واستغرق الأمر من الأطباء 14 عامًا لتشخيص مشكلة شيلي، البالغة من العمر 26 عامًا
تم تشخيص إصابة المعلمة، التي رفض الأطباء أعراضها، بحالة غيرت حياتها مما تسبب في “تساقط” دماغها. تم تشخيص إصابة شيلي جونوي، 26 عاما، بتشوه خياري بعد أكثر من عقد من الأعراض المربكة التي تم استبعادها باعتبارها مشاكل أخرى، بما في ذلك الصداع الناجم عن الضحك.
التشوه الخياري هو المكان الذي يندفع فيه الجزء السفلي من الدماغ إلى القناة الشوكية، ويسقط بشكل أساسي من مكانه الطبيعي في الجمجمة. لكن الأمر استغرق أكثر من 14 عامًا لتأمين التشخيص، وبدأت شيلي تعاني من مجموعة من الأعراض، بما في ذلك الوخز في أصابعها وذراعيها، والغثيان، وعدم تحمل الحرارة، ونوبات من ضعف البصر.
قالت شيلي، وهي معلمة للصف الثاني من ولاية كارولينا الجنوبية بالولايات المتحدة: “لقد تركتني إحدى الحالات في الحمام غير قادر على النهوض بسبب الدوخة والحرارة، واضطررت في النهاية إلى أن يصطحبني خطيبي من العمل”.
أدت تلك الحادثة بالذات إلى إحالة طبيب الأعصاب والتصوير بالرنين المغناطيسي الذي كشف عن تشوه خياري بحجم 4 مم. وبينما قال الأطباء إن الجراحة ليست ضرورية، تفاقمت أعراض شيلي لدرجة أن الحركات البسيطة مثل الوقوف والانحناء أصبحت صعبة.
وقد أدت متابعة التصوير بالرنين المغناطيسي إلى تعقيد الأمور أكثر بالنسبة لشيلي، عندما قال طبيب الأعصاب إن أعراضها كانت أكثر اتساقًا مع الورم الدماغي الكاذب، وربما يكون مرتبطًا بتضخم البطينين وتاريخها من استسقاء الرأس. ويعتقدون أن صراعاتها الصحية الحالية قد تعود إلى ولادتها.
قال شيلي: “لقد ولدت عن طريق عملية قيصرية طارئة بسبب كوني مقعديًا – منتصبًا بشكل أساسي، مع وضع رأسي في القفص الصدري لوالدتي. لقد ابتلعت كمية كبيرة من السائل الأمنيوسي، وبعد الخروج من وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، اعتقد والداي أنهما يستقران في الحياة الطبيعية مع طفل حديث الولادة – ولكن بحلول عمر ستة أشهر، كنت بحاجة إلى دعامة للورك لدعم النمو”.
كانت شيلي “سريعة الانفعال للغاية ولا تهدأ إلا من خلال حملها” عندما كانت رضيعة وتم نقلها إلى طبيب أعصاب حيث اعتقد والداها أن حجم رأسها يبدو كبيرًا بشكل غير طبيعي. وفي ذلك الوقت، رفض الأطباء هذه المخاوف، ولم يتم تقديم أي علاج.
في عام 2009، تم نقل شيلي إلى المستشفى بسبب الصداع النصفي المزمن، وكشفت الأشعة المقطعية والتصوير بالرنين المغناطيسي عن استسقاء الرأس الخفيف – تراكم السائل النخاعي في الدماغ – والذي تم علاجه بالأدوية. طوال فترة الطفولة والمراهقة، غالبًا ما كانت تعاني من الإغماء وتعاني من التعب “الساحق” والصداع – والذي تدعي أن الأطباء أرجعوه إلى وزنها.
ولكن بعد أن فقدت 50 رطلاً، استمرت في الشعور بالأعراض، وبلغت ذروتها بإغماءها بعد فصل ركوب الدراجات في يناير 2022. وفي يناير 2022، بعد أن فقدت 50 رطلاً وأخذت دروس ركوب الدراجات، أغمي على شيلي فور وقوفها من الدراجة.
قالت: “في أعماقي، كنت أعلم أن هناك شيئًا ما ليس له معنى. بمرور الوقت، اشتدت الأعراض لدي: رؤية ضبابية، والدوخة، والتعب الشديد، وفي الصباح شعرت بالتجمد وعدم القدرة على الاستيقاظ، ونوبات لم أشعر أنها طبيعية بالنسبة لشخص في عمري”.
