجل المرضى.

“بدلاً من نهج التجربة والخطأ-محاولة العلاج المناعي ، ثم بازوبانيب ، دون أي وسيلة للتنبؤ بفعاليتها ، يمكن أن يكون للعائلات المستقبلية الطب الدقيق لبيولوجيا الورم المحددة لطفلهم.

“تمثل هذه المشاريع العمل العلمي التفصيلي الذي قد يعني الفرق بين الأمل والإجابات للشباب القادم المصاب بساركوما نادرة للغاية.”

للتبرع لجمع التبرعات للعائلة ، تفضل بزيارة هذا الرابط.