استغرق الأمر من Nathalie Richert 13 عامًا للحصول على تشخيص ، لأنها واحدة من 40 شخصًا فقط في جميع أنحاء العالم مع الحالة النادرة التي تتسبب في نمو بشرتها بشكل أسرع سبع مرات مما ينبغي
وُلدت ناتالي ريتشيرت مع الإثارة مع حلويات (IWC) ، وهي حالة جلدية نادرة لديها 40 حالة تم الإبلاغ عنها في جميع أنحاء العالم. لقد واجهت التمييز ، ودعوة الاسم ، وطلب من ذلك حتى أن تترك منتزه مائي كطفل ، لكنها تحتضن الحالة ، تخبر السلطة الفلسطينية: “أحصل على الكثير من الحب نتيجة لذلك.
“في كثير من الأحيان يعاملني الناس جيدًا لأنهم يشعرون بالتعاطف. حسنًا ، بسبب حالتي ، لكن من يهتم! الأشخاص الذين يتعرضون للتخويف وسيكون شخص ما يعني دائمًا. لكن لا يهتم بهم ، يستمتعون بحياتك. يمكن أن يكون العالم جميلًا.”
أوضحت الفتاة البالغة من العمر 25 عامًا من كيفيك في السويد أن بشرةها الحمراء والجافة والمتقشرة تنمو بمعدل طبيعي سبعة أضعاف ، مما يجعله قشرًا تقريبًا. جزء “مع حلويات” من تشخيصها يعني أن جسدها يحاول باستمرار شفاء نفسه ، مما يتركها بقع من الجلد الطبيعي المنتشرة عبر أنماط “أزهار”.
ولدت مع هذه الحالة ، وتبدو أرجوانية قليلاً عند الولادة ، لكنها لم تحصل على تشخيص مناسب حتى كانت في الثالثة عشرة من عمرها. غالبًا ما رفض الأطباء حالتها كبكتيريا أو بشرة رقيقة. تتذكر: “كنت أعلم دائمًا أنني كنت مختلفًا.
“عندما كنت طفلاً ، لم أستطع أبدًا فعل أشياء كان الأطفال الآخرون يفعلونها ، مثل النوم ، لأنني يجب أن أقوم بعمل روتين للعناية بالبشرة ، وكنت دائمًا في الكثير من الألم والقاسي للغاية.”
خلال سنوات دراستها ، كانت ناتالي ضحية التنمر مع الأطفال الآخرين الذين يصفونها بـ “طماطم” أو “مونستر” أو “مثيرة للاشمئزاز”. بسبب طبيعة عمل والدتها ، انتقلت الأسرة في كثير من الأحيان وذهبت ناتالي إلى المدرسة في عدة بلدان مختلفة.
في إسبانيا ، وجدت أنها كانت أيضًا البالغين يشيرون إليها ، لكنها لا تزال لديها أمل في الإنسانية ، وتتطلع إلى الجانب الأكثر إشراقًا: “ربما ظنوا أنني كنت محروقًا للغاية”.
حدثت واحدة من أكبر تجاربها قبل تشخيصها عندما كان عمرها 11 عامًا فقط. ذهبت ناتالي في رحلة مدرسية إلى حديقة مائية ، لكن الموظفين طلبوا منها المغادرة لأن العملاء الآخرين قد اشتكوا من أنهم لا يريدون أطفالهم يسبحون في نفس الماء.
قالت: “شعرت بالحزن حقًا عندما قالوا ذلك. شعرت” حسنًا … لماذا أنا؟ لماذا لا يمكنني أن أكون هنا؟ ” للاعتقاد بأن الناس لا يريدون أن يسبحوا في نفس الماء مثلي ، كان ذلك صعبًا للغاية. “
تعتقد ناتالي أن طفولتها الصعبة جعلتها أكثر قوة فقط ، فأعزى بمجموعتها من الأصدقاء الجيدين أيضًا: “أنا بصحة جيدة عن حالتي ، التي أشعر بالامتنان لها. لقد جلبت النمو القوة وأشعر بأنني أكثر قوة. أعرف حقوقي وأعرف كيف أعتني بنفسي”.
إلى جانب أعراض الجلد ، تسبب ICW أيضًا التعب وآلام المفاصل وأحيانًا تبرز الألم المحترق الذي يترك ناتالي يقضي أيامًا كاملة في حمام دافئ مع أملاح إبسوم يحاول تهدئته. كما أنها غير قادرة على امتصاص فيتامين (د) ويجب أن تكون على المكملات الغذائية.
إن تناول السكر والقمح أو الألبان والطقس البارد يمكن أن يؤدي إلى مشاعل مؤلمة تجعل من الصعب على ناتالي الخروج من السرير. لا يمكن علاج الحالة ، ولكن هناك علاجات للمساعدة في إدارة الأعراض الفردية.
في يوم عادي ، يستغرق روتين العناية بالبشرة في Nathalie حوالي ثلاث ساعات بما في ذلك الاستحمام والاستحمام والفرك وكريمات الجسم الكاملة وقطرات العين وخطوات أخرى مختلفة. لكن مصمم الجرافيك السابق يرفض السماح لها بوقف ظهرها.
قالت: “نحن نعيش مرة واحدة فقط ، لذلك أحاول أن أقدر كل ما لدي. أنا سعيد جدًا بحياتي. الظروف ستجعل حياتك أكثر صعوبة ، سيقول الناس الأشياء ، لكنهم لا يهمون”.
حصلت ناتالي حقًا على الجانب الجيد من الإنسانية بعد مشاركة بعض الصور لنفسها على مجموعة نمذجة Facebook في عام 2022. وتواصل العديد من المصورين ، وقد انتهى بها الأمر إلى عودة مجتمع ICW.
قالت: “الشخص الذي تتواصل مع ابنته نفسها ، وهذا يجعلني سعيدًا جدًا لأنني أعرف مدى صعوبة ذلك بالنسبة لأمي. يمكنني أن أطمئن تلك السيدة التي تكبر ابنتها لتكون وظيفية وصحية أيضًا ، والتي كانت مذهلة.
“هناك العديد من اللحظات التي لدي أفكارًا سيئة وأشعر بعدم الأمان ، لكن عندما أرى تلك الصور ، أشعر بالاختلاف ، لكنني أشعر أنني أبدو رائعًا وفريدًا.”