‘ابني يعاني من حساسية تجاه جميع الأطعمة باستثناء تسعة أطعمة وابنتي من الماء – إنه أمر مرعب’

يمكن أن يكون بعض الأطفال أكلة صعب الإرضاء ، ولكن بالنسبة لعائلة شانون دويل ، فإن الحد من خيارات طعام أطفالها أمر ضروري.

تم تشخيص إصابة أصغر أم لثلاثة أطفال – بعمر خمسة أعوام وعامين ونصف – بمتلازمة تنشيط الخلايا البدينة (MCAS) – وهي حالة تحدث عندما تطلق الخلايا البدينة في جسمك الكثير من مادة يسبب أعراض تشبه الحساسية.

يعاني الطفلان من حساسية شديدة تجاه جميع الأطعمة تقريبًا ، مما يتسبب في ظهورهما في خلايا النحل والألم المزمن والتعرق المفرط – وأدت أمراضهما النادرة إلى إرباك الأطباء.

يمكن لابنها ، ناثانيال ، أن يأكل تسعة أطعمة فقط دون أن تظهر عليه أعراض الحساسية المفرطة التي قد تهدد الحياة.

بينما تُجبر ابنتها الصغيرة ، ثيا ، على العيش على تركيبة حليب أطفال معينة لا تزعج معدتها ، حيث تدعي أنها تعاني من حساسية من الماء إلى جانب جميع أنواع الطعام.

أمضت الفتاة البالغة من العمر 37 عامًا ، من مقاطعة كيري في أيرلندا ، سنوات تتنقل ذهابًا وإيابًا مع خبراء المناعة لمساعدة أطفالها الصغار – لكنها تُركت مرعوبة على مستقبلهم.

كانت ابنة شانون الكبرى ، ماديسون ، 12 عامًا ، صعبة بعض الشيء عندما يتعلق الأمر بالتغذية ، لكنها لم تكن شيئًا مقارنة بابنها.

اكتشفت الأسرة – التي تعيش في فيكتوريا ، أستراليا ، بعد أن انتقلت شانون إلى هناك في عام 2006 – أن هناك شيئًا خاطئًا في ناثانيال عندما كان مولودًا جديدًا.

كان يتقيأ كثيرًا ، وكان مصابًا بالإسهال مع وجود دم في البراز ، وكان يخرج من الطفح الجلدي غير المبرر ، وكان يصرخ باستمرار بعد الرضاعة.

في عمر 11 يومًا ، تم نقله إلى المستشفى طوال الليل للمراقبة.

تقول شانون ، التي كانت ترضع ناثانيال ، إنها نصحت بقطع منتجات الألبان من نظامها الغذائي.

شعرت بالعجز وعاشت في حالة توتر وقلق دائم بشأن ما كان يحدث له.

ثم تم تقييم الطفل الصغير لمعرفة مدى ارتباط لسانه – عندما يكون لجام الطفل سميكًا جدًا أو شديد الصلابة – حيث تم التأكد من أنه لا يلتصق بشكل صحيح ، وكان لديه الإجراء اللازم لتصحيحه.

على الرغم من أن شانون قد قطعت البيض والغلوتين والشوفان ، وهو ما اقترحه أعضاء مجموعة على Facebook للآباء والأمهات الذين لديهم أطفال يعانون من الحساسية ، إلا أن المعاناة اليومية استمرت.

“لقد كان موقفًا عاجزًا للغاية واستمر هذا لعدة أسابيع أخرى ،” قال شانون ، متحدثًا في أسبوع التوعية بالحساسية ، لصحيفة ميرور.

“لم أنم أبداً بالإضافة إلى القلق الذي كان يساورني عليه – كان الأمر صعبًا للغاية حيث لم يكن لدي أي فكرة عن كيفية مواساة ابني أو إيقاف الأعراض.

“كان يعاني من التعرق الشديد أثناء النوم لدرجة اضطررت إلى تغيير الملاءات طوال الليل.

