تم تشخيص تيا ري ، 23 عامًا ، مع حالة نادرة المناعة الذاتية تسمى متلازمة antisynthetase
أصدرت امرأة شابة مكونة من 23 عامًا ، تم تشخيص إصابتها بحالة نادرة تؤدي إلى التهاب المفاصل ، والتعب ، وضيق التنفس ، نداءً قلبياً للآخرين على “تقدير الحياة” لأن “أنت لا تعرف أبدًا ما يمكن أن يجلبه الغد”. لطالما كانت تيا ري ، من ليفربول ، تعتبر نفسها بصحة جيدة ، على الرغم من آلامها الدائمة طوال سنوات شبابها.
ولكن فقط عندما رصدت طفحًا زحفًا من قدميها ، إلى جانب الأصابع المتورمة والمفاصل القاسية ، في العام الماضي ، أدركت أن شيئًا ما “خاطئ للغاية” وطلبت مشورة طبية. في وقت من الأوقات ، كانت أعراض تيا موهنة لدرجة أنها لم تستطع حتى رفع ذراعيها عالياً بما يكفي لارتدائها ، واعتمدت على شريكها ، الذي تشاركه في المنزل ، للحصول على المساعدة.
بعد العديد من اختبارات الدم وخبرة أخصائي أمراض الروماتيزم ، تم تشخيص TIA مع اضطراب نادر المناعة الذاتية المعروف باسم متلازمة مضادات التخليق ، والذي يجلب أعراضًا مؤلمة مثل التهاب العضلات والتهاب المفاصل.
الآن ، تكافح تيا مع مهام مثل المشي أو الوقوف لفترات طويلة ، وغالبًا ما تستحوذ ركبتيها ، وتركت تلهث للهواء بعد معالجة رحلة من الدرج. في حين أن الزناد الدقيق لحالتها لا يزال غير معروف ، فإنها تشك في أن الإجهاد ربما لعب دورًا مهمًا.
بمجرد أن تنكر وغير متأكدة من مستقبلها ، قامت تيا بخطوات تجاه قبول ظروفها والحفاظ على “النظرة الإيجابية” ، والتمسك بالاعتقاد بأن “الأمور يمكن أن تكون دائمًا أسوأ”.
وقال تيا لحياة با واقعية: “كان لدي دائمًا خطة لحياتي ، سواء كان ذلك في حياتي المهنية أو أرغب في إنجاب أطفال في يوم من الأيام ، لكن الآن كل هذا غير مؤكد حقًا ولا أعرف حقًا ما يمكن توقعه”. “الشيء الوحيد الذي جعلني من خلال هذا هو تعلم تقدير كل شيء من حولي.
“أنا أقدر الحياة أكثر من ذلك بكثير لأنك لا تعرف حقًا ما يمكن أن يجلبه الغد.” في يونيو فقط من العام الماضي ، أصبحت تيا مهتمة بما يكفي لطلب المشورة الطبية بعد ملاحظة طفح جلدي ينتشر من قدميها وكاحليها إلى مناطق أخرى من جسدها.
سردت كيف تم إرسالها في البداية إلى المنزل مع العديد من الكريمات والمراهم ، ولكن عندما فشلوا في توضيح هذه المشكلة ، تم وضعها في قائمة الانتظار للحصول على استشارة أمراض الجلد. في غضون ذلك ، شاركت تيا أنها كانت في خضم الانتقال إلى شقة جديدة مع شريكها في نوفمبر 2024 ، وخلال هذه الخطوة ، سقطت أريكة على يدها.
مقتنعًا بأنها قد كسرت أو كسرت إصبعًا ، وأشارت تيا لاحقًا إلى التورم إلى رئيسها ، الذي كان في حيرة من إصبعها. قالت: “كنت أريه كيف كان تورم إصبعي ، وقال:” أي إصبع؟ “
“لقد لاحظت آنذاك أن جميع أصابعي تورم على كلتا يديك ، وليس فقط تلك التي أصيبت بها.” ذهبت تيا إلى الطبيب بسبب الإصابة ، ولكن لاحظت أيضًا في هذا الوقت أن مفاصلها أصبحت صلبة ومؤلمة.
“لم أكن أعرف حقًا ما الذي كان يجري ، لكن الأمر وصل إلى النقطة التي لم أستطع وضع فيها ذراعي على رأسي ، وكان على شريكي أن يرتدي لي قبل العمل” ، تابع تيا. “كان الأمر يزداد سوءًا كل يوم ، وقد وصل الأمر إلى النقطة التي كنت فيها حقًا في البكاء في محاولة للاستعداد”.
