حصري:
لاحظ توماس روبرتس، من بلورتون، ستوك أون ترينت، وجود كيس ضخم على رقبته لكنه حاول إخفاءه لعدة أشهر حتى أصبح الألم لا يطاق – وبعد ذلك شعر الأطباء بالقلق
تم تشخيص إصابة أب بمرض مزمن بعد أن تجاهل وجود كتلة بحجم كرة الجولف على رقبته لعدة أشهر.
استغرق الأمر من توماس روبرتس عدة سنوات حتى يتم إخباره بأنه يعاني من حالة مؤلمة من التهاب الغدد العرقية القيحي (HS) بسبب ما يدعي أنه نقص البحث والمعرفة حول حالة الجلد المنهكة. وغالبًا ما يترك الرجل البالغ من العمر 26 عامًا يعاني من الألم ويتسبب في ظهور المزيد من الخراجات على جسده.
لقد أجرى خمس عمليات جراحية لإزالة الأكياس، وكلها ناجمة عن التهاب الغدد العرقية المقيّح، مما يتسبب في ظهور ندبات وعقيدات تشبه الدمل بانتظام على جسد توماس. في كل مرة، تم القضاء على المخاوف من أن الكيس قد يكون سرطانيًا من قبل الأطباء، ولكن لم يتم إجراء سوى القليل من الأبحاث حول التهاب الغدد العرقية المقيّح – الذي ليس له علاج أو سبب واضح -.
وفي حديث حصري لميرور، كشف توماس أنه كان في كثير من الأحيان موضع سخرية من الغرباء في الشارع. لقد صرخ الناس بتعليقات فظيعة حول الندوب الموجودة على جلده على مر السنين، وقد أثر ذلك على صحة توماس العقلية.
قال والد لطفلين، من بلورتون، ستوك أون ترينت: “الناس يدلون بتعليقات وينظرون إليّ. لا أعتقد أن ذلك بقصد الإزعاج، لكن الأمر قد يكون صعبًا. الناس لا يريدون ذلك”. تكون سلبية أو تؤذي مشاعري ولكن أعتقد أن هذه هي الطبيعة البشرية. إنه عدم فهم حول التهاب الغدد العرقية المقيّح، لذا لا يعرف الناس عنه، وفي هذه الحالة يطرحون أسئلة ويقولون أشياء. ما زال يُنظر إليّ على نحو مضحك الآن، وبشكلٍ تام الكثير من التعليقات، مثل “هذا مقرف” و”يبدو فظيعًا”.
“هذه ليست مفيدة ولكنني أتعامل معها. سيجري الناس مكالماتهم الخاصة وأنا أتعلم كيف أعيش وأتعلم. عندما عانيت لأول مرة من التهاب الغدد العرقية المقيّح، أثرت التعليقات سلبًا على صحتي العقلية لأنها ليست لطيفة.”
في كل مرة يتعرض توماس، وهو الأب الفخور لولدين توأم إيدي وأرتشي، لحادثة ما، عليه أن يأخذ نفسه إلى قسم الطوارئ لأنه يقول إن طبيبه العام عادة ما يحيله إلى طبيب أمراض جلدية، على الرغم من أنه قد تم تشخيص حالته بالفعل.
في نهاية المطاف، استغرق الأمر من توماس، الذي كان يعمل في مجال الإلكترونيات لكنه اضطر إلى التوقف عن العمل بسبب الطبيعة المنهكة لحالته النادرة، شهرين قبل أن يخبر أي شخص عن ألمه المعوق. أصبح الألم لا يطاق وفي النهاية أسر إلى والدته. وهو الآن يحث أي شخص يعاني من مشاكل جلدية، وخاصة الشباب، على أن يكون أكثر انفتاحًا بشأن صحته.
“لمدة شهرين بعد أن وجدت أول كتلة في رقبتي، قمت بإخفائها لأنني كنت خائفة. وصل الأمر إلى حد أن الألم كان سيئًا للغاية ثم أخبرت أمي للتو. كان من المهم أن أفعل ذلك.” وأضاف توماس، الذي يفحص صندوقين أو ثلاثة من الضمادات أسبوعيًا.
“من المهم الآن أن أقوم برفع الوعي ومساعدة الآخرين. هناك عدد قليل جدًا من الرجال الذين يتحدثون عن هذه الحالة علنًا وجميع الرجال الذين وجدتهم يعيشون في أمريكا. لقد حاولت البحث عن مجموعات دعم الذكور في منطقتي، وهي غير موجودة. التهاب الغدد العرقية المقيّح أكثر انتشارًا بين النساء ولكنه نادر جدًا. أعتقد أن الناس – الرجال على وجه الخصوص – لا يحبون التحدث عنه. الرجال لا يحبون التحدث عن العديد من جوانب صحتهم على أي حال. ومع ذلك، من المهم التحدث كان من الصعب التحدث عن التهاب الغدد العرقية المقيّح في البداية، ومن المؤكد أن الأمر أصبح أسهل عندما حصلت على المعلومات بنفسي، وكانت مؤسسة الجلد البريطانية رائعة في ذلك.
