“اعتقدت أنني أحرق بعض الخبز المحمص ولكن كان من أعراض حالة خطيرة للغاية”

تم تشخيص جاريث إيفانز ، 57 عامًا ، من كارديف ، مع باركنسون في عام 2018 بعد أن بدأ في إظهار الأعراض في منتصف الأربعينات من عمره – بما في ذلك الاكتئاب والروائح غير العادية

عندما وصل غاريث إيفانز ، أحد مشجعي الركبي القوي والنجار ، إلى منتصف الأربعينيات من القرن الماضي ، بدأت العلامات الغريبة في الظهور ، مما يشير إلى أن هناك شيئًا ما خاطئًا. اشتهر غاريث بمستويات نشاطه وطبيعة بهيجة في العمل وفي المنزل ، وجد نفسه فجأة يتصارع بحزن لا يمكن تفسيره والدموع غير المبرر أثناء العمل.

تعاني من أشكال الذراع غير الطوعية واستشعار رائحة فانتوم من الخبز المحمص المحترق مما زاد من ارتباكه. على الرغم من بانوراما من الأعراض ، لم يكن الأمر كذلك حتى تدخل المهنيون الطبيون في أن الصورة المحيرة قد اكتملت مع تشخيص مرض باركنسون – وهو مرض بدون علاج معروف.

اقرأ المزيد: “لقد قمت بتغيير واحد على وجباتي وفقدت وزني ، وشعرت بالكمال وقطعت الكافيين الخاصة بي”

تمكنت غاريث من الاكتئاب ، أحد المؤشرات الأولية لحالته ، لكنه بقي بدون إجابات لبعض الوقت. “الاكتئاب … إنه يأتي مع باركنسون” ، قال.

لقد فجر حقيقة المرض عليه وهو يحاول التعامل مع المشاعر الساحقة. “لم أفهم ذلك. سأذهب إلى العمل وأشعر بالحزن الشديد وأبكي”.

أصبح إخفاء كفاحه الطبيعة الثانية لجاريث ، الذي عمل في مجلس الصحة بجامعة كارديف وفال. “كنت سأعود إلى المنزل وأبكي في الحمام ، لكنني كنت جيدًا في إخفاءه ، ولم أتحدث عن ذلك ، ولم أحصل على أي مساعدة وهذا أصبح أسوأ وأسوأ”.

لقد كان يدرك تمامًا أن هناك شيئًا ما خاطئًا لكنه لم يستطع تحديد المشكلة. “كنت أعرف أن هناك شيئًا خاطئًا. لم أكن أعرف ماذا.”

لم يكن حتى أصبحت المظاهر الجسدية التي لا لبس فيها واضحة أن غاريث طلب المساعدة. الآن يبلغ من العمر 57 عامًا: “لقد عملت لمدة 34 عامًا من أجل الخدمة الصحية. لذلك كنت في الواقع في العمل ونظرت إلى ذراعي اليسرى ، ويمكنني رؤية العضلات على الساعد فقط … كانت ترتعش ، وترخيل كثيرًا.

“لم أستطع التحكم في ذلك ، ولم أستطع إيقافه وكان لدي هذا لفترة من الوقت ، كما تعلمون ، لبضعة أيام.”

“في الواقع ، ذهبت لرؤية صديق لي عمل في المستشفى وسألتها نصيحتها وأخبرتني أنني بحاجة إلى فرزها”.

سعى غاريث في النهاية إلى مساعدة من طبيبه وأحيل إلى متخصص في مستشفى ويلز الجامعي ، وفقًا لتقرير ويلز على الإنترنت. بعد تلقي تشخيصه في 21 سبتمبر 2018 ، يعترف بأنه “بكى كطفل”.

قدم الوحي وضوحًا لأمراضه السابقة ، لكن الواقع اللاحق للعيش مع هذه الحالة أثرت بشكل كبير على حياته. “بادئ ذي بدء ، لم يكن الاكتئاب أنا ، لأنني استمتعت دائمًا بالحياة” ، شارك غاريث.