“اعتقدت أنه كان مجرد طفل رضيع صعب الإرضاء لأن طفلي الأكبر كان غير مستقر قليلاً عندما كان رضيعًا ولكن لا شيء مثل هذا لذا قررت أن أحاول أن أرى ما يمكنني فعله.”

في حوالي خمسة أشهر ، تم إدخاله إلى مستشفى أديلايد للأطفال لمدة أسبوع لإجراء التحقيقات.

يقول شانون إن الاختبارات أظهرت وجود مشاكل في جهاز المناعة لديه – كان قلة العدلات – وهي حالة يكون لديك فيها عدد قليل من خلايا الدم البيضاء مما يجعل من الصعب محاربة العدوى – ومستويات منخفضة من الغلوبولين المناعي في دمه ، مما يعني جهاز المناعة لديه. لم يكن يعمل كما ينبغي ، من بين أمور أخرى.

ولكن لم تكن هناك مخاوف صحية فقط بالنسبة إلى ناثانيال ، حيث أصبحت والدته تعاني من نقص شديد في الوزن أثناء الرضاعة الطبيعية له.

تدعي أنها فقدت 20 كيلوجرامًا ، ووزنها 53 كيلوجرامًا فقط عند 5 أقدام و 7 أقدام ، بعد أن قصرت نظامها الغذائي على لحم الضأن والسلطة فقط حتى لا تتفاقم حالة ابنها – حيث وجدت أعراضه مستقرة عند تناول هذه الأطعمة.

انخفضت مستويات البوتاسيوم وضغط الدم لديها ، وانخفضت بشدة حتى انهارت في عدة مناسبات.

كانت الأم المنهكة مرهقة وأخبرها الأطباء أنه ليس لديها خيار سوى التوقف عن الرضاعة الطبيعية.

وأضاف شانون “كان الأمر صعبا للغاية خلال تلك الفترة لكنني سأفعل ذلك من أجله مرة أخرى بنبض القلب”.

عندما بدأت بعد ذلك في فطام ناثانيال على الأطعمة الصلبة ، استغرق الأمر منهم سنوات لمعرفة ما يمكن أن يأكله دون أن يمرض – وقد قلصته الآن إلى تسعة أطعمة فقط ، والتي تشمل معكرونة السلمون والذرة الرفيعة.

بعد رؤية عدد لا يحصى من علماء المناعة ، تم تشخيص إصابة كل من ثيا وناثانيال بـ MCAS العام الماضي بعد أن سافروا إلى كوينزلاند لرؤية طبيب متخصص في الحساسية.

يقول شانون إن ناثانيال تم تشخيصه أيضًا بالشرى الشمسي – وهو رد فعل تحسسي نادر للتعرض لأشعة الشمس.

تخشى الأم أن ابنها لا يحصل على ما يكفي من المغذيات ، لكنها معركة شاقة من أجل ثيا أيضًا ، التي تدعي شانون أنها مصابة بالشرى المائي – وهو حساسية للماء.

يمكن للطفل الصغير حاليًا أن يعيش فقط على تركيبة خالية من الأحماض الأمينية خالية من مسببات الحساسية – neocate lcp – وبدون ذلك ، يمكن أن تكون هناك عواقب وخيمة.

تقول شانون إنها تعاني من ردود أفعال سيئة تجاه جميع الأطعمة ، لكنها تحملت اليقطين في الأشهر القليلة الماضية.

اعترفت شانون “لقد كان الأمر مخيفًا للغاية لأنها الصيغة الوحيدة التي يمكن أن تتحملها لأننا جربناهم جميعًا وفشلوا فشلاً ذريعًا”.

“لم أستطع الاستمرار في إرضاعها لأنها كانت لا تزال تنزلق بالدم ومريضة للغاية من حليبي على الرغم من أنني استبعدت جميع الأطعمة تقريبًا.

