تعاني تيريسا من حالة يعاني منها 40 طفلًا فقط في المملكة المتحدة
قيل لأم إنها تواجه سبع سنوات فقط متبقية مع ابنتها بسبب مرض قاتل يصيب 40 طفلاً فقط في المملكة المتحدة. شعرت ستايسي سبراسون، 41 عامًا، بالخوف من الأسوأ بعد أن اضطرت ابنتها تيريسا إلى القتال من أجل حياتها بعد نوبة مفاجئة.
تم نقلها إلى المستشفى وتم تشخيص إصابتها في النهاية بمرض باتن. وتؤثر هذه الحالة، التي لا يوجد علاج لها حاليا، على 40 طفلا فقط في المملكة المتحدة، وفقا لجمعية عائلة مرض باتن. وتشير التقديرات إلى أن تريسا الصغيرة لن تعيش بعد سن العاشرة.
قالت ستايسي، من كرايستشيرش، دورست: “إنه أمر مؤلم ومفجع”. “نحن مدمرون تمامًا ومحطمون تمامًا كعائلة. من بين جميع إخوتي، أنا الأكثر أمًا، وكنت أعرف دائمًا منذ أن كنت مراهقًا صغيرًا أنني أريد أن أكون أماً. ليس من العدل أن أفقد واحدًا (من أطفالي).”
“لا أتمنى ذلك لأي شخص – أشعر وكأنني فعلت شيئًا سيئًا للغاية لدرجة أنه يجب أخذ طفلتي مني. أعرف أن الناس يقولون إنهم لا يواجهون سوى أقوى الناس التحديات الأصعب، لكنني لا أريد التحدي؛ أريد كل أطفالي. كنت أعلم دائمًا أن هناك شيئًا مختلفًا عنها عندما ولدت.
“اعتقدت بصراحة أنها ستقرأ عندما يبلغ عمرها عامًا واحدًا. لم أعتقد أبدًا أن الأمر كان شيئًا كهذا”.
وأصيبت ستايسي، التي لديها سبعة أطفال آخرين من زوجها مايكل، 42 عاما، بالصدمة بعد النوبة الأولية. قالت: “أتذكر أنني تلقيت تعليمات بتسجيل كل نوبة وتتبع مدتها. وعندما اكتشفوا أن كلا جانبي دماغها قد تأثرا، بدأت في تناول منشط– نوبات رمعية، والتي أصبحت سيئة للغاية لدرجة أنها توقفت عن التنفس عدة مرات.
“كانت إحدى أكثر الأوقات رعبًا خلال فصل الصيف. لقد كان يومًا عاديًا، إلى أن دخل أحد أطفالنا إلى المنزل وهو يصرخ. خرجت لتفقد الأمر، وكانت تريسا في بركة التجديف، ووجهها لأسفل في الماء، بعد إصابتها بنوبة صرع.
“لقد تم سحبها ووضعها في وضعية الإفاقة – ولكن وجهها كان مزرقًا تمامًا. كنت أخشى الأسوأ. ولحسن الحظ، بدأت تتنفس مرة أخرى مع وصول سيارة الإسعاف، لكن الأمر كان مرعبًا. اعتقدت أنها كانت مجرد حالة صرع، لأن هذا أمر متