تم تشخيص كونور ميرفي بشكل غير رسمي بأنه مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية (HIVEP-2) عندما كان في الثانية من عمره فقط بعد أن اتصل والديه بالأطباء بسبب مخاوفه من فشله في تحقيق معالم النمو.
يُعتقد أن طفلاً يبلغ من العمر ثلاث سنوات يعاني من اضطراب وراثي نادر للغاية هو المصاب الوحيد في المملكة المتحدة، وواحد من بين 16 طفلاً فقط في العالم.
تم تشخيص كونور ميرفي، من دارلينجتون، بشكل غير رسمي بالحالة المعروفة باسم فيروس نقص المناعة البشرية-2، عندما كان في الثانية من عمره فقط بعد أن اتصل والديه بالأطباء بسبب مخاوفه من فشله في تحقيق بعض معالم النمو، وفقًا لما أوردته ChronicleLive.
بعد سلسلة من الاختبارات، وجد أن كونور الصغير لديه “متغير جيني ذو أهمية غير مؤكدة”، وهو فيروس نقص المناعة البشرية 2، وهو طفرة جينية مرتبطة بالإعاقة الذهنية والتنموية. ومع ذلك، فإن هذه الطفرة المحددة نادرة جدًا لدرجة أن الأطباء لم يتمكنوا من تشخيص حالته رسميًا بحالة معينة لأنه لا يُعرف عنها سوى القليل جدًا حاليًا. كونور هو الشخص الوحيد في المملكة المتحدة المعروف أنه مصاب بهذا الاضطراب الوراثي، وواحد من 16 شخصًا فقط معروفين لدى هيئة الخدمات الصحية الوطنية في العالم بأسره.
وقال والد كونور، بن ميرفي، 33 عامًا، وهو شرطي عسكري: “كونور لا يستطيع المشي دون مساعدة، فهو يعاني من ضعف العضلات ونقص البراعة ولا يستطيع النطق. ومع ذلك يمكنه التواصل إلى حد ما من خلال ماكاتون، وغالبًا ما يشعر بالإحباط عندما يداه لا تستطيع مواكبة أفكاره، فهو يستمتع بالكتب والحيوانات ومشاهدة أي شكل من أشكال رياضة السيارات.
“لقد كان الجيش جيدًا جدًا معنا ونقلنا إلى منزل من طابق واحد، لذا أصبحت غرفة نومه في نفس الطابق ويمكنه الخروج إلى الحديقة بسهولة على كرسيه المتحرك. نحن نجمع الأموال للمساعدة في جعل الحياة أسهل بالنسبة له في المنزل”. مع تعديلات مثل منحدرات الكراسي المتحركة والرافعات والأثاث المُكيَّف ومنحه أفضل فرصة للتطور إلى أقصى إمكاناته.
“نظرًا لوجود عدد قليل جدًا من الأطفال الذين يعانون من هذه الحالة، فمن الصعب معرفة ما سيكون عليه مستقبله بالضبط، ولكن هناك أطفال أكبر منه تعلموا المشي في سن التاسعة أو العاشرة تقريبًا. لذلك نأمل أنه مع العلاج المناسب يمكنه أن يفعل الشيء نفسه، فهو يحب العلاج المائي ولكنه يحصل على ثلاث جلسات فقط سنويًا في هيئة الخدمات الصحية الوطنية، لذلك نأمل في الحصول على المزيد من الجلسات الخاصة، ونتطلع أيضًا إلى العلاج بالخيول الذي يمكن أن يساعد في تعزيز القوة الأساسية والتوازن والثقة.
تخطط والدة كونور، بيكي، الآن لإجراء ماراثون في مانشستر في نهاية شهر مايو مع العديد من الأصدقاء وأفراد الأسرة من أجل جمع الأموال للأعمال الخيرية، شجرة الأمل، التي توفر لعائلات مثل عائلة كونور وسائل جمع التبرعات للعلاج والرعاية. الاحتياجات غير متوفرة من خلال NHS.
قالت بيكي أندرو، الرئيس التنفيذي لشركة Tree of Hope: “يسعدنا حقًا أن نسمع أن عائلة كونور تحظى بالكثير من الدعم في مجتمعهم ونأمل أن يستمتع الجميع بالجري واليوم في مانشستر! شجرة الأمل هنا لتقديم الدعم بكل ما نستطيع.”
للتبرع لصندوق كونور، قم بزيارة هنا.