“لا تزال ثيا لا تتسامح مع أي ماء على الإطلاق ، ويجب أن تكون كمية المياه المستخدمة في صنع الزجاجة دقيقة وإلا فإنها ستستيقظ وتصرخ طوال الليل من الألم.

“عندما يكون لديها صنبور عادي أو ماء مفلتر ، فإن 10 مل فقط تسبب لها خلايا وإمساك وألم في البطن وتستيقظ كل نصف ساعة تبكي.

“لم يحدث ذلك على الفور ولكن بعد 15 دقيقة ، بدأت في الفواق ثم تبدأ من هناك.

“لا يوجد تفسير لذلك وعلماء المناعة في حيرة من أمرهم.”

تقول شانون إنها جربت كل أنواع المياه المعبأة في المتاجر ، ولكن دون جدوى. وتجارب الطعام عملية صعبة.

وقالت شانون: “تجارب الطعام كابوس لأن ردود الفعل تستمر لأيام لكنها تبكي من أجل الطعام مرة أخرى لأنها تحب تناول الطعام”.

“أثناء الوباء ، نفدت لدينا تقريبًا الصيغة الخاصة بها ، وهو أمر مخيف حقًا ، لكن لحسن الحظ ، تمكن المستشفى المحلي من الحصول على المزيد.”

يمكن أن يكون التسوق مع الزوجين معقدًا ، حيث تحاول الأم ، التي تعمل مصورة وتدرس لتصبح ممرضة للصحة العقلية ، الحصول على مكونات عالية الجودة مع ابنها الذي يتبع نظامًا غذائيًا مقيدًا.

إنهم يعيشون في المناطق الريفية ، لذلك قد تكون مهمة شاقة الخروج بحثًا عن مكونات طازجة ، لكنهم يفضلون الذهاب إلى بائعي الأسماك. عادة ما تشتري كميات كبيرة من المكونات عبر الإنترنت إن أمكن.

يمكن أن تكون أوقات الوجبات صعبة أيضًا في طهي وجبات مختلفة لكل فرد من أفراد الأسرة ، وبعد الانفصال عن والد الأطفال العام الماضي ، قد يكون من الصعب التنقل بين منزلين بسبب الحساسية.

يمكن أن تشعر شانون أيضًا بالخجل والحكم من الآباء الآخرين في حفلات الأطفال الذين لا يفهمون ما تمر به.

قالت شانون: “كانت أوقات الوجبات كابوسًا إلى حد ما”.

“كان الخروج لتناول العشاء أو الغداء أمرًا مستحيلًا لأنني لم أستطع تناول أي شيء أثناء الرضاعة الطبيعية وكان ابني على حاله ، لذلك كان علي أن آخذ طعامه معك أينما ذهبنا وما زلت أفعل.

“إنه يشعر بأنه مهمل كثيرًا.

“أنا أكافح بالتأكيد مع الآباء الآخرين – عندما أقول إن ابني يعاني من الحساسية ولا يمكنه تناول الوجبات الخفيفة التي يتناولها الأطفال الآخرون ، أشعر وكأنهم يعتقدون أنني مجرد والد لئيم.

“إنه أمر صعب في المواقف الاجتماعية لأن ابنتي تبحث باستمرار عن الفتات ولا يمكنني الاسترخاء.

“إنها تريد أن تأكل فقط وأشعر أحيانًا بأنني والد مروع ولكنني أعرف في أعماقي أنه من أجل مصلحتهم أن أحميهم.”

بالإضافة إلى قائمة التسوق الدقيقة والمكلفة للغاية ، يتعين على شانون أيضًا دفع الفواتير الطبية.

كلفتها الأدوية التي جربوها مؤخرًا 600 دولار (318 جنيهًا إسترلينيًا) بينما كانت تأخذ أطفالها إلى العديد من أخصائيي أمراض الجهاز الهضمي والمناعة في اليأس.

