لا ينبغي على أي أم أن تشاهد طفلها يعاني ، لكن إحدى النساء يشاركان ما يشبه أن يشهد صبيها البالغ من العمر 12 عامًا يتدهور ببطء لأنه غير مؤهل للحصول على دواء جديد يمكن أن يحسن حياته
إن الاضطرار إلى مشاهدة ابنها يتلاشى ببطء هو مفجع في حد ذاته ، لكن مع العلم أنه لا يمكن أن يكون لديه عقار حر بسبب المكان الذي يعيش فيه ، ليس أقل من التعذيب العقلي.
هذا هو الواقع اليومي لكولين الذي هو أمي لألفي بنتوني ، 12 عامًا ، من نيري ، مقاطعة داون ، الذي تم تشخيص إصابته بحزب الضمور العضلي دوشين (DMD) عندما كان عمره أربع سنوات فقط.
إن ابنها المحب والمعلم كرة القدم يزداد أضعف كل يوم-لكن دواء جديد ، Givinostat ، قد يبطئ حالته القابلة للشفاء ومساعدته على المشي لمدة ثلاث سنوات أخرى.
ولكن على الرغم من أن الدواء مجاني في أجزاء أخرى من المملكة المتحدة ، إلا أن Belfast Trust قال إنه “ليس لديه القدرة” على تقديمه في أيرلندا الشمالية.
اقرأ المزيد: “رأيت والدي آخر مرة عندما كان عمري 15 عامًا – أصبح لديه الآن 12 حفيدًا ينتظرون مقابلته”
يقول كولين (43 عاما): “نحن حزننا ودمرنا”. “إنه غير عادل ومخجل ويشعر وكأنه تعذيب عقلي مع العلم أن هناك دواءًا يمكن أن يساعده ولكنه لا يستطيع الحصول عليه بسبب المكان الذي نعيش فيه.
“ألفي هو صبي صغير نموذجي يريد أن يكبر ويلعب مع نيوكاسل يونايتد مثل لويس مايلي. نعلم أن هذا لن يحدث أبدًا ، لكن إذا حصل على هذا الدواء ، فسيساعد ذلك على الأقل على إطالة قدرته على المشي لمدة ثلاث سنوات أخرى ومواصلة ركل الكرة لفترة أطول.”
الضمور العضلية هي حالة وراثية ورثية تتسبب تدريجياً في إضعاف العضلات حتى يفقد المصابون في النهاية القدرة على المشي – مع عيشهم فقط في العشرينات أو الثلاثينيات.
في حين أن DMD هي واحدة من أكثر الأشكال شيوعًا وشدة – فقد يؤدي هذا الدواء الجديد إلى إبطاءه ، مما يمنح المرضى ثلاث سنوات إضافية دون أن يقتصروا على كرسي متحرك.
ويضيف كولين: “لا نعرف المدة التي تركها ألفي على قدميه ، معظم الأولاد مرتبطون في سن 12 عامًا ، لذا فهو يضرب الصعاب حتى الآن”. “تنهار عضلاته كل يوم – لكن الوقت العضلات وفي غضون بضعة أشهر قد يكون الوقت قد فات.
“كل يوم لا يستطيع فيه الوصول إلى الدواء ، يزداد أضعف من الأولاد الذين يمكنهم الوصول إلى الدواء الذي يكون غير عادل وقاسي. لقد وضعت الثقة ثمنًا على حياة ابني وأنا لا أحصل عليها ، لا أعرف كيف يمكنهم النوم في الليل.
“هذا الدواء هو شيء يمكن أن يغير مسار مرض ابننا بشكل كبير ، وأن يتم إخبارنا بأننا لا نستطيع التعذيب العقلي. أشعر أنني خذلت من الخدمة التي تهدف إلى حماية هؤلاء الأولاد ، وحقيقة أننا الجزء الوحيد من المملكة المتحدة الذي لن يوفر هذا الدواء أمر مخجل. قد يطيل حياة ألفي بشكل كبير ونوعية حياته.”
يتوسل ألفي أيضًا للمخدرات – ليس فقط لنفسه – ولكن للأولاد العشرة الآخرين في أيرلندا الشمالية الذين يمكن أن يساعدهم أيضًا. تمت الموافقة على الدواء المضاد للالتهابات ، Givinostat ، للاستخدام في المملكة المتحدة من قبل منظم الأدوية وهو متاح على NHS للأشخاص الذين يستوفون معايير صارمة. ولكن يجب أن تنطبق الصناديق الفردية للمشاركة في برنامج الوصول المبكر (EAP).
قال صندوق Belfast Trust حاليًا “ليس في وضع يسمح له بالمتابعة” لتقديم المخدرات المجانية. وأضاف متحدث باسم متحدثة: “يجب أن تدار تنفيذها ضمن البروتوكولات المحددة والمفصلة وستكون هناك حاجة أيضًا إلى موارد التوظيف الإضافية لضمان تقديم العلاج بأمان”. “نحن ندرك أن هذا سيكون مخيبا للآمال للغاية بالنسبة للعائلات ويعتذر بلفاست الثقة بإخلاص لهم.”
اقرأ المزيد: مروحة تبريد الهواء “اللامعة” التي تبقي المنازل باردة خلال موجة الحرارة المقطوعة من 150 جنيهًا إسترلينيًا إلى 40 جنيهًا إسترلينيًا