تم إخبار ميهايلا وسيمون، من سويندون، بالأخبار المروعة التي تفيد بأن أيًا من النوبات التي يعاني منها ابنهما قد تكون الأخيرة – ويأتي ذلك بعد تشخيص إصابته بأحد أندر الأمراض في العالم.
أصيب زوجان، كانا يعتقدان أن لعبة Minecraft هي سبب مرض ابنهما، بالرعب بعد أن شخصه الأطباء بأنه مصاب بمرض مميت.
ويليام هوارد، 9 سنوات، من سويندون، ويلتشير، بدأ فجأة يعاني من ارتعاش في ساقه اليمنى قبل أن تنهار ويسقط. في البداية، اشتبه الأطباء في أنه فيروس كورونا، ولكن عندما تم استبعاده، اعتقد والداه سيمون، 45 عامًا، وميهيلا، 43 عامًا، أنها علامة على التوتر من ممارسة ألعاب الفيديو. لكن أعراضه تطورت بسرعة إلى اهتزاز جسده ثم أصيب بنوبة شديدة.
وفي نهاية المطاف، وبعد فحوصات “لا نهاية لها”، حدد فحص التصوير بالرنين المغناطيسي أنه كان يعاني من مرض الميتوكوندريا – مما يعني أن خلاياه لا تستطيع العمل بشكل صحيح. وهذه الحالة نادرة للغاية، لدرجة أنه تم اختيار ويليام كواحد من 10 أشخاص في العالم تم تشخيص إصابتهم باختلافه – DNML-1.
تم تسجيل ويليام منذ ذلك الحين على أنه أعمى، وتتوقف أعضاؤه عن العمل واحدًا تلو الآخر. وقالت ميهايلا، وهي ممرضة سابقة من سويندون، ويلتشير: “لقد أخبرنا الأطباء بالاستعداد للأسوأ – يمكن أن يتعرض ويليام لنوبة أخرى. نحن مرعوبون – لكنه مقاتل”.
“إنه سبب للنهوض من السرير في الصباح، لأنه يوم آخر مع ويليام. سأتفقده وأرى أنه نائم في سريره – وفي تلك اللحظة أعتقد، لدينا يوم آخر على الأقل”. يوم معًا.” تم نقل ويليام لأول مرة إلى المستشفى من قبل عائلته في 21 مايو 2020، عندما لاحظ والديه أن ساقه اليمنى “تسقط” عندما حاول المشي.
اتصل سايمون بالرقم 111 – وطُلب منه أن يأخذه إلى الطبيب العام في اليوم التالي – لكنه نقله مباشرة إلى المستشفى عندما كان ويليام يكافح من أجل المشي إلى المرحاض. وقال سايمون، مدير الطهاة: “كان ويليام يتحرك كالمعتاد، ولكن فجأة انكسرت ساقه وسقط. كان يضحك ويدور، ويحدث ذلك مرة أخرى”.
“اعتقدنا أنه كان يمزح بشأن ذلك – ولكن بعد ذلك أصبح الأمر أكثر ثباتًا. لذلك أخذناه إلى غريت ويسترن، حيث قيل له في البداية أنه ربما يكون قد كسر العصعص. وأوصوا بنقله إلى جون رادكليف لإجراء المزيد من الاختبارات، لذلك لقد قادناه.” في البداية، خشي الأطباء من أن يكون فيروس كورونا، ولكن بعد أن جاءت نتيجة الاختبار سلبية، أخبروا الزوجين أن الأمر قد يكون بسبب التوتر. وأضاف سايمون: “كان ويليام يشاهد أشياء سخيفة حول لعبة Minecraft على موقع YouTube”.
“وكان يشعر بالتوتر. لذلك اعتقدنا أن هذا هو السبب. لقد ألقيت لعبته في سلة المهملات أثناء وجوده مع الطبيب، ولكن بعد ذلك بدأ الضعف يؤثر على الجزء العلوي من جسده”. أدخل الأطباء ويليام لإجراء مزيد من الاختبارات، لكنه كان يعاني من نوبة تشنجية ارتجاجية في كامل الجسم – وهي تصلب وارتعاش في العضلات لا يمكن السيطرة عليه.
تم وضعه في غيبوبة صناعية وأجريت له المزيد من الاختبارات. وأضاف سايمون: “أثناء وجوده في الغيبوبة، أشارت إحدى صور الرنين المغناطيسي إلى مرض الميتوكوندريا – الذي لم يكن أحد يعرف عنه حقًا”. تم اختبار الحمض النووي لكل من ميهايلا وسيمون وصوفيا، شقيقة ويليام البالغة من العمر ست سنوات، بحثًا عن المرض الوراثي النموذجي، لكن لم يكن لدى أي منهم الجين.
تم التوصل إلى أن ويليام كان يعاني من مرض الميتوكوندريا المتأخر، والذي “نما” من جسده. تسعة أشخاص آخرين فقط في العالم مصابون به، ولكل منهم أعراض مختلفة. لا يوجد علاج ولم يتم إعطاء ويليام تشخيصًا رسميًا، لكن الأطباء يقولون إن كل نوبة قد تكون الأخيرة، كما يقول والديه. وأضاف ميهايلا: “كنت بحاجة إلى الكثير من الوقت للبكاء والهدوء”. “كنت بحاجة إلى أن أكون بمفردي. لم أستطع أن أصدق ذلك.”
بعد شهرين في الغيبوبة، استيقظ ويليام في يوليو 2020. ومنذ ذلك الحين، فقد القدرة على الأكل والشرب – ويعتمد على أنبوب أنفي معدي (NG) للتغذية. في 7 ديسمبر 2023، دخل في غيبوبته الثانية بعد تعرضه لنوبة شديدة أخرى، استمرت 56 دقيقة وسبع ثوان.
قال سايمون: “لقد أخبره الطبيب أن هذا قد يكون هو الحال، لكنه بقي فيه لمدة أسبوع فقط”. وأضاف ميهايلا: “لقد استعدنا للأسوأ – في يوم نوبة الصرع الكبيرة، أصيب أيضًا بـ 13 نوبة أخرى. لقد صُدم الطبيب حقًا لأنه جاء بعد أسبوع واحد فقط – وتمكن ويليام من الخروج بحلول عيد الميلاد!”
يقول الزوجان إنهما “ممتنان” لأنهما تمكنا من صنع ذكريات مع ويليام خلال فترة عيد الميلاد – على الرغم من عدم وجود شجرة أو زينة أو عشاء عيد الميلاد. قال ميهايلا: “لم يكن لدينا أي شيء. لكن كان من المذهل أن نكون هناك. أن تمر بما مررنا به، وأن ترى طفلك في المنزل – لا شيء آخر يهم. لا شيء يمكن أن يغير تلك السعادة.”