أمي من لندن اعتقدت أن أعراضها كانت بسبب الحمل تخبر المرآة كيف كانت “مرعوبة تمامًا” عندما قيل لها إنها تعاني من مرض عصبي حركي
يتم تشخيص حوالي 1100 شخص بمرض العصبون الحركي (MND) في المملكة المتحدة كل عام ، وفي أي وقت يوجد حوالي 5000 شخص بالغ يعيشون مع MND في إنجلترا واسكتلندا وويلز. ولكن هل يمكنك أن تتخيل أن يتم إخبارك بأنك تعاني من MND عندما تكون حاملًا مع طفلك الثاني؟
هذا هو بالضبط ما حدث لسارة حزقيال ، 59 عامًا ، التي تم تشخيص إصابتها بالحالة الصحية في عام 2000.
قبل أن تتلقى الأخبار المدمرة ، لم تفكر في الكثير من أعراضها لأنها اعتقدت أنها مرتبطة بالحمل. لكن ما حدث بعد ذلك غير كل شيء.
تقول سارة: “كنت حاملاً مع طفلي الثاني وأخبرت أخصائي التوليد ، معتقدًا أن أعراضاتي كانت مرتبطة بالحمل”.
“لقد تعثرت في الكلام وإهدار العضلات في ذراعي اليسرى وأحالني إلى طبيب أعصاب. عندما تلقيت تشخيصي ، شعرت بالصدمة والرعب تمامًا من الإعاقة والموت.
اقرأ المزيد: “ابني ، 12 عامًا ، لا يمكن أن يكون لديه دواء يغير الحياة بسبب المكان الذي نعيش فيه – إنه سباق مع الزمن”
“أول شيء سألت فيه أخصائي الأعصاب هو كيف سأهتم لابنتي البالغة من العمر ثلاث سنوات وابني الذي لم يولد بعد؟ لقد أكدت لي أنني أستطيع ذلك ، بمساعدة مقدمي الرعاية ، لكن كان من الصعب للغاية بالنسبة لي أن أشاهد الغرباء يفعلون ما أردت فعله ولكن لم أستطع ذلك.
وتضيف: “الآن أحتاج إلى مساعدة لفعل كل شيء تقريبًا ، مثل الأكل والمرحاض والاستحمام وما إلى ذلك لأنني لا أستطيع استخدام ذراعي”. “إن أسوأ شيء في وجود MND قد فقد كلامي.
“لا يمكنني إجراء مكالمات هاتفية وهذا أمر صعب للغاية عندما يكون لدي مقدم رعاية جديد ، لأنهم لا يعرفون روتيني ولا يستطيعون أن يفهمني.
“لقد فقدت أيضًا استخدام ذراعي ولكن لا يزال لدي بعض القوة في ساقي لأنني أمارس الرياضة بانتظام حتى أتمكن من اتخاذ خطوات قليلة بمساعدة.”
على الرغم من أن السنوات الـ 25 الماضية كانت صعبة على سارة ، إلا أنها تقول إن تشخيص MND لا يجب أن يكون نهاية عالمك. إنها تعتقد أنه مع الدعم الصحيح والمعدات أي شيء وكل شيء ممكن وأنه لا ينبغي للناس الاستسلام.
“لقد كنت مكتئبًا جدًا لسنوات بعد تشخيصي وانتهت زواجي ، وتركني مع حضانة كاملة لأطفالنا. شعرت بالانتحار ولكني كنت معاقًا جدًا لفعل أي شيء حيال ذلك.
“باستخدام تقنية نظرة العين ، تمكنت من إنشاء الفن ، وكتابة مذكراتي والكتابة والتوجيه والأداء في عرض يسمى MS Mandy's Adventures في Wonderland.
لديّ الآن أول وظيفة مدفوعة الأجر منذ 26 عامًا مع مشروع Mind ، رئيسًا مشاركًا في فرع جمعية شمال غرب لندن MND وراعي LifeLites ، وهي مؤسسة خيرية تتبرع بالتكنولوجيا لمستشفيات الأطفال. حتى مع مرض نهائي وإعاقة شديدة ، يمكنك تحقيق أشياء كثيرة. “
Sarah Ezekial متطوعة في جمعية MND ، وتدعم شراكة المؤسسة الخيرية مع Omaze ، التي تتخلى عن عقار على شاطئ البحر في ويست ساسكس بقيمة 4 ملايين جنيه إسترليني – إلى جانب 250،000 جنيه إسترليني نقدًا – لجمع الأموال لجمعية MND. إدخالات السحب متوفرة الآن في https://omaze.co.uk/pages/enter-sussex – يتم إغلاق السحب في منتصف الليل هذا الأحد 29 يونيو.
اقرأ المزيد: 40p-for ym yay يقول النائمون السيئون يقولون “الفرق الفوري” لـ “المساعدة في الانجراف”