وأوضح أن الخسائر العاطفية للاكتئاب ضربته أصعب من باركنسون نفسه ، قائلاً: “لقد طرفي الاكتئاب لمدة ستة أو أكثر من باركنسون الفعلي ، لأكون صادقًا”.

الآن ، بعد سنوات من تاريخ التشخيص ، يواجه تحديات كبيرة: “لكنه يؤثر علي الآن ، مثل 10 سنوات إذا كنت ترغب في الانتقال من تاريخ التشخيص. لا يمكنني المشي بشكل صحيح. إذا لم أتناول أقراص بلدي ، أحصل على هذه التشنجات الرهيبة.”

مع استذكر حلقة مروعة ، قال غاريث: “كنت أمشي الكلب في يوم من الأيام ونسيت أن آخذ قرصتي وكنت عالقًا في الملعب لمدة 40 دقيقة. لم أستطع التحرك”.

مضغوطًا بسبب سوء الأحوال الجوية ، تفاقم وضعه: “لقد كان ينحدر من الأمطار واستولت جميع عضلاتي”.

وصفت غاريث عن تشنجات متكررة بشكل مؤلم: “كان لدي تشنج فظيع وكان مؤلمًا للغاية. هذا النوع من الأشياء يحدث كثيرًا. إنه يؤثر على أعضائك الداخلية أيضًا.

“إنه يؤثر على المثانة. لذا ، فأنت باستمرار ذهابًا وإيابًا إلى المرحاض. تعتقد أنك بحاجة إلى WEE ، ولكنك لا تفعل ذلك ، ثم تفعل ذلك ، وهذا يؤثر عليك هناك. لكن يجب أن أعترف ، لا أترك الأمر حقًا في الوصول إلي الآن. أنا أسيطر على ذلك.”

ما يقرب من 8300 شخص في ويلز يعيشون حاليًا مع باركنسون. الحالة العصبية التقدمية الناجمة عن نقص الدوبامين في الدماغ.

يسبب هذا المرض كلاً من الأعراض الحركية مثل الهزة والتصلب وبطء الحركة ، وكذلك الأعراض غير المعترف بها بشكل شائع بما في ذلك اضطرابات النوم ، وقضايا الذاكرة ، والإمساك وغيرها.

يمكن أن يؤدي أيضًا في بعض الأحيان إلى الوهمية – حيث يرى المرضى الروائح ، مثل الخبز المحمص المحترق ، غير موجودة بالفعل.

في السنوات الأخيرة ، جددت باركنسون اهتمام الجمهور نتيجة لحملات مايكل جي فوكس حول هذه القضية. كان النجم في المستقبل مفتوحًا حول تجربته مع هذه الحالة ، وفاز بجوائز عن دعوته لعلاج المرض.

بالنسبة إلى غاريث ، بمجرد أن يكون قد أخذ نصيحة من الخبراء بالكامل والتعامل مع التشخيص ، شعر أنه قادر على المضي قدمًا والعودة إلى العمل.

ولكن بينما تم استيعاب عودة غاريث بشكل جيد من قبل أرباب عمله ، في ضوء تشخيصه ، سرعان ما كان عليه التقاعد بناءً على نصيحة طبيبه.

وذكر كيف تعامل مع تقاعده ، قال: “في الأشهر القليلة الأولى ، جلست للتو في النافذة ، وأبحث عن المطر ، وأضرب في الفناء ، وأنا أفكر ،” هل هذا هو؟ هل هذا ما يدور حوله التقاعد؟ “

“كما قلت ، أنا شخص حزين للغاية ، وقد شاركت في الرياضة الجماعية طوال حياتي ، ومعظمهم من الركبي. لذلك أنت تعرف عندما تكون هبوطًا ، وأنت تعلم أنه يمكنك فعل شيء حيال ذلك.

“لذلك ، قررت … الاستمتاع بأكبر قدر ممكن وأخرج إذا استطعت. رعاية أحفادي وزوجتي.” لقد كانت حالة ، لن تتحسن. لذلك يجب أن أعيش معه وأعمل معه “.

لم يمض وقت طويل قبل أن يجد العزاء في تقاعده ، ووجد طرقًا جديدة مفاجئة للتعامل.

