أمي المصابة بمرض العصبون الحركي يتضورون جوعا نفسها حتى الموت من أجل “حماية” أطفالها

تخطط أمي لتجويع نفسها لحماية أطفالها “المذهلين” ، الذين تتراوح أعمارهم بين 14 و 15 عامًا ، من رؤية وفاتها “الوحشية” من مرض العصب الحركي بعد تشخيصها قبل عامين

لدى أم رائعة أسابيع فقط للعيش بعد اتخاذ قرار التآكل في الجوع حتى الموت عندما انتهت امتحانات ابنتها. تخطط إيما براي ، 42 عامًا ، التي تعاني من مرض العصب الحركي ، للانتقال إلى مستشفى هذا الصيف وتتوقف طوعًا عن الأكل والشرب.

العامل الخيري السابق ، الذي ساعد مئات من ضحايا الإساءة المنزلية والمشردين خلال حياتها المهنية ، مصممة على حماية أطفالها “المذهلين” ، الذين تتراوح أعمارهم بين 15 و 14 عامًا ، من الوفاة “الوحشية” التي تواجهها. أخبرت كيف لم تعد قادرة على راحة أطفالها بالعناق الذي يتوقون إليه. عندما حصلت على تشخيص قاتم قبل عامين ، تركت “عواء مثل حيوان” لأنها أدركت تأثيره على ابنها وابنتها.

وقالت لصحيفة The Mirror: “لقد أخبرني أربعة من المهنيين الصحيين المختلفين أنني حصلت على أسوأ مرض ممكن”. MND هي حالة عصبية طرفية تؤثر على الدماغ والحبل الشوكي مما يؤدي إلى ضعف العضلات وإهدار.

الآن بعد الذهاب في “عطلة قائمة دلو” إلى جزر المالديف ولديها “نهاية الحياة” ، قررت أن الوقت قد حان تقريبا للقيام بها “آخر جزء من الأبوة والأمومة” وتجنيبهم رعب رؤية أمهم خنق فجأة حتى الموت. بدلاً من ذلك ، تريد “موت هادئ وسلمي” وقد خططت بالفعل جنازتها وكتبت تأبينها.

وقالت: “تحدثت الآن إلى المرآة من خلال آلة تحديق عينيها:” أشعر الآن أنني في المرحلة التي تتأثر فيها جودة حياتي للغاية ، ولم يعد بإمكاني استخدام أي من أطرافي. يتأثر حديثي بشدة وأكافح من أجل تناول الطعام ، وأصعب على التنفس. أنا فقط مرتاح في الفراش والزيارات الاجتماعية مرهقة.

“لدي مقدمي رعاة عدة مرات في اليوم ، ولا يمكن تركه بمفردي بين عشية وضحاها ولم يعد بإمكاني القيام بأي مهام أساسية. لا يمكنني خدش الحكة ، ودفع نظارتي ، ونقل ورقة السرير إذا كنت ساخنًا أو باردًا جدًا. أشعر أنني أفقد جوهرني ، ما زلت أحب ذلك ، لكنني لا أستطيع أن أرى ذلك الحزن على وجوه الجميع.

“كانت هذه الرحلة بأكملها وحشية ، لكنني ما زلت قادرًا على أن أكون أحد الوالدين وأدرك الآن أنني لا أستطيع أن أكون قليلاً من الوالد الذي أحتاجه وأريد أن أكون. إن مراقبة أطفالك يحزنونك وعدم إمكانية احتضانهم هو الشعور الأكثر إيلامًا على الإطلاق. هذا المرض يأخذ من الجميع وسيأخذ والدة الأطفال منهم قليلاً.

“آخر جزء من الأبوة والأمومة التي يمكنني فعلها هي الحد من المعاناة والصدمة التي يتعين عليهم مشاهدتها. لقد وعدت بنفسي بأنني أردت الانتظار لرؤية ابنتي تنتهي من المدرسة الثانوية وابني يكبر قليلاً حتى أتمكن من تصوير الرجل الذي سيصبح.

“لذلك ، سأتوقف طوعًا عن الأكل والشرب عندما أشعر بالاستعداد وسأدعمي من قبل مسكن لأكون مرتاحًا خلال هذا الوقت.” قررت إيما أن تموت باستخدام ممارسة الأكل والشرب (VSED) طوعًا.

وفقًا للرحمة في الموت ، فإن هذا هو المكان الذي يتخذه البالغ “ذي قدرة عقلية على القيام بذلك وفي غياب السيطرة أو الإكراه” ، يتخذ قرارًا بتسريع وفاته عن طريق إيقاف جميع الطعام والسوائل. يقولون أن الموت من VSED يمكن أن يستغرق عادة ما بين 10 إلى 14 يومًا.

أخبرتنا إيما: “VSED ليس موتًا سهلاً ولكن مع القانون الحالي في إنجلترا ، هذه هي الطريقة الوحيدة التي يمكنني السيطرة عليها في موتي.

“أريد أن أحمي أطفالي من رؤيتي خنقًا وأكافح من أجل التنفس. لا أريد أن أموت ولكني سأذهب إلى مواجهة وفاتي الوشيكة وأعلم أنني أريد أن أموت محاطًا بالأحباء والموسيقى والضحك ليسوا بطريقة طارئة بعد مزيد من التراجع.”

تدعم إيما ، من Barnstaple في شمال ديفون ، مشروع قانون الموت المدعوم لأنها تريد أن تتجنب العائلات الأخرى القرارات المرعبة التي كان عليها اتخاذها بين طريقين “مؤلمان ومروعين” للموت.

قالت: “هذا الفاتورة ستوفر لي حماية لأولئك الذين أحبهم والذين أمضوا بالفعل عامين في العيش مع الحزن الاستباقي ومشاهدتي. تخيل أن رؤية أطفالك يبكون ويزعجون ولا يمكن أن يكونوا معاقينهم أو تجعيدهم في الفراش ويمسحون دموعهم.

“إنهم يكافحون من أجل تذكر الأم التي كانت ذات يوم ، ونحن جميعًا نتفق بصمت ، كما ستكون ، ستكون الحياة أسهل بالنسبة لهم عندما أكون ميتاً”.

أوضحت إيما كيف بدأت قبل خمس سنوات في وجود تشنجات في يدها مما دفع معركة لمدة ثلاث سنوات لإيجاد سبب. أخيرًا في يوليو 2023 عندما كانت تمشي مع الإيدز ، وتزحف السلالم وغير قادرة على القيادة ، تلقت “التشخيص المدمر” الذي كان لديها MND.

أخبرتنا: “لقد قيل لي أن أعراضاتي كانت كلها تتعلق بالإجهاد لسنوات وأنني سأتحسن. ذهبت إلى إعادة تأهيل عصبي خاص في ليدز أخبرني على الفور أنه كان شيئًا أكثر خطورة”.

“قمت بعد ذلك ببعض الأبحاث وأصبحت مثبتة على MND لأنها تتطابق مع جميع أعراضي. كان الذهاب إلى الموعد الاستشاري MND هو أسوأ سيناريو وسماعه يقول إن هذا كان سحقًا. أتذكر العواء مثل حيوان عندما أدركت التأثير الذي كان سيحدثه على الأطفال.

“كان أعز أصدقائي في الموعد معي ، وبينما غادرنا قلت إنني أتمنى أن يكون السرطان لأنه كان من الممكن إجراء عملية جراحية أو علاجات محتملة ، مع MND لا يوجد شيء”.

أوضحت إيما كيف قررت “على الفور أنني أردت الجودة فوق الكمية” حيث نصحها استشاريها بالعيش بينما يمكن أن تكون “النهاية ستكون صعبة للغاية”. وقد فعلت ذلك تمامًا وما زالت تمكنت من جمع 30،000 جنيه إسترليني مع العائلة والأصدقاء من أجل الخيرية.

لكنها الآن تقول: “أمنيتي نهاية الحياة هي أن أكون في المسكن محاطًا بأصدقائي وعائلتي. أريد أن أعزف على الموسيقى ، لسماع الناس يضحكون ويشاهدونهم يلعبون ألعاب الورق فوقي”.

أشادت إيما بأطفالها ، قائلة: “أطفالي مدهشون وأمضوا الكثير من طفولتهم يشهدونني.

“لقد شاهدوني في الزحف حول الأرض لمدة عام قبل التشخيص ، ويساعدونني في كل شيء حيث ليس لدي أطراف عمل ، وهم يعيشون في بيئة حيث يوجد تدفق مستمر لمقدمي الرعاية إلى منزلنا.

“من الواضح أنهم يكافحون. إنهم يكافحون يراقبونني يتلاشى ، إنهم يحزنون بالفعل من أجل أمي التي كنت عليها من قبل. كيف ما زالوا يلتحقون بالمدرسة ويضحكون يذهلونني وهو الفضل على ما هم المدهشون.

“لديهم قرية من الناس من حولهم ، لكنني أعلم أنهم يفتقدونني بشدة. إنهم يعيشون في أرض طيبة ، وهم يعلمون أنه سيتعين عليهم الانتقال إلى المنزل للعيش مع والدهم لكنهم لا يعرفون متى يكون هذا عدم اليقين صعبة عليهم.

“أستطيع أن أرى آلامهم وحزنهم يوميًا وأود أن أفعل أي شيء لأخذها بعيدًا عنهم. إنهم يائسون لعناق مني وهذا لم يحدث منذ سنوات.

قالت إيما إنها تلاحظ الآن “تراجعًا كل يوم” ، مضيفة: “من الصعب أخذ أنفاس كاملة ، شهيتي صغيرة وأكافح من أجل عدم الاختناق. أخفي هذه الأعراض قدر الإمكان حتى يتم محمية الناس من واقعي.

“أخطط للتوقف عن الأكل والشرب هذا الصيف ، فإن منطقي وراء ذلك هو أن يوفر للأطفال أفضل فرصة للحزن والمعالجة دون الاضطرار إلى التركيز على التعليم. لا يوجد وقت جيد لفقدان والدتك ، لكن كل غرائز الأمهات تريد أن تجعل هذا الواقع الرهيب سهلاً لهم قدر الإمكان.

“أحث النواب على إدراك أن مشروع القانون هذا لن ينهي حياتي ، فإن مرض العصر العصبي الحركي يفعل ذلك ، لكن يمكنهم مساعدتي والآخرين الذين تقل أعمارهم عن ستة أشهر للعيش في السلام”.

أرادت إيما أيضًا الثناء على MNDA التي قامت بتمويل جزء من ممرضة أصبحت “صخرة لها”.