سعت الفتاة البالغة من العمر 23 عامًا إلى المشورة الطبية ، وكشف اختبار الدم عن مستويات ALT – وهو مؤشر لوظيفة الكبد – أعلى من المعتاد. في يناير من هذا العام ، وجدت نفسها في المستشفى لإجراء استشارة عاجلة مع خبير أمراض الروماتيزم.
بعد سلسلة من الاختبارات والتقييمات ، تلقت TIA تشخيص متلازمة مضاد التظاهر ، وهو اضطراب المناعة الذاتية النادرة التي تتميز بنظام مناعة مفرط النشاط ، وفقًا لمعلومات NHS.
وقالت تيا: “لم يكن لدي أدنى فكرة عما كان عليه ، لذلك اتصلت بأمي وأخبرتها قبل أن ينظر أي منا على الإنترنت”. “لقد علقت ، فتشتها واتصلت بي بالبكاء – وهو عندما أدركت أن شيئًا ما كان خطأ حقًا.”
وفقًا لـ NHS ، يمكن أن تسبب متلازمة مضادات التخليق العديد من الأعراض ، بما في ذلك التهاب المفاصل الالتهابي وأصابع الميكانيكي أو اليدين ، حيث يصبح الجلد على جانبي الأصابع جافة ومتصدعًا. تعاني TIA من أعراض مختلفة للحالة ، مثل التعب ، والتهاب العضلات ، ومشاكل مع حركتها ، وخلل وظيفي الانبساطي – وهي حالة تؤثر على قلبها.
وقالت “المشي أو الوقوف لفترات معينة من الزمن ، كاحلي في معاناة”. “لديّ أيام جيدة وسيئة مع ركبتي ، لكن يمكنهم قفلني أو يشعرون بالألم”.
هناك أعراض أخرى متصلة بالظروف وهي مرض الرئة الخلالي (ILD) ، مما يسبب التهاب الرئة أو التندب الذي لا رجعة فيه ، وفقًا لما قاله NHS ، وهو TIA أيضًا. وتابعت: “إنه معتدل فقط في الوقت الحالي ، لكنني لا يهدأ جدًا – حتى عند السير في رحلة من الدرج”.
“… كنت في حالة إنكار في البداية ، كنت أحاول فقط الاستمرار كما لو كانت الأمور طبيعية ، لكنني لم أستطع ذلك. لقد بدأت في ضربني أنني لم أعد كما لم يعد هناك أشياء لم يعد بإمكاني القيام بها.
اقرأ المزيد: تشترك Love Island Star في خطأ “فظيعة” بعد معركة سرطان الغدة الدرقية
“أنا قريب جدًا من أبناء عمومتي وأبناءها ، اعتدت أن ألعب معهم طوال الوقت ، لكن لا يمكنني فعل ذلك بعد الآن ، إنه أمر فظيع. لقد بدأ كل شيء يؤثر علي ولم أكن أدرك ، لكنني بدأت أتجول قليلاً من الانهيار.”
وأضافت لاحقًا: “في الوقت الذي بدأت فيه الأمور ، كنت أعمل ثلاث وظائف – أشعر دائمًا أنني أتعامل مع الإجهاد جيدًا ، لكن من الواضح أنه كان له تأثير على جسدي”.
لإدارة أعراضها ، تعتمد TIA الآن على أدوية مختلفة ، بما في ذلك المنشطات. ذكرت أن مستشارها قد أوصت بدفع عمليات دفع ريتوكسيماب عبر تقطير IV ، وهو علاج يهدف إلى الحد من نشاط الجهاز المناعي ، وفقًا لما قاله NHS.
تيا حاليًا في حالة من النسيان ، في انتظار تأكيد حول ما إذا كان يمكنها الحصول على العلاج من خلال NHS ، حيث سلطت الضوء على السعر الضخم البالغ 10،000 جنيه إسترليني للعلاج الخاص.
رداً على ذلك ، أنشأت TIA صفحة GoFundMe لتعويض بعض التكاليف. لقد تعهدت باسترداد أي مساهمات إذا حصلت على علاج NHS دون تهمة.
ومع ذلك ، أكدت تيا أن هدفها الأساسي في جهد جمع التبرعات هو زيادة الوعي بحالتها وإقامة اتصالات مع الآخرين المتضررين والخبراء الطبيين.
في المستقبل ، قالت تيا إنها تأخذ “كل يوم كما يأتي”. وقالت “أحاول قبول حقيقة الموقف ، وعلي أن أبقي نظرة إيجابية”.
“في نهاية اليوم ، ما زلت هنا ، وقد يكون الأمر أسوأ – يمكن أن تكون الأمور أسوأ دائمًا”.
لمعرفة المزيد ، تفضل بزيارة صفحة Tia's GoFundMe هنا: gofundme.com/f/living-with-asys“