حصري:
كانت كلير بيتس، 50 عامًا، وجوليا روجرز، 42 عامًا، تضعان الزهور لولديهما هاري ولويس على قبريهما عندما اكتشفا أنهما فقدا أطفالهما بسبب الموت المفاجئ غير المبرر.
تقوم أمتان ترابطتا عند قبر أبنائهما في عيد الأم بالضغط على الحكومة لتعزيز الأبحاث حول علاج للوفاة المفاجئة غير المبررة في مرحلة الطفولة.
بينما كانت الأمهات في جميع أنحاء المملكة المتحدة يحتفلن مع أطفالهن في 10 مارس، كانت كلير بيتس، 50 عامًا، وجوليا روجرز، 42 عامًا، تضعان الزهور لأولادهما، هاري ولويس. تبادل الغرباء بعض الكلمات الداعمة – ثم أدركوا أن ابنيهما قد توفيا بسبب SUDC، الذي يقتل ما يصل إلى 50 طفلاً في المملكة المتحدة كل عام.
تقول كلير، التي كان ابنها هاري يبلغ من العمر 13 عامًا عندما توفي في يوليو من العام الماضي، بعد يوم من الاحتفال بعيد ميلاد جده الثمانين: “لقد كان لائقًا وبصحة جيدة. كان يحب لعب كرة القدم والسباحة ولعب الرجبي لفريق London Irish وقضاء الوقت مع عائلته.
“من المستحيل على الآخرين أن يفهموا ما يعنيه المرور بشيء كهذا. لا أحد يريد أن يكون جزءًا من مثل هذا المجتمع – ولهذا السبب كان لقاء جوليا بمثابة هبة من السماء بالنسبة لي. لا ينبغي لأي والد أن يمر بوفاة طفله بمفرده.
“إن الحزن والصدمة يشعران بالوحدة الشديدة ولكني أعلم أنه يمكنني مشاركة ذلك معها ويمكننا أن نساعد بعضنا البعض. عندما بدأنا نتحدث في المقبرة وأدركت أنها مرت بنفس الشيء الذي مررت به، كان الأمر كما لو كان من المفترض أن نلتقي، وأن نكون هناك من أجل بعضنا البعض.
حتى الآن، من المستحيل فهم وفاة هاري بالنسبة لكلير وزوجها بن، 48 عامًا، وهو محاسب ولديها أيضًا ابنها جوني، 16 عامًا. يقول. “كان هاري في حالة معنوية جيدة وعندما عدنا إلى المنزل، ذهب للعب على جهاز إكس بوكس قبل أن ينزل ليشرب الماء ويقول ليلة سعيدة.
“كان من المفترض أن نذهب في صباح اليوم التالي للاحتفال بعيد ميلاد عائلي آخر. كان هاري عادةً هو أول من يصل إلى الطابق السفلي، لذلك كان من الغريب أنه لم ينزل إلى الطابق السفلي. صعد بن إلى الطابق العلوي لإيقاظ هاري ووجده غير مستجيب. وعلى الرغم من محاولات إجراء الإنعاش القلبي الرئوي، إلا أن الوقت قد فات لإنقاذه. تقول كلير، مديرة علاقات المستهلكين في شركة أغذية تعيش في سانبيري أون تيمز، جنوب غرب لندن: “بدلاً من الاتصال بعائلتنا لتغني عيد ميلاد سعيد، كان علي أن أخبرهم أن هاري قد مات”.
“نحن نشعر بالخدر التام كعائلة. إن SUDC أمر صادم ويمزق العائلات. تعرف جوليا بالضبط ما أشعر به حيال ذلك. لا يستطيع الأصدقاء فهم ما تشعر به بشكل صحيح، الخدر والفراغ المطلق، ولهذا السبب على الرغم من معرفتها منذ بضعة أشهر فقط، إلا أنها تعني كل شيء بالنسبة لي. والآن نريد أن نفعل كل ما في وسعنا لمحاولة رفع مستوى الوعي وزيادة الأبحاث حول هذه الحالة الرهيبة، لمحاولة وقفها.
تعيش جوليا في شيبرتون، ساري، مع زوجها كريستيان، 45 عامًا، وهو ضابط شرطة، وابنتهما ثيا، البالغة من العمر تسعة أعوام. وجدت ابنها لويس ميتًا في السرير في يونيو 2021، وعمره 22 شهرًا. ولم تصدق ذلك عندما شاركت هي وكلير قصتهما. “لقد كان الأمر غير عادي” ، كما تقول. “بدأنا نتحدث واكتشفنا أننا فقدنا أولادنا في SUDC. عشنا على بعد دقائق فقط من بعضنا البعض.
“لدينا عائلة وأصدقاء رائعون أحبوا لويس ودعمونا. لكن الفرق مع كلير هو أنها شاركتنا ما مررنا به. إنه أسوأ نادٍ، ولا يرغب أحد في الانضمام إليه، لكن صداقتي معها ساعدتني على الشعور بعزلة أقل بكثير. يمكننا التحدث عن الأشياء التي لا يمكن مناقشتها مع الآباء الذين ليسوا ثكالى. أحب التعرف على هاري من خلال كلير ومشاركة ذكرياتي مع لويس. التقينا لتناول القهوة بعد يومين، وأصبحنا أصدقاء قويين منذ ذلك الحين.
كان لويس في حالة سيئة في الصباح يوم وفاته ولكنه كان ينشط خلال فترة ما بعد الظهر. تقول جوليا، مديرة التسويق: «لقد وضعته في السرير. لكنني أدركت، بعد ساعة، أنني لم أسمعه وهو يتنقل عبر جهاز مراقبة الأطفال. صعدت لتفقده وما أثار رعبي أنه لم يستجيب.
“لقد كنا مدمرين للغاية لفقدان لويس. لقد كان طفلاً يتوق إليه ويحبه. عندما التقيت بكلير، شعرت بالتضامن معها، لأنها مرت بنفس الشيء الذي مررنا به.
كشفت الاختبارات الجينية أن لويس كان لديه حذف جين مرتبط بالصرع، والذي ربما تسبب في نوبة صرع. لكنه اعتبر أنه مات بسبب SUDC. وليس لدى كلير وبن أي أدلة على الإطلاق حول سبب وفاة ابنهما.
تقول كلير: “لم يتم اكتشاف أي شيء في الاختبارات منذ ذلك الحين”. “يقول الأطباء إنها ربما كانت نوبة صرع، لكن من المدمر أننا لا نملك أي إجابات مناسبة. إنه لأمر صادم أن يحدث هذا للأطفال في هذا العمر.”
عندما التقت الأمهات، اكتشفن أيضًا أنه بعد ثمانية أيام، في 18 مارس/آذار، كان من المقرر أن ينضموا إلى مجموعة من الأمهات وممثلين عن جمعية SUDC الخيرية في المملكة المتحدة والمهنيين الطبيين في رحلة إلى البرلمان، حيث تعهد النائب المحافظ كواسي كوارتينج دعم حملتهم. وقال كوارتينج في كلمته: “لا يمكن أن يكون هناك موضوع أكثر جدية بالنسبة لعضو البرلمان من SUDC”.
قال SUDC في المملكة المتحدة: “إن كل ما تم الكشف عنه عن موت الأطفال الرضع في التسعينيات أدى إلى انخفاض بنسبة 80٪ في الوفيات، ونحن نريد ذلك لـ SUDC أيضًا. “يموت عدد أكبر من الأطفال الصغار دون تفسير أكثر من أولئك الذين يموتون بسبب حوادث المرور أو الحرائق أو الغرق. “
الموت المفاجئ غير المبرر في مرحلة الطفولة هو الموت المفاجئ وغير المتوقع وغير المبرر لطفل يتراوح عمره بين سنة واحدة و18 سنة.
في أغلب الأحيان، يبدو أن الطفل الذي يتمتع بصحة جيدة ينام ببساطة ولا يستيقظ أبدًا. لمزيد من المعلومات، قم بزيارة www.sudc.org.uk