وقال “لقد بدأت الرسم أو تصدق أو لا تصدق”. “أحد الأعراض الأخرى التي أصبت بها مع باركنسون هي الأرق. لا أنام جيدًا. لذا أستيقظ في الليل وأرسم وأرسم بالأرقام.

“أجد ذلك مريحًا تمامًا. الآن بعد أن تعتقد أنه غريب لأنني حصلت على هزة. أنا أرعيد معظم الوقت.

“لذلك عندما أرسم بالفعل ، لأن عقلك يخبرك بالتركيز وأنت تدخل حرفيًا وترسم ، فإن اللوحة حسب الرقم هي لوحة رائعة للغاية. أنت لا ترتجف لأنك تستخدم عقلك.” واحدة من إبداعاته المفضلة هي لوحة لجد زوجته ، وهو محارب قديم في الحرب العالمية الثانية.

وأوضح: “لقد حصلت على لوحة على حائطي في مطبخي وهو جد زوجتي. لقد كان بعد يومين فقط من 102 قبل أن يمر ورسمه وهو جالس على كرسي بذراعين مع ميدالياته العالمية على صدره”.

يساعد غاريث الآن الأشخاص الآخرين الذين تم تشخيص إصابتهم باركنسون على التصالح مع تشخيصهم. وأوضح: “مضحك بما فيه الكفاية ، أنا في الواقع أتحدث مع الأشخاص الذين تم تشخيصهم مؤخرًا ويحتاجون إلى المساعدة.

“سوف يأتون إلى منزلي أو سيتصلون بي. نميل إلى الالتزام ببعضهم البعض ، ننتمي إلى صفحة على Facebook ل Parkinson.

“كلنا نلتزم معًا ونساعد بعضنا البعض … الحديث هو أفضل شيء.” وأضاف أن المرضى الذين تم تشخيصهم حديثًا في كثير من الأحيان مروا بمشاعر مماثلة.

“الشيء الأكبر هو الخوف ، مع العلم أنه لن يتحسن ، سيزداد الأمر سوءًا ، وليس هناك علاج. الأجهزة اللوحية التي أعملها في الواقع من أجلي ، لكن صدقوا أو لا تصدقوا ، لقد خرجوا منذ الستينيات من القرن الماضي مع كل هذه الأجهزة اللوحية ، وكانوا موجودين حولهم لسنوات وسنوات ، و (الأطباء الذين يعملون في مجال) Parkinson يحاولون العثور على وجود.

“آمل أن تأتي في سبتمبر من تجربة محاكمة مع استشاري. لقد طلبت تقديم اسمي إلى الأمام وأن أصبح خنزير غينيا ، إذا جاز التعبير. لأنك فقط يجب أن تجرب شيئًا ما ، عليك فقط أن تمنحه”.

ألقى غاريث ثقله وراء جمع التبرعات ، وجمع أموالًا كبيرة للجمعيات الخيرية في باركنسون من خلال الاختبارات والماراثون ومباريات الرجبي.

في وقت سابق من هذا الشهر – في 4 مايو – جمع غاريث 8000 جنيه إسترليني عندما خضع لرئيس حلاقة وشمع برعاية في حانة Maltsters Arms في Whitchurch ، كارديف.

قال: “سأساعد دائمًا ، بغض النظر عن المؤسسة الخيرية ، وإذا كنت قادرًا على فعل أي شيء ، سأفعل ذلك.

“هذا الأخير ، هذا الشخص الذي قمنا به ، كل ما كان علي فعله هو الجلوس وقطع شعري. لقد كان أسهل 8000 جنيه إسترليني شاركت في صنعه!

“لقد قمت بألعاب الركبي الخيرية أيضًا لأنني عندما تم تشخيص تشخيصي لأول مرة ، أردت جمع بعض الأموال لشركة Parkinson ، لذلك قمت بتنظيم لعبة للرجبي.

جميع الأشخاص الذين شاركوا معهم على مر السنين ، والتدريب ، واللعب ، واللعب ضد ، حضروا جميعهم من أجلي. جمعنا 1680 جنيه إسترليني في ذلك اليوم. كان ذلك يومًا واحدًا فقط.