“جسديًا، يستنزف ذلك طاقتك. إنه كذلك بالفعل. يمكن أن تكون الحالة منهكة للغاية. لدي توأم يبلغ من العمر أربع سنوات ولسوء الحظ، في بعض الأحيان يتعين عليهم مساعدتي في ارتداء ملابسي وتغيير ملابسي عندما أعاني. هذا أمر صعب. ووجدت نفسي أبكي بسبب ذلك، إنهم رائعون ويتفهمون، ويطرحون الأسئلة ويريدون المساعدة ولكن من المزعج أن نصل إلى هذه النقطة.
“كنت أعمل في مجال الإلكترونيات ولكنني وجدت أن الأمر بدأ يصبح مرهقًا للغاية على جسدي لذا اضطررت إلى التوقف. لا أستطيع العمل الآن بسبب الحالة وهذا أمر محبط.”
قامت مؤسسة الجلد البريطانية بدعم الأب اليائس الذي يعيش مع أبنائه وزوجته بيج البالغة من العمر 23 عامًا. تعمل المؤسسة الخيرية مع المعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية (NICE)، الذي أصدر الشهر الماضي مسودة توجيهات نهائية بشأن أول علاج بيولوجي لالتهاب الغدد العرقية المقيّح منذ سبع سنوات. وسيكون هذا أول علاج بيولوجي متاح لتوماس منذ تشخيص حالته في عام 2017.
تقترح شركة الأدوية نوفارتيس أن يستخدم مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي سيكيوكينيوماب، وهو دواء يستخدم عادة لعلاج التهاب المفاصل، لتخفيف الأعراض، لكنه لن يعالج المرض.
وفي حديثه ردًا على البحث، قال توماس: “أنا متفائل بأن الحالة لن تتفاقم، لكنها لن تتحسن أيضًا لأنه لا يوجد علاج. ويجري العمل حول هذا الأمر الآن”.
“آمل أيضًا أنه من خلال وضع كل أوراقي على الطاولة وأن أكون صادقًا، يمكنني تشجيع رجل آخر على التحدث أو الشعور بأنه لا يحتاج إلى إخفاء ندوبه. إنهم يجعلونك من أنت، وأنا أعدك أنك وسيم.
“هناك عمل يتم إجراؤه لمساعدتي في إدارة حالتي ولكنها لن تختفي. لا يزال الأطباء يحاولون اكتشاف أفضل مسار يمكنني اتباعه في الوقت الحالي. التهاب الغدد العرقية المقيّح نادر الحدوث، ولا تزال الأبحاث جارية، لذا آمل أن “لقد مرت سنوات قبل أن يتم تشخيص حالتي. بدأت مع وجود كتلة في الجزء الخلفي من رقبتي، والتي ربما كانت أكبر من كرة الغولف. وكان الأطباء حريصين على وخزها تحت مخدر موضعي ولكن الزمن يتغير.”
كما أيد أطباء الجلد اقتراح نوفارتيس. يقول الخبراء إن التهاب الغدد العرقية المقيّح يؤثر على ما لا يقل عن 200 ألف شخص في المملكة المتحدة، وفي المتوسط، يستغرق الأمر 10 سنوات حتى يحصل الأشخاص المصابون بالتهاب الغدد العرقية المقيّح على تشخيص صحيح، مما قد يؤدي إلى تطور المرض ويؤثر بشكل كبير على نوعية حياتهم.
وقال الدكتور جون إنجرام، القارئ السريري في جامعة كارديف واستشاري الأمراض الجلدية، اليوم: “إن التهاب الغدد العرقية المقيّح هو مرض لا يتم علاجه بشكل جيد ويسبب ضائقة جسدية وعاطفية كبيرة لأولئك الذين يعيشون معه”.
“حتى الآن، لا يوجد سوى علاج بيولوجي واحد معتمد لالتهاب الغدد العرقية المقيّح، ويمكن أن يفقد العديد من المرضى الاستجابة. يوفر قرار NICE اليوم للأطباء خيار علاج ثانٍ أظهر فوائد سريرية كبيرة في المجالات الأكثر أهمية للمرضى، بما في ذلك التحسن السريع في نوعية الحياة وألم الجلد.”