شعرت شيلي “بالارتياح، لكنها محبطة” للحصول على تشخيص أخيرًا في نوفمبر 2024، حيث أظهر لها الطبيب نموذجًا لجمجمة لتوضيح حالتها. قالت: “لقد أوضح أنه في الجزء السفلي من دماغنا، هناك أجزاء تسمى اللوزتين المخيخيتين، وتلك اللوزتين يتم دفعهما للأسفل أكثر مما ينبغي، وتنزلق من خلال الفتحة الموجودة في قاعدة جمجمتي حيث يمتد الحبل الشوكي.
“لأنها محصورة في مساحة ضيقة للغاية، فإنها تضغط على الحبل الشوكي وتعطل تدفق السائل النخاعي، وهو السائل الذي من المفترض أن يتحرك بحرية حول دماغي وعمودي الفقري. وعندما يتم حظر هذا التدفق أو إبطائه، فإنه يهيج الأعصاب ويسبب العديد من الأعراض التي كنت أتعامل معها.
“يمكن أن تظهر عواقب ذلك بعدة طرق مختلفة – بالنسبة لي، كان ذلك يعني الصداع، وآلام الرقبة، والدوخة، والخدر، وأعراض الأعصاب الأخرى التي قد يكون من الصعب تفسيرها”.
تتم مراقبة شيلي حاليًا أثناء انتظار خطة من طبيب الأعصاب الخاص بها. قالت: “بسبب مزيجي من مرض خياري، وتاريخ استسقاء الرأس، وتضخم البطينين، واحتمال وجود ورم كاذب، فإن حالتي لا تزال قيد التقييم.
“في هذه الأثناء، أتحكم في الأعراض من خلال تعديلات نمط الحياة، واختيارات النشاط الدقيقة، وإعطاء الأولوية للراحة والشرب. لكنني ما زلت في مرحلة “المراقبة والانتظار” حتى يتم تقديم إرشادات أكثر تحديدًا.”
الآن، قالت شيلي إنها تحاول أن تعيش حياتها على أكمل وجه بينما تتعامل مع أعراضها المستمرة. وأضافت: “أنا أبذل قصارى جهدي للعيش بشكل كامل على الرغم من عدم اليقين. ما زلت أعاني من الدوخة عند الوقوف، وصعوبة تحمل حركات معينة، والتعب، والاضطرابات البصرية، والحمل الحسي الزائد”.
“المهام اليومية البسيطة، مثل النظر إلى الأعلى، أو الانحناء إلى الأسفل، أو التحرك بسرعة من الجلوس إلى الوقوف، يمكن أن تؤدي إلى ظهور الأعراض على الفور.”
ومع ذلك، تواصل Shelli التدريس بدوام كامل، بالإضافة إلى إنشاء المحتوى والنموذج والتدريب للمشاركة المحتملة في سباق HYROX، مع تعديلات تسمح لها بالبقاء نشطة دون دفع نفسها إلى منطقة خطرة. وأضافت: “إنه توازن غريب – الاعتراف بحقيقة الحالة العصبية مع رفض السماح لها بتقليص أهدافي أو هويتي.
“إذا كان هناك أي شيء أريد أن يعرفه الآخرون، فهو أن الأمراض غير المرئية لا تبدو دائمًا مثيرة. فالناس يرونني أرفع الأثقال، وأدرس، وأعرض الأزياء، وأبتسم على الإنترنت، ولا يرون الساعات التي أقضيها وأنا أعاني من الدوخة، أو الضغط، أو الإرهاق خلف الكواليس.
“أريد أيضًا أن أكون صوتًا للنساء الأخريات ــ وخاصة النساء ذوات الوزن الزائد، والنساء المصابات بأمراض مزمنة، وأي شخص يقوم بأدوار متعددة ــ اللاتي يشعرن بأن معاناتهن الصحية يتم التغاضي عنها أو التقليل منها. يمكنك الدفاع عن نفسك، ويمكنك طلب آراء ثانية، ولا يزال بإمكانك مطاردة أحلام كبيرة بينما تعيش مع شيء صعب.
“حياتي ممتلئة وذات معنى وطموحة – ليس لأن مشاكلي العصبية اختفت، ولكن لأنني تعلمت التحرك معها بينما لا أزال أمضي قدمًا.”