بدأت الفتاة الصغيرة فجأة في سحب شعرها – ثم أصبحت سجينًا في جسدها

كانت لوسي جلين ، 13 عامًا ، طفلًا صحيًا سعيدًا حتى أدى أحد الأعراض إلى تشخيص اضطراب وراثي نادر يؤثر على نمو الدماغ. الآن هي “سجين” في جسدها

كانت لوسي جلين طفلة صحي وسعيد قبل أن تصرخ والدتها تغييراً مقلقاً في السلوك الذي غير حياتهم إلى الأبد.

الآن 13 ، تتمتع المراهقة بتشخيص وراثي نادر يعني أنها محاصرة داخل جسدها ، كل ذلك بعد أن رأت والدتها أحد أعراض غير عادية.

لقد انفتحت والدتها حول التصارع مع الواقع المدمر المتمثل في أن ابنتها الحبيبة لن تعيش ما بعد 19 عامًا ، بينما تتذكر اللحظة التي اكتشفت فيها حالة لوسي. أوضحت كاثرين ماكريدي ، 31 عامًا ، من كوسهام ، بورتسموث ، أن لوسي ولدت بصحة جيدة ، وإن كانت تأخرت 17 يومًا ، وتطورت عادة حتى سن 18 شهرًا.

على الرغم من تعلم المشي والتحدث بشكل طبيعي ، فإن ليتل لوسي ، التي بدت “صحية تمامًا” ، توقفت فجأة عن اللعب مع ألعابها ، وجلست في مواجهة الحائط في زاوية ، وبدأت في سحب شعرها بسبب الإجهاد. وقالت كاثرين ، التي تدير شركة لصيانة الحديقة: “تطورت لوسي بشكل طبيعي حتى يوم واحد استيقظت وكان هناك شيء مختلف ، لكنني لم أكن أعرف ماذا”. “لقد تمكنت من سحب كل شعرها من رأسها من الإجهاد ، لذلك هرعتها إلى الطبيب.”

اقرأ المزيد: “أنا بطل أولمبي بريطاني وأجرت جراحة لإنقاذ الحياة – لكن الخوف الأكبر تركني مرعوبًا”

“لقد تم إرسالها لإجراء اختبار للدم وبدأت عائلتي في إسقاط تلميحات بأنهم شعروا بالقلق. وبعد بضعة أشهر ، قيل لنا لوسي لديها متلازمة ريت ، وأنها لن تمشي أبدًا ، ولم تتحدث أبدًا ولن تعيش إلى أبعد من 19 عامًا. هذه الكلمات ستبقى دائمًا في رأسي ، لقد شعرت أن عالمي قد انهارت” ، “لقد شاركت الأم الحزينة.

جاء التشخيص المدمر للاضطراب الوراثي النادر الذي يؤثر على نمو الدماغ ، مما يؤدي إلى إعاقة عقلية وجسدية شديدة ، قبل عيد ميلاد لوسي الثاني مباشرة. “لقد كان الأمر فظيعًا” ، اعترفت كاثرين ، معربًا عن حزنها على كل من مستقبل لوسي ومحفوظة لها بالخوف على ما ينتظرنا. تنص NHS على أن هذا الشرط يؤثر على واحدة من بين كل 10000 فتاة ولدت كل عام وبشكل مأساوي ، لم يكن من المتوقع أن تعيش لوسي بعد سنوات المراهقة.

مع تقدم الوقت ، تراجعت لوسي ، وفقدت القدرات التي اكتسبتها كطفل صغير. بحلول سن الرابعة ، كانت بحاجة إلى أنبوب التغذية وتلتزم الآن بنظام غذائي محدد مختلط لإدارة مشاكل الارتداد والإمساك. وقالت كاثرين: “إنها تعاني من عدم تحمل الطعام الشديد حيث ستجعلها حتى خبز مريض شديد لمدة يومين ، لذلك يجب أن نكون حذرين حقًا”.

