تم تشخيص إصابة ابنتي امتياز بيجوم، سانا وزينب، بالضمور العضلي نخاعي المنشأ عندما كانتا طفلتين، وهي نفس حالة التوأم جيسي نيلسون نجمة مسلسل Little Mix البالغان من العمر ثمانية أشهر.
كشفت أم تعاني بناتها من نفس حالة توأم جيسي نيلسون عما ستقوله لنجمة Little Mix.
لاحظت امتياز بيجوم لأول مرة أن شيئًا ما ليس على ما يرام مع ابنتها سناء، التي تبلغ الآن 29 عامًا، عندما كان عمرها عامًا واحدًا فقط. لم تكن سناء تمشي مثل الأطفال الآخرين، ولم تكن تستطيع التحرك إلا من خلال الإمساك بالأثاث بكلتا يديها.
عندما بلغت الثانية من عمرها، تم تشخيص إصابتها بضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني (SMA)، وهي حالة وراثية نادرة تسبب هزال العضلات التدريجي. أخبر الأطباء بشكل مأساوي الرجل البالغ من العمر 55 عامًا أنه لم يكن هناك علاج في ذلك الوقت، وأن سناء ستضعف ببطء.
اقرأ المزيد: نداء جيسي نيلسون المفجع إلى ويس ستريتنج – لماذا تطلب الأمر مني الحضور؟اقرأ المزيد: تطالب أم الطفل المعجزة SMA بإجراء اختبار سهل من NHS لوقف معاناة المزيد من الأطفال
قالت امتياز، من ولفرهامبتون: “عندما كانت صغيرة، ظلت سناء تضعف وتتوقف عن المشي متمسكة بالأشياء، وفي سن الثالثة أصبحنا قلقين. لم أسمع قط عن ضمور العضلات الشوكي، ماذا يعني ذلك أو ما يحدث. عندما تم تشخيص حالتها، كان الأمر أكثر من اللازم لاستيعابه. كان الأمر مفجعًا حقًا، لم أكن أعرف كيفية التعامل مع كل ما يقولونه.
“إنها ابنتي البكر أيضًا. أخبرنا الأطباء أنها حالة هزال عضلي، ولم يكن هناك علاج وأنها ستضعف ببطء. كان الأمر صعبًا ودخلت في حالة اكتئاب. كان علي أن أتكيف لكي أصبح مقدم رعاية. هناك صعود وهبوط لكنك تتغلب عليه. أشعر الآن أنني أقوى، وكان بإمكاني القيام بعمل أفضل، وأشعر أنني لم أفعل ما يكفي”.
كما تم تشخيص إصابة زينب، شقيقة سناء، البالغة من العمر 25 عاماً، بالنوع الثالث من ضمور العضلات الشوكي، وهو شكل أخف. فقدت سناء القدرة على الحركة تمامًا عندما كانت في الثانية عشرة من عمرها بعد إجراء عملية جراحية في عمودها الفقري، واعتمدت منذ ذلك الحين على كرسي متحرك كهربائي. لديها أيضًا مقدمو رعاية تزورهم أربع مرات يوميًا وأمها هي مقدم الرعاية الرئيسي لها طوال الليل.
وأضافت سناء: “لم أشعر بهذا الاختلاف أثناء نشأتي لأنني ذهبت إلى مدرسة لذوي الاحتياجات الخاصة حيث كان كل من حولي من ذوي الإعاقة. كان بإمكاني التجول حول نفسي باستخدام المشاية أو الزحف أو الكرسي الآلي الصغير. ثم عندما كنت في الثانية عشرة من عمري، كنت أعتمد بشكل كامل على الكرسي لأنني أصبت بجنف شديد واضطررت إلى إجراء عملية جراحية في ظهري.