وتقول إنها أنفقت أيضًا 6000 دولار (3000 جنيه إسترليني) على عملية زرع براز – وهو إجراء يضع براز شخص سليم في القولون لشخص مريض – من أجل ابنها.

وكشف شانون: “أنا خائف جدًا على مستقبلهم وإذا كان سيزداد سوءًا. لا أحد يستطيع أن يخبرنا بأي شيء لأنه غير معروف تمامًا عن الحالة”.

“لقد جربت العديد من المعالجين بالطبيعة وخبراء التغذية وأخصائيي المناعة ولا أحد قادر على المساعدة.

“إنها الأشياء الصغيرة التي لا يجب على أحد أن يفكر فيها هي التي تجعل الأمر صعبًا.”

ولكن على الرغم من كونها رحلة شاقة بشكل لا يصدق ، إلا أن الطفلين ما زالا سعداء بصغارهما ، وهذا يجعل عائلة دويل تقدر اللحظات الخاصة.

قالت شانون: “لحسن الحظ ، يشعر كلا الطفلين بسعادة لا تصدق عندما لا يكونان في رد فعل ، لذا أعتقد أنه سمح لي بتقدير الأوقات السعيدة أكثر مما فعلت مع طفلي الأول الذي ولد بلا مشاكل”.

“أنا ممتن لأنهم يتقدمون كثيرًا في الكلام والأشياء الأخرى التي اعتقدت أنها قد تكون مشكلة. بالنظر إليهم لن يكون لديك أي فكرة عن مدى معاناتهم.

“إنه يجعلك تقدر الأشياء البسيطة التي نأخذها كأمر مسلم به مثل تناول أو شرب الماء.”

بالنسبة لأي آباء آخرين يعانون من مشكلات مماثلة مع حساسية أطفالهم ، تشجعهم شانون على بدء دفتر يوميات للاحتفاظ بسجل.

وأوضحت: “كان علي أن أصبح محققة وأحتفظ بمجلة يومية لتدوين جميع الأعراض ، لذلك عرفت عندما لا يتفق معها شيء”.

“لم يكن لدي أي فكرة أن أي شخص يمكن أن يكون لديه حساسية من كل شيء.

“لأننا نعيش في المناطق الريفية ، غالبًا ما نحصل على أطباء جدد في قسم الطوارئ وكان علي أن أشرح الموقف ، بعضهم كان رائعًا لكن البعض الآخر اعتقد أنه كان جنونًا.

“كان الحصول على التشخيص مرهقًا للغاية ، لكنني تلقيت دعمًا هائلاً من اختصاصي المناعة يُدعى الدكتور سام مهر ، الذي رأيناه بشكل خاص في الأصل عندما كان ناثانيال رضيعًا ، ثم بعد ذلك ، علنًا من خلال مستشفى رويال للأطفال.

“لقد ساعدني على الشعور كما لو أنني لم أفقد عقلي ، وطمأنني عند أدنى نقاطي مع الأطفال. بدونه ، كنت سأفقد تمامًا.

“إنها رحلة وحيدة للغاية ، لكنني ممتن لمجموعة من الأمهات اللاتي قابلتهن عبر الإنترنت في وضع مشابه جدًا ونحن ندعم بعضنا البعض.

“أتلقى رسائل من أمهات أخريات يطلبن المساعدة لأنهن يعرفن رحلتنا وأساعد في إرشادهن.

“رفع مستوى الوعي مهم جدًا للآباء والأطباء الآخرين ، وسيحدث فرقًا كبيرًا ، خاصة لجميع الآباء والأمهات الذين يعانون”.

لمزيد من المعلومات حول الحساسية الغذائية عند الرضع والأطفال الصغار ، يرجى زيارة موقع NHS للحصول على المساعدة والمعلومات هنا https://www.nhs.uk/conditions/baby/weaning-and-feeding/food-allergies-in-babies- والأطفال الصغار /

هل لديك قصة للمشاركة؟ يرجى التواصل على [email protected]