تعاني بيث تسانغاريدس، 20 عامًا، من نوبات جلدية مؤلمة وصدمة الحساسية المفرطة بعد “الضحك أو البكاء كثيرًا”، ولا يستطيع الأطباء فهم مسببات الحساسية النادرة لديها.
المرأة الشابة التي تقول إن جسدها يتفاعل مع “كل شيء” تشعر وكأنها “تُحرق حية” بعد أن تضحك أو تبكي كثيرًا.
تعاني بيث تسانغاريدس من “حساسية تجاه نفسها” لدرجة أن الضحك والبكاء ورائحة التوابل يمكن أن يرسل جسدها إلى صدمة الحساسية المفرطة ويجعل بشرتها محروقة وتبكي وتجرب. وتعاني الفتاة البالغة من العمر 20 عامًا من هذا المرض منذ أن كانت في الخامسة عشرة من عمرها، وتقول إنه حيّر الأطباء لسنوات، والذين أطلقوا عليها اسم “اللغز الطبي”.
تعاني بيث من مشاكل في الحركة والإغماء والنوبات المرضية التي تجعلها غير قادرة على العمل، مما يعني أن شريكتها ساشا هاي، 20 عامًا، هي التي تعتني بها بدوام كامل. تشرح بيث: “يقول المتخصصون في المجال الطبي إنني لغز طبي وأن هذا شيء لم يروه من قبل من قبل. إنهم لا يفهمون كيف يمكن للجسم أن يفعل شيئًا كهذا”. “يمزح شريكي وعائلتي بأكملها حول أنني أشعر بالحساسية تجاه نفسي.”
قبل خمس سنوات، استيقظت بيث ذات صباح وهي تعاني من طفح جلدي على وجهها و”تدهور كل شيء” منذ ذلك الحين. وقالت: “أمعائي وكليتي وكل شيء توقف عن العمل”. “كل ما أفعله يؤثر على بشرتي أو جسدي بطريقة ما. سواء كنت أضحك كثيرًا أو أبكي أو انفعل، يمكن أن تبدأ بشرتي في الاحتراق. أشعر وكأنني أحترق حيًا، إنه أمر مؤلم”.
تم تشخيص إصابة بيث، من ديل، كينت، بمتلازمة عدم انتظام دقات القلب الوضعي (PoTS) في سن 18 عامًا، وتخضع الآن للاختبار للحصول على تشخيص رسمي لسبب مشاكل بشرتها. PoTS هي حالة تسبب زيادة غير طبيعية في معدل ضربات القلب بعد الوقوف. ووفقا لهيئة الخدمات الصحية الوطنية، تشمل الأعراض الشائعة الدوخة والإغماء والخفقان الصحي وألم في الصدر.
وتابعت: “الطريقة التي أصف بها الأمر هي مثل تعرض شخص ما للحرق في حريق أو هجوم بمادة حمضية. وبالنسبة لبعض الناس، هذا ما يبدو عليه الأمر أيضًا”. “بغض النظر عما أفعله، حتى لو كان بإمكان شخص آخر مصاب بـ PoTS أن يفعل شيئًا ما، فإن جسدي يتفاعل معه بشكل مختلف.” بيث هي الأكثر حساسية للطعام وتقول إنها تعيش “في فقاعة” بسبب الحساسية المحمولة جواً.
“إذا كنت أشم روائح بعض التوابل والأعشاب حولي أو رائحة قوية جدًا، فقد يتسبب ذلك في توقفي عن التنفس ويكون لدي رد فعل شديد على وجهي. أنا يقتصر على ما يمكنني تناوله وهو أمر مخيف”. قالت. “المعكرونة هي أفضل صديق لي، لأنها الشيء الوحيد الذي لم يكن لدي أي رد فعل تجاهه على الإطلاق. أحاول التمسك بالأشياء البسيطة مثل قطع الدجاج العادية. لا أخرج لتناول الطعام. إذا فعلت ذلك، فيجب أن أكون مستعدًا مسبقًا. – تم التخطيط له وبعد التحدث إلى الشيف.”
شعرت بيث بالوحدة في المدرسة و”لم يكن لديها الكثير من الأصدقاء”، حيث كان جلدها يلتهب ويسبب لها الألم، مما منعها من التواصل الاجتماعي. وأوضحت: “لقد كنت معزولة في غرفة لأننا لم نكن نعرف ما الذي سأتفاعل معه، لذا كنت أتواجد في غرفة الإسعافات الأولية ويتم فحصي باستمرار من قبل المعلمين”. “كان الناس ينظرون إلي من خلال النافذة وكانت الشائعات تدور حول ما هو الخطأ الحقيقي معي.”
وتابعت: “لقد أثر ذلك بالفعل على ثقتي بنفسي في سن مبكرة. لم أكن أرغب في الخروج… كنت أتلقى تعليقات من الناس في المدرسة تقول “وجه البيتزا” و”وجه الطماطم”. لقد كانت تؤثر عليّ”. لكنني الآن أضحك فقط.” قالت بيث أن حالتها غيرتها عقلياً. وأوضحت: “لن أعرف أبدًا من كنت سأصبح بدون كل هذا. هذا شيء أفكر فيه كل يوم، ماذا كنت سأفعل الآن لو لم أمرض؟”.
في أواخر سن المراهقة، لم تكن بيث قادرة على وضع المكياج، لكنها الآن تجرأت على وضعه وتشعر بثقة أكبر. وقالت: “لقد كنت أضع المكياج عندما كنت مراهقة كثيراً. لقد كنت أعاني من حب الشباب الشديد وكنت أحب وضع المكياج”. “عندما تفاقمت بشرتي لأول مرة، علمت أنني لن أتمكن من وضع المكياج عليها مرة أخرى. لقد أخبرني أطبائي أن أتجنب ذلك تمامًا لأن هناك خطر الإصابة بالعدوى.
“لقد كنت شجاعًا بما يكفي للمحاولة مرة أخرى وأعتقد أن هذا يرجع إلى الثقة التي اكتسبتها خلال العام الماضي. لقد أجريت الكثير من الأبحاث حول هذا الأمر ونظرت في كل عنصر في كل شيء. لقد كنت سعيدًا جدًا عندما “أدركت أن الأمر لم يكن مؤلمًا ولم أكن مشتعلًا. لقد كان جنونًا. كان من الغريب جدًا رؤية بشرتي ناعمة جدًا وبدون أي عيوب أو ندبات.”
وأضافت: “لقد جلبت الدموع إلى عيني لأنني لم أكن أرغب في تغطية بشرتي، بل كان مجرد شعور المكياج على بشرتي منعشًا للغاية وكأنني شخص جديد. كان شريكي في “صدمة. لم تراني أبدًا أضع المكياج، ولا ترى أن المكياج شيء كبير أو تضعه بنفسها. لقد نظرت إلي ثم نظرت بعيدًا لأنها اعتقدت أنني شخص مختلف. لم تستطع صدق كم بدت مختلفة.”
هل لديك قصة صحية نادرة لمشاركتها؟ ابقى على تواصل. البريد الإلكتروني [email protected].