“منذ ذلك الحين، لم أتمكن من فعل أي شيء بنفسي مثل الذهاب إلى المرحاض أو الاستحمام. كانت لدي القدرة العقلية ولكن جسديًا كان مفقودًا. أذهب إلى المستشفى كل ستة أشهر لإجراء اختبارات التنفس وأجري العلاج الطبيعي مرتين في الشهر على الأقل. ولا أستطيع السعال إذا كنت مصابًا بعدوى في الصدر.
“لدي مقدمو رعاية في الصباح لمساعدتي في الاستحمام وارتداء ملابسي. نحن نكافح من أجل الحصول على رعاية على مدار 24 ساعة لأن والدتي تقوم بالرعاية الليلية وهذا أمر متعب لها. يبدو كل يوم مختلفًا تمامًا من حيث الألم. حياتي عبارة عن أفعوانية. أعاني من تعب مزمن وأنهار في حوالي الساعة الخامسة مساءً.”
أصبح أول علاج معتمد لضمور العضلات الشوكي متاحًا لمرضى هيئة الخدمات الصحية الوطنية في إنجلترا في عام 2019. وخضعت سناء للعلاج لمدة ثلاث سنوات، لكنها اتخذت القرار الصعب بالتوقف بعد أن أدت الآثار الجانبية إلى تفاقم مرض الصدفية لديها. على الرغم من حاجتها للمساعدة في القيام بالمهام اليومية مثل الاستحمام وتغيير الملابس، تخرجت سناء من الجامعة حيث درست السينما وعملت كمحررة وفنانة. وللأسف، اضطرت إلى ترك وظيفتها العام الماضي بسبب حالتها الصحية.
يأتي ذلك بعد أن كشفت مغنية ليتل ميكس السابقة جيسي نيلسون الأسبوع الماضي عن تشخيص إصابة توأمها البالغ من العمر ثمانية أشهر أوشن جايد وستوري مونرو بالنوع الأول من ضمور العضلات الشوكي. قال امتياز وسناء إن متابعة رحلة جيسي أعادت ذكريات عاطفية وأنهما يشاركان قصتهما لتسليط الضوء على مدى أهمية الاختبار المبكر.
قال امتياز: “لقد كانت مشاهدة جيسي نيلسون وهي تتحدث مؤثرة للغاية. لم تكن هناك اختبارات أو علاجات عندما تم تشخيص سناء والاختبار المبكر مهم للغاية حتى يتمكن الأطفال من العيش بنوعية حياة أفضل. لم يكن هناك شيء من هذا القبيل عندما كان لدي سانا. كنت في حيرة من أمري ولم أكن أعرف ما كان يحدث في حياتي. لو كان هناك علاج، لكان من الممكن أن يحدث فرقًا”.
“أريد أن أخبر جيسي والآباء الآخرين الذين لديهم أطفال مصابين بالضمور العضلي نخاعي المنشأ أنهم قد حصلوا على هذا. أطفالك رائعون. سوف يقومون بعمل رائع. سيحتاجون فقط إلى الدعم. إذا كنت تستطيع القيام بذلك، يمكنهم القيام بذلك. ابقَ قويًا وثق بنفسك وثق بأطفالك. يمكنهم تحقيق أشياء كثيرة في الحياة مثل سانا. لقد علمتها دائمًا أنها ليست مختلفة وأن تكون مستقلة.”
وأضافت سانا: “إن متابعة جيسي أمر عاطفي، لكن الآباء يكافحون لسنوات من أجل إجراء الاختبارات المبكرة. يبلغ عمر أطفالها تسعة أشهر، وهذا وقت طويل حتى تتقدم الحالة، لذا فقدوا الكثير بالفعل. إنه لأمر مدهش أنها تتحدث عن ذلك وتنشر الوعي.
“الجميع يعرف ما هو الضمور العضلي نخاعي المنشأ (SMA) الآن وأعتقد أن فحص حديثي الولادة سيحدث قريبًا بسبب دفع جيسي إليه. سيكون أطفالها رائعين وستكون أمًا رائعة. لا يؤثر الضمور العضلي نخاعي المنشأ (SMA) على قوتك العقلية لذا سيكونون أقوياء.”