ولدت آسيا شابير مصابة بانحلال البشرة المفصلي (JEB) – وهو نوع من انحلال البشرة الفقاعي الذي يصف مجموعة من الحالات الوراثية التي تؤثر على جلد الشخص.
تقول امرأة تعاني من حالة غير قابلة للشفاء إن بشرتها تبدو “هشة مثل أجنحة الفراشة”.
ولدت أسيا شابير، 36 عامًا، المولودة في برمنغهام، وهي تعاني من انحلال البشرة المفصلي (JEB) – وهو نوع من انحلال البشرة الفقاعي، وهو مصطلح يصف مجموعة من الحالات الوراثية التي تؤثر على جلد الشخص. تضطر يوميًا إلى التعامل مع الجروح المفتوحة والتقرحات والاحتكاك والتهيج وفقدان الجلد – والتي لها جميعًا تأثير خطير على حياتها اليومية.
وتقول إنها “تعرض للحكم أو التجاهل” من قبل الغرباء، وكثيراً ما تدخل المستشفى وتخرج منها لتلقي العلاج. شاركت Assya رحلتها على Instagram مع متابعيها البالغ عددهم 10,900 متابع (@assyaebqueeen) وقالت لـ NeedToKnow.co.uk: “بشرتي هشة مثل أجنحة الفراشة. أدنى قبضة أو حتى نتوء يمكن أن يؤدي إلى تقرحات وخدش بشرتي.
“إنها ليست خارجية فقط؛ أعاني من تقرحات في المريء والعينين والفم واللثة ومناطق أخرى أيضًا. العيش مع JEB معقد في أفضل الأوقات، فهو لا يؤثر علي جسديًا فحسب، بل يؤثر علي عقليًا وعاطفيًا أيضًا.
“من الصعب العثور على صداقات وعلاقات حقيقية. بعض الناس لا يعترفون بي، سيحكمون علي أو يتجاهلونني”.
ولكن كان على آسيا أيضًا أن تختبر الناس وهم يحدقون بها أو يصنعون وجوههم. قالت: “في معظم الأوقات أحاول عدم الرد أو حتى الرد.
“ولكن عندما أمر بنوبات غضب وأشعر بالفعل بالسوء لأن الألم لا يطاق وأشعر بالفعل بأنني عديم الفائدة كما هو، فإن نظراتهم تضربني بشدة وتجعلني أشعر بأنني قذر. أنا متأكد من أنه يمكنك تخيل أنواع التعليقات التي أحصل عليها أيضًا.
“ومن المفارقات أن البالغين أكثر من الأطفال – نعم بالطبع يعلق الأطفال لكنهم لا يدركون سبب اختلافي، أقول دائمًا أن الأطفال أبرياء جدًا. أحد أسوأ ما واجهته وجهاً لوجه هو “أنت تشبه فريدي كروجر” و”كان ينبغي على والدتك إجهاضك”.
“لقد طلبت أيضًا من الناس نقل أنفسهم أو أطفالهم بعيدًا عني.” بعض أنواع الحالة الوراثية – بما في ذلك JEB – يمكن أن تكون قاتلة للأطفال حديثي الولادة.
تعمل Assya كسفيرة لـ Acorns Children’s Hospice وتقول إن أربعًا من عماتها عانين للأسف أيضًا من مرض EB وماتن. قالت: “لسنا متأكدين من الأنواع التي كانت لديهم، ولكن مما تتذكره والدتي كانت لديهم جروح وتقرحات مماثلة مثلي.
“لذلك على الأرجح أنهم كانوا مصابين بانحلال البشرة الفقاعي المفصلي. لقد ماتوا جميعًا بسبب JEB، وكان عمرهم يتراوح بين ثلاثة و12 أسبوعًا.
في العام الماضي، دخلت أسيا المستشفى وخرجت منها مصابة بالإنتان. إنها تخشى على حياتها، لكنها تقول إن إيمانها وعائلتها سيساعدونها في الأوقات الصعبة.
قالت: “كان هذا العام هو الأصعب على الإطلاق. عندما أكون في المستشفى، يكون الأمر محزنًا، لأنني أعتقد أن هذه قد تكون المرة الأخيرة التي أرى فيها عائلتي وأبناء أخي وابن أخي وأصدقائي لأنني قد لا أتمكن من العودة إلى المنزل.
“أنا أيضًا أعاني من حقيقة أنني أكبر سنًا الآن ولكن لا يزال يتعين علي الاعتماد على الآخرين لرعايتي. لكن أن أكون قادرًا على القول إنني أبلغ من العمر 36 عامًا وما زلت على قيد الحياة وقويًا هو أكبر إنجاز في حياتي. وأنا محظوظة بأفضل عائلة ودائرة من الأصدقاء.
فيما يتعلق بألمها وأعراضها، كل يوم مختلف. قالت: “في بعض الأيام، أستطيع أن أستيقظ بألم أقل، وفي أيام أخرى، يمكن أن أشعر بألم شديد وانزعاج لدرجة أنني لا أستطيع النهوض من السرير.
“كل هذا يتوقف على بشرتي وجسدي وصحتي العقلية بشكل عام. في معظم الأيام، أبذل قصارى جهدي للاستمرار في العمل.
ولرفع الوعي، تشارك آسيا حياتها اليومية على إنستغرام، بما في ذلك مقطع حديث لبشرتها المليئة بالتقرحات والكدمات والمتقشرة، والذي حصد أكثر من 2900 مشاهدة. تشعر منشئة المحتوى بالراحة في “عائلتها عبر الإنترنت”.
وأضافت: “عائلتي عبر الإنترنت رائعة جدًا، فهم يصلون دائمًا من أجلي، ويرسلون لي مشاعر إيجابية ويرسلون لي رسائل ليخبروني أنني أساعدهم على أن يكونوا متفائلين. كان سبب مشاركة حياتي على وسائل التواصل الاجتماعي هو مشاركة الوعي بمرض انحلال البشرة الفقاعي وكيفية تأثيره على حياتي يومًا بعد يوم.
“كيف يؤثر علي عقليا وعاطفيا وجسديا. “الحياة نعمة، عليك أن تكون قادرًا على رؤية الإيجابية في كل شيء، فالحياة يمكن أن تكون أسوأ بمليون مرة مما هي عليه.”