الآن في سن 13 عامًا ، تعتمد لوسي على المشي أو التحدث ، على كرسي متحرك وتحتاج إلى رعاية على مدار الساعة-مسجونة في جسم فشل في الاستجابة لأوامر دماغها. كاثرين وشريكها دان ، 33 عامًا ، التي كانت شخصية أبًا في لوسي منذ أن كانت في الخامسة من عمرها على الرغم من أنها لم تكن والدها البيولوجي ، تأخذ بانتظام البالغ من العمر 13 عامًا في أيام العطلات ، ورحلات التخييم والحفلات الموسيقية. حتى أن العائلة تحضر المهرجانات ، وتتجول في سيارة مليئة بضروريات لوسي بما في ذلك الكرسي المتحركين ، والإطار الدائم ، والأدوية ، وأنابيب التغذية ولوازم الطوارئ.

“يعتقد الناس أننا غاضبون بعض الشيء لأننا يتعين علينا أن نأخذ حمولة من المعدات والأشياء الطبية ، لكننا نذهب إليها ونصنع أكبر عدد ممكن من الذكريات” ، شاركت كاثرين. “لوسي تحب الموسيقى تمامًا ، وخاصة إد شيران وهاري ستايلز.”

تقوم كاثرين ودان حاليًا بجمع أموال لتكنولوجيا نظرات العين لـ Lucy ، والتي ستمكنها من التواصل باستخدام عينيها والمشاركة أكثر في الأنشطة التي تتمتع بها. بسعر 10200 جنيه إسترليني ، تعمل نظرة العين من خلال تتبع حركات العين لوسي وربطها بالبيانات ولوحة المفاتيح على شاشة ذكية. من خلال الدعم والتدريب الكافيين ، تأمل كاثرين أن تكون ابنتها قادرة على استخدام هذه التكنولوجيا للتعبير عن نفسها من خلال تشكيل جمل من خلال الإشارة إلى الكلمات والرموز.

“لوسي شخص مغلق هناك” ، أعربت كاثرين. “في الوقت الحاضر ، تشعر بالإحباط عندما تبدأ أغنية لا تحبها في اللعب ، لذلك نحن على استعداد دائمًا لجهاز التحكم عن بُعد. أو إذا كانت تريد الاستحمام ، على سبيل المثال ، ستتطلع إلى رفع الدرج. ولكن بمجرد أن تدرب مع نظرات العين ، ستتمكن من توصيل ما تريده من خلال تشكيل جمل عينيها.

“يمكن أيضًا توصيلها بالأجهزة الذكية مما يعني أنها يمكن أن تطفئ الأضواء واختيار موسيقاها وبرامجها على Alexa أو على التلفزيون.” لسوء الحظ ، لا تتأهل لوسي للحصول على جهاز نظرات من أي من الجمعيات الخيرية المحدودة التي توفرها دون تمويل حكومي. في محاولة لتأمين هذه التكنولوجيا المتغيرة للحياة في لوسي ، أنشأت أسرتها صفحة GoFundMe ، والتي جمعت بشكل مثير للإعجاب 7642 جنيهًا إسترلينيًا لتحقيق هدفها البالغ 10،000 جنيه إسترليني.

“لوسي مثل شخص معدي وسعيد ومحب وأنا فخور جدًا وممتن للغاية لها” ، أعربت والدتها كاثرين بإعجابها. وأوضحت كيف يفهمون حاليًا مزاج لوسي: “نحن نعرف ما إذا كانت في مزاج جيد إذا كان هناك الكثير من الابتسامات أو في مزاج سيء إذا كانت تبكي”.

تأمل كاثرين في الفرق الذي سيحدثه الجهاز ، قائلاً: “لكن هذا سيمنحها الكثير من الاستقلال والصوت والرأي الذي أعتقد أنه سيساعدها على نطاق واسع”. وخلصت بتفاؤل: “الاحتمالات لا حصر لها”.

لدعم رحلة لوسي لإيجاد صوتها ، يمكن تقديم التبرعات على: www.gofundme.com/f/please-help-us-give-lucy-a-voice.

اقرأ المزيد: أضواء سلسلة Dunelm “رائعة” 30 جنيهًا إسترلينيًا “تضيء” أي حديقة