اكتشفت ناتاسيا تشادويك ، 37 عامًا ، أن ماديسون البالغة من العمر عامين كانت تعاني من حساسية من الشمس عندما تحول وجهها وذراعيها وساقيتها إلى اللون الأحمر الفاتح وبدأت في الصراخ والخدش على جلدها
كشفت أمي عن الطريقة المروعة التي اكتشفت فيها أن طفلها يعاني من حساسية من الشمس – وتقول إن دمها “يغلي” إذا كانت بالخارج لفترة طويلة.
تركت ناتاسيا تشادويك ، 37 عامًا ، “مرعوبة” في رؤية ابنتها ماديسون تصرخ وتخدش بشرتها – لكنها افترضت أنها مجرد حالة من حروق الشمس. ومع ذلك ، عندما تحول وجه الطفل والأذرع والساقين إلى اللون الأحمر الفاتح ، عرفت أمي أن شيئًا أسوأ بكثير كان يحدث.
اتضح أن ماديسون ، الذي كان في ذلك الوقت ، لديه بروتوبورفيريا الكريات الحمر ، والمعروف باسم أنه يعاني من حساسية من الشمس. وقال مقدم الرعاية من جزيرة مان: “عندما أخذت ماديسون إلى الأطباء ، أخبروني أنه ، في الأساس ، كان دمها مشتعلًا”.
اقرأ المزيد: إن حساسية المرأة بالنعناع سيئة للغاية لدرجة أنه يمكن نقلها إلى المستشفى بسبب أنفاس أسنان
“لقد شعرت بالرعب مما كانت عليه ابنتي الصغيرة. نظرًا لأنه نادر للغاية ، فلا يوجد علاج. لذلك كلما خرجنا ، غطت من وجهاً لوجه والحفاظ على أي بشرة مكشوفة في الشمس.
لم تتمكن العائلة من الذهاب إلى الخارج منذ سنوات ، على الرغم من أنها تحاول زيارة Parcs المركز عندما يكون الأمر رائعًا في الخارج. تم تنبيه ناتاسيا لأول مرة إلى حساسية جلد ابنتها عندما نسيت هي وزوجها ديفيد ، 42 عامًا ، وضع كريم الشمس عليها أثناء خروجها في حديقة الحيوان.
كانت أرجل توت قد اشتعلت الشمس ، مما أثار رد فعل مؤلم وعلى الرغم من الشعور بالذنب ، إلا أنهم أخذوا درسًا. ولكن بعد مرور عام ، بعد أن رغنها في كريم الشمس أثناء اللعب في الحديقة ، حدث ذلك مرة أخرى. قالت: “سمعت نفس الصراخ المروع الذي كان يعيد تشغيله في رأسي مرارًا وتكرارًا خلال العام الماضي.
“سألتها عن الخطأ ، حيث لم أستطع رؤية أي شيء. أخبرتني أن بشرتها كانت حاكة لدرجة أن الأمر مؤلم. وبينما أصبح جسدها أكثر حمرًا وصرخت باستمرار من الألم ، كنت أعرف أن شيئًا فظيعًا يحدث”.
وصف الطبيب مضادات الهيستامين وأرسلهم إلى المنزل ، لأنه لم يكن واضحًا ما يمكن أن يسبب ذلك – على الرغم من أنه تم تأكيد أنه رد فعل تحسسي. خلال أشهر الخريف ، توقفت ردود أفعال ماديسون. حتى الصيف التالي ، وهو عندما انخفضت الكرة.
قالت ناتسجا: “كانت ماديسون في الخارج مع صديقاتها عندما سمعت أن هذا المهرج المبالي مرة أخرى. كانت تخدش ذراعيها وساقيتها ، التي تضخمت. نقلتها إلى المستشفى ، حيث أجرت اختبارات وأكدت تشخيصها”.
يؤثر Protoporphyria Erythropoietic على شخص واحد من بين كل 140،000 شخص في المملكة المتحدة ، وفقًا لأكسفورد الأكاديمية ، مع 394 فقط معروفة بالحالة. إنه ناتج عن طفرة وراثية في الدم ، مما يجعل من المصابون بالحساسية لأشعة الشمس.
في الوقت الحالي ، يتم اختبار الأدوية للمساعدة في هذه الحالة ، على الرغم من أن هذا غير متوفر الآن. تحاول ناتاسيا إبقاء ماديسون ، البالغ من العمر الآن 13 عامًا ، وشقيقها ، إسحاق ، 11 عامًا ، والذي يعاني أيضًا من الحساسية ، في الداخل قدر الإمكان.
ومع ذلك ، فإنها تشعر بالقلق أن هذا يعني أن أطفالها سيصبحون معزولين نتيجة لذلك. قالت أمي: “أنا أكره أن جلس في المنزل بينما تشرق الشمس مع ستائرنا مغلقة. يغيب الأطفال عن الكثير من تواريخ اللعب مع أصدقائهم. أشعر بالقلق من أنهم سيفقدون مهاراتهم الاجتماعية ويصبحون قذائف أنفسهم.
“إبقاء طفلين مستمتعين في الداخل أمرًا صعبًا ؛ خاصةً لأن أصدقائهم موجودون في الخارج على الشاطئ أو ممارسة الرياضة. إذا كان إسحاق طريقه ، فسيكون في الخارج من الصباح الباكر وحتى آخر شيء في الليل – لكن حالتهم تجعل هذا الأمر مستحيلاً.
“لدى ماديسون الكثير من الأصدقاء ويريد التسكع معهم ، لكن من الناحية الواقعية ، لا يمكنها دائمًا الانضمام. أنا أعاني في الصيف ، وأحاول الحصول على التوازن معهم ، ولكن أيضًا أقاتل رغبتي في الخروج في الشمس.
“إنه أمر مرهق للغاية ، حيث أخذهم إلى الأحداث ، حتى نتمكن من فعل كل شيء بسرعة والرحيل لجعلهم آمنين في الظلام. لقد أجريت بحثي ووجدت مؤسسة خيرية ساعدت في وضعنا على اتصال مع الأطفال الآخرين الذين يمرون بنفس الشيء.
“مع العلم أن هناك آخرين مثلهم كان هناك مثل هذا الارتياح. لقد ساعدهم ، وأنا أشعر بالوحدة في هذه المعركة.” ماديسون وإسحاق معرضان لخطر فشل الكبد وبسبب الحساسية ، لا يمكنهم الحصول على أي شيء مع الحديد. من غير الواضح مدى حالتهم ، على الرغم من أن الأسرة تظل إيجابية.
وأضاف ناتاسيا: “أريد أن أرفع الوعي للمساعدة في التقدم في البحث في هذا المرض. لقد جمعت الأموال ومواصلة نشر الكلمة. إنهم سعداء وممتعون ومرونة. أعرف أنهم سيبقون قويين مهما كان الأمر.”