لاحظ Andres Albaladejo نشلًا في ذراعه اليسرى في أبريل 2023 لكنه لم يعتقد أنه كان شيئًا شريرًا
تم ترك رجل يبلغ من العمر 41 عامًا يترنح بعد ارتباط “غريب” في ذراعه إلى تشخيص مدمر للتصلب الجانبي الضموري (ALS) ، مما أعطاه مجرد عامين للعيش. ورفض أندريس وزوجته كارمن ، 39 عامًا ، في البداية نشأة التي ظهرت في أبريل 2023 على أنها لا شيء خطير.
ومع ذلك ، على الرغم من أن مقوم العظام الذي يشير إلى أنه كان مجرد عصب محاصر ، فإن الضعف المستمر في ذراع أندريس دفعت زيارة لأخصائي أعصاب. بعد خضوعه لثلاثة اختبارات لتصوير الكهربية لتقييم النشاط الكهربائي العضلي ، تمت إحالته إلى عيادة ALS في أكتوبر 2023.
سلمت العيادة الأخبار المحطمة التي تفيد بأن Andres كان لدى ALS ، وهو مرض يدمر تدريجياً الخلايا العصبية في الدماغ والحبل الشوكي ، وقدرت أنه قد بقي من سنتين إلى ثلاث سنوات. في محاولة لمكافحة المرض ، حاول أندريس علاج الخلايا الجذعية في سبتمبر 2024 ، والذي ساعد مؤقتًا لكنه فقد تأثيره منذ ذلك الحين.
الآن ، تركز كارمن على خلق ذكريات دائمة مع أندريس وابنتهما البالغة من العمر 11 عامًا ، صوفيا. أعرب أندريس ، الذي كان يعمل سابقًا كمسؤول للموارد المدرسية في تامبا بولاية فلوريدا ، عن حسرةه: “لقد شعرت بالحزن عندما سمعت الأخبار ، مثل أن حياتي كانت مأخوذة مني قطعة – لا يزال لدي الكثير مني.”
لقد تحدث أبي محزن عن معاناة الإصابة بمرض طرفي ، واعترف بأن الجزء الأصعب هو معرفة أنه لن يرى فتاته الصغيرة تكبر.
قال أندريس: “أنا غاضب من أنني لن أكون هنا لأرى فتاتي الصغيرة تنمو لتصبح امرأة ذكية ، لطيفة ، وجميلة أعرف أنها ستكون. أعتقد أن هذا يؤلم أكثر. بدلاً من ذلك ، عليها أن تشاهدني وهي تنهار أمام عينيها.
“آمل فقط أنه طوال كل هذا ، ما زالت ابنتي تراني كبطل لها ، حيث أواجه هذا المرض بتصميم وقوة.”
أول علامة على أن هناك خطأ ما في أبريل 2023 ، عندما لاحظت زوجة أندريس كارمن أن ذراعه اليسرى كانت ترتعش. في البداية ، ظنوا أنه مجرد عصب مقروص ، ولكن مع مرور الوقت ، بدأ أندريس يعاني من ضعف في ذراعه.
يتذكر كارمن ، أحد كبار المحاسبين: “لقد لاحظت الوخز في ذراعه اليسرى وسأل عما يجري. لقد كان غريباً. سألت عما إذا كان يمكن أن يشعر به ، إذا كان يفعل أي شيء لصنعه ، لكنه قال لا”.
زار الزوجان مقوم العظام في يونيو 2023 ، الذي أخذ الأشعة السينية التي أظهرت بعض ضغط الأعصاب. ومع ذلك ، على الرغم من العلاج ، استمر ضعف الذراع ، وتم إحالة أندريس إلى طبيب أعصاب.
قال كارمن: “في ذلك الوقت ، قال الأطباء إنهم سيقومون بجدولةه لإجراء عملية استبدال القرص للقرص الذي كان يضغط أعصابه.
“لكن قبل المضي قدماً وفعلوا ذلك ، قاموا بثلاثة EMGs حيث أصبح طبيب الأعصاب أكثر اهتمامًا في كل مرة حيث كان الوخز يسافر إلى صدره”.
تم نقل Andres لاحقًا إلى عيادة ALS ، حيث تم تشخيص إصابته بـ ALS – نفس الحالة التي كان لدى ستيفن هوكينج – بعد اختبار القوة. حصل على تشخيص من سنتين إلى خمس سنوات.
ترك التشخيص أندريس وكارمن في حالة صدمة والارتباك ، مما دفعهم إلى البحث عن رأي ثانٍ ، مما أكد تشخيص ALS.
قال كارمن: “من وجود عصب مقروص إلى مرضه بمرض نهائي بعد ثمانية أشهر – كنا في حالة صدمة وإنكار. لقد كان الأمر مدمراً ، ولا يمكنك أن تتخيل أبدًا أن يحدث لك أو لأحباء.
“في غضون ثمانية أشهر ، تغيرت حياتنا تمامًا. اعتقدنا أنه كان ضغطًا عصبيًا ، والآن يعاني Andres من مرض نهائي مع تشخيص يتراوح بين سنتين إلى خمس سنوات. إنه لأمر كبير أن نسمع في موعد واحد.”
في الوقت الحاضر ، يكون Andres على دواء ALS لإبطاء تطور المرض. في سبتمبر 2024 ، تجمع الأصدقاء والعائلة والغرباء معًا لجمع 26235 دولارًا (19365 جنيهًا إسترلينيًا) للعلاج بالخلايا الجذعية في جزر كايمان في محاولة لإبطاء أو عكس تطور المرض.
في الوقت الحالي ، لا توجد علاجات من الخلايا الجذعية المعتمدة من قبل إدارة الغذاء والدواء المتوفرة في الولايات المتحدة ، ولكن هناك العديد من التجارب الجارية للتحقيق في سلامة وفعالية استخدام الخلايا الجذعية لإبطاء التقدم أو وقف التقدم.
صرح كارمن أن العلاج قد نجح ، لكن التأثيرات قد ارتدت الآن ، ولا يمكنهم تحمل جولة أخرى من العلاج. قالت: “نحن نواجه المرض وجهاً لوجه ونتعامل معه كل يوم.
“في هذه المرحلة ، نحصل على شؤوننا بالترتيب ، حيث لا يمكننا رؤية أي علاجات واعدة يمكننا تحملها. نحن نحاول أن نبقى قويًا ونبذل قصارى جهدنا.”
اشترت كارمن مؤخرًا كتابًا خاصًا لابنتهما ، صوفيا ، للعمل مع أندريس ، وخلق ذكريات دائمة. أوضحت كارمن: “يطلق عليه” عن والدي “كتابًا ستجمعه.
“سوف تسأله أسئلة حول طفولته ، والتعرف عليه من منظور مختلف. إنه يسمح لها أن يكون لديها شيء يمكن أن يعتز به إلى الأبد.”