“مرة أخرى في العمل ، عندما اعتدت أن أعمل ، اعتدت أن أحصل على” نادي سمين “، اعتدنا أن نسميه” نادي البطن الكبير للبطن “، وكان الأولاد يدفعون رطلًا أسبوعيًا ، وسأحصل على موازين في العمل ، وسأكون وزنهم وأود أن أكتب وزنهم على السبورة لتشجيعهم على الأسبوع المقبل ليأتي في أخف وزناً.

“استمر هذا لبضع سنوات وتعرّف الكثير من الناس على ذلك. مرة أخرى ، جمعنا الأموال وتم إرسالها إلى باركنسون.”

يوم الجمعة ، يقوم غاريث بتنظيم مزاد في مساعدة من خيرية باركنسون ، حيث ستذهب القمصان التي تبرع بها نجوم ويلز للرجبي ريس باتشيل وبن توماس تحت المطرقة.

في هذه الأثناء ، يتمنى غاريث أن الناس كانوا أكثر وعياً بشلل الرعاش وكيفية التعامل مع الأشخاص المصابين بالمرض.

يتذكر: “(في) وقت عيد الميلاد ، ذهبت لمشاهدة لعب Cardiff Rugby. لم أكن أشعر أنني بحالة جيدة. لم أستطع أن أشرح لماذا كنت أشعر بذلك ، لكنني لم أكن على ما يرام وقررت مغادرة الشوط الأول للرجبي.

“كانت زوجتي تلتقطني في المدينة بسبب حالتي. لقد أصبحت سيئًا للغاية بسرعة ولم أكن أعرف ما كان عليه. كان لدي عدوى في الصدر أيضًا.

“اقتربت من رجل في شارع كوين وطلبت منه المساعدة لأنني كنت أسير مع تشنجات وكنت قاسية. لم أكن في حالة سكر بأي حال من الأحوال ، لكن هذا الرجل اعتقدت أنني في حالة سكر ، وطلبت منه مساعدته. لقد أعطاني كلمة” F “، أخبرني أن أذهب بعيدًا.

“لقد جعلني هذا الأمر ، لأن تلك هي المرة الأولى التي يحدث فيها على الإطلاق. لذلك أريد فقط أشخاصًا ، كما تعلمون ، الذين لم يسبق لهم أن يدركوا عندما تنظر إلى شخص ما وهم مختلفون قليلاً عن الطبيعي ، فقط فكر في نفسك أنه قد يكون شيئًا طبيًا.

“يمكن أن يكون شيئًا يسبب هذه المشكلة. امنحهم فرصة ، هناك دائمًا قصة وراء الجميع.”

في غضون ذلك ، يقول غاريث إنه حصل على دعم مذهل من عائلته. قال: “زوجتي ، إنها تبقيني متحمسًا. عائلتي وأطفالي وأحفادي. أنا رجل محظوظ جدًا. لدي عائلة رائعة ولدي دائرة رائعة من الأصدقاء والزملاء.

لقد كنت محظوظًا بما يكفي للاعتراف به في العمل وذهبت بالفعل لمقابلة العائلة المالكة في حفل حديقة قبل عامين. “

وأضاف غاريث: “لدي ثلاث حفيدات وهم رائعون ، ستة وأربعة أو ثلاثة و 18 شهرًا – ما يقرب من شهرين. وزوجتي تعتني بهم يوم الثلاثاء ، وهم يأتون إلى منزلنا كل يوم ثلاثاء وأجلس هناك وأراقبهم فقط ويجعلني سعيدًا لأنني أعيش من خلالهم.

“أنت تنظر إلى أطفالك وأنت … تراهم في حالة جيدة ، وتفكر في نفسك فقط ،” لقد فعلت شيئًا صحيحًا في الحياة ، ولدي عائلة جيدة “. هذه هي وحدتي ، ما أسميه وحدتي. أطفالي.”

لمعرفة المزيد عن باركنسون ، تفضل بزيارة https://www.parkinsons.org.uk