توفي أوين جيمس عام 2024 وأرملته تقود حملة لإنهاء “يانصيب الرمز البريدي” للرعاية
أرملة تطالب بتغيير القانون لإنهاء يانصيب الرمز البريدي لرعاية مرضى سرطان الدماغ. توفي زوج إيلي جيمس أوين في عام 2024 بسبب نوع من ورم في المخ يعرف باسم ورم أرومي دبقي. وجاءت وفاته بعد صعوبات في الحصول على علاج شخصي لأن معظم الورم الذي تم استئصاله أثناء جراحة الدماغ لم يتم تجميده.
وترأس السيدة جيمس حملة تدعو المرضى إلى الحصول على الحق في تجميد أنسجتهم وتخزينها بعد الجراحة، مما يتيح لهم الوصول إلى العلاجات الشخصية والاختبارات الجينية. قال الرجل البالغ من العمر 36 عامًا، من كيرفيلي في جنوب ويلز، إن هذا يتم “بشكل غير متسق” عبر هيئة الخدمات الصحية الوطنية، مما أدى إلى إنشاء يانصيب للرعاية بالرمز البريدي.
وهي تدعو إلى تغيير القانون، الذي يطلق عليه اسم قانون أوين، والذي من شأنه أن يسمح للمرضى بإبداء موافقتهم على ما يحدث لأنسجتهم. وقالت السيدة جيمس إنها تعتقد أن زوجها كان سيظل على قيد الحياة لو كان القانون مطبقًا عندما كان يتلقى العلاج.
ومن المقرر مناقشة هذه القضية في مناظرة في قاعة وستمنستر يوم الأربعاء. تم تشخيص إصابة السيد جيمس، وهو أب لطفل، بسرطان الدماغ في سبتمبر 2022. وكان لديه ورم يبلغ طوله 14 سم، وتمكن الأطباء من إزالة نصفه بأمان أثناء الجراحة.
بعد العملية، قامت الأسرة بجمع الأموال للحصول على علاج شخصي للسيد جيمس. وقالت السيدة جيمس لرابطة الصحافة: “ما لم ندركه في ذلك الوقت هو الحصول على هذا اللقاح الذي تحتاجه للحصول على أنسجة الورم المجمدة الطازجة”.
وقالت إنه تم وضع 6 سم من الورم في مادة كيميائية، مما جعله غير صالح للاستخدام في العلاج. وقالت: “هذا يعني أنه لم يكن لدينا سوى جزء صغير جدًا من الأنسجة التي يمكن استخدامها لصنع هذا اللقاح”. “وكلما زاد عدد الأنسجة التي لديك للقاح، زاد عدد اللقاحات التي يمكنك الحصول عليها.
“ولكن لأنه لم يكن لديه سوى القليل، لم يكن لديه سوى ثلاثة لقاحات، في حين كان ينبغي أن يحصل على حوالي 30 لقاحًا”.
وقالت إنه بعد تلقي اللقاحات – التي جاءت بعد الجراحة والعلاج الكيميائي والعلاج الإشعاعي – كشف الفحص أن الورم “تراجع تماما، وقد اختفى تماما”. “لقد كانت معجزة مطلقة. لقد خضع لفحوصات واضحة لمدة تسعة أشهر، وكانت نوعية حياته طبيعية تمامًا.
“وبعد ذلك، لسوء الحظ، بعد تسعة أشهر، عاد الورم إليه ولم نتمكن من الحصول على أي لقاح آخر، لسوء الحظ، وتوفي للأسف في يونيو 2024. لو كان لدينا تلك اللقاحات الثلاثين في البداية، أعتقد تمامًا أنه ربما سيظل هنا اليوم.
“وأشعر أن هذا الاختيار بالنسبة لنا قد خرج من أيدينا بقرار اتخذه أخصائي علم الأمراض الذي لم يكن لديه أي فكرة عما سنفعله ولم يعتقد أنه من الصواب الحصول على الموافقة ذات الصلة بشأن ما يجب عليهم فعله بأنسجته.”
وأضافت: “أعتقد أنه يجب أن يتمتع المرضى بالسيطرة والموافقة المستنيرة على ما يحدث لأنسجتهم وكيفية تخزينها وما إذا كانوا يريدون استخدامها لعلاجات أو أبحاث مستقبلية أو من خلال الاختبار، أيًا كان ذلك. لذا بالنسبة لي، فإن قانون أوين يدور في الواقع حول السماح للمرضى بالحصول على خيارات واختيارات”.