الصبي الصغير الشجاع فريدي إلوود يقاتل اضطرابًا نادرًا يؤثر فقط على واحد من بين كل مليون شخص – يأمل والديه في جمع الأموال للعلاج الجيني الذي يكلفه الملايين
صبي صغير شجاع يقاتل حالة نادرة للغاية وقابلة للشفاء ، تاركًا عائلته “محطمة”. يمتد ليتل فريدي إلوود ضمور عصبي الأطفال (INAD) ، وهو اضطراب نادر يؤثر على واحد فقط من بين كل مليون شخص.
يحتاج فريدي ، من Upminster ، إلى علاج أو قد لا يصل إلى عيد ميلاده العاشر لأنه لا يوجد علاج لحالته. يحاول والديه ، إميلي ، 33 عامًا ، ولويس ، 40 عامًا ، جمع الأموال لتجربة سريرية مع أكثر من 30،000 جنيه إسترليني تم جمعها حتى الآن. لاحظت والدا فريدي الأولى أن هناك خطأ ما عندما كان عمره 16 شهرًا.
لقد تعلم الزحف وسحب نفسه وبدأ في قول كلمات أساسية مثل “Mumma” و “Dadda” ويمكنه تقليد هدير الأسد ، لكنه بدأ فجأة يفقد توازنه. فريدي ، المولود في مايو 2021 ، بدأ أيضا في الصراخ والبكاء. وقالت موم إميلي لإسيكس لايف: “لقد كانت غريبة بعض الشيء وكانت أول علامة على عدم وجود شيء على ما يرام”. “ذهب داخل نفسه قليلا. فقدناه قليلا.”
اقرأ المزيد: التمهيدي الذي “يملأ الخطوط الدقيقة” يحصل على 66 عامًا “مجاملات” من الأطفال البالغين من العمر 30 عامًا
عدم وجود اضطراب مدمر يؤثر بشدة على الدماغ والجهاز العصبي. يمكن أن تبدأ الأعراض التقدمية بين ستة أشهر وثلاث سنوات وتترك المرضى يعتمدون تمامًا على أسرهم ومقدمي الرعاية ونظام الرعاية الصحية. والأمر الأكثر مأساوية ، فإنه يتمتع بالحياة حوالي عشر سنوات.
إن إميلي ولويس بصيص الأمل هو التقدم في البحوث الطبية اقترحت أن يكون هناك شكل من أشكال العلاج متاحًا. تقول شركة American Charity Inad Cure إنها تعمل على علاج الجينات “المعجزة” ، لكن هناك حاجة إلى 1.8 مليون دولار (1.3 مليون جنيه إسترليني) لتصنيع الأدوية ، وهناك حاجة إلى 3 ملايين دولار (2.2 مليون جنيه إسترليني) لتكاليف التجارب السريرية.
وقالت إميلي: “التمويل جزء كبير منه لأن حالة فريدي نادرة لدرجة أنه بالنسبة للناس للاستثمار ، فإن هذه الشركات تريد عائدًا ولا توجد ربح فيها لأنه لا يوجد عدد كافٍ من الأطفال الذين يعانون من هذه الحالة”. “إنه أمر محير لنا عندما يكون هناك شيء يمكن أن ينقذ الأطفال. نحن نفاد الوقت. الوقت هو الجوهر ، ليس لدينا سنوات للانتظار حتى تأتي لأن فريدي ليس لديه سنوات للعيش.”
وأضافت: “كل الاختبارات التي أجراها حتى الآن هي أن الأمل حقًا ، ويعتقد أنه الأقرب الذي رآه العلماء في علاج في جميع أبحاثهم. نريد فقط الحصول على الكلمة هناك ، ورفع الوعي ونأمل أن يتم تمويلها في الوقت المناسب.”
شعرت الألم إميلي ولويس كان من الصعب على الزوجين تحمل. وقالت إميلي: “ليس فقط إخباره بأنه يعاني من حالة محددة للحياة ، بل لدعم ذلك مع أنه لا يوجد شيء يمكنهم فعله من أجلنا أو لابني ، إنه مجرد خارقة في القلب”.
“لقد حطمت عالمنا. لدينا ابن أكبر سناً ، هنري ، وظلت أفكر في أنني سأضطر إلى العودة إلى المنزل وأستيقظ بطريقة أو بأخرى ومواجهة العالم مع العلم أنه إذا لم يتغير أي شيء ، فسوف نفقد فريدي قبل أن يبلغ العاشرة من عمره. يجب أن أخبر طفلي الآخر أنه سيفقد أخيه”.
“إذا كان لديك طفل وتم إخباره في البداية أن هناك شيئًا ما خطأ ، فهذا هو حياتك وأنك ألقيت فيه. ولكن لكي تكون على ما يرام تمامًا لعدة أشهر ، ثم يتم إخباره بذلك ، يبدو الأمر كما لو كنت حزنًا على الحياة التي مررت بها ويتم إخراجها منك يومًا بعد يوم ولا يوجد شيء يمكنك فعله حيال ذلك.
“إذا فقدت شخصًا تقضي وقتًا في المضي قدمًا. على الرغم من أنك لا تتغلب عليه أبدًا ، فإنك تنتقل لأن الوقت هو معالج. لكننا جلسنا في هذا المكان اليائس كل يوم في محاولة لوضع قدم واحدة أمام الآخر مع العلم أنه إذا لم يموت أي شيء ، فلا يوجد شيء يمكننا القيام به.”
أنشأت إميلي صفحة لجمع التبرعات على أمل الحصول على بضعة آلاف من الجنيهات للذهاب نحو الحملة ، ولكن بعد أيام تم جمع حوالي 35000 جنيه إسترليني. لقد جاء من مئات المانحين ، بما في ذلك العديد من المجهولين الذين اكتشفوا فريدي وأرادوا الدعم مالياً.
قالت: “إن الحب والدعم والمشاركة يعني كل شيء. أعرف أن أي شخص لديه أطفال سيقرأ قصتنا ويتطرق لأنهم يكرهون أن يكونوا في وضعنا ولكن للتبرع وإنفاق أموالهم بالطريقة التي يكون بها العالم (في الوقت الحالي) رائع. إنه يتجاوز أي شيء يمكن أن نتخيله على الإطلاق ، وقد كان الأمر بضعة أيام فقط. نأمل أنه إذا واصلنا أن نصل إلى حد بعيد”.
وأضافت: “لقد شعرنا بالعجز الشديد خلال الـ 18 شهرًا الماضية وهذا هو أسوأ جزء من الأشياء”. “الشيء الوحيد الذي يمكننا القيام به هو الاستمرار في الذهاب لهم ، ووضع قدم واحدة أمام الآخر. وقد أعطانا هذا سببًا وشيءًا للتشبث والقتال مع كل طاقتنا لنرى حتى النهاية.”
يمكنك دعم جمع التبرعات لفريدي من خلال النقر هنا. يمكنك أيضًا معرفة المزيد عن حالته ورحلته على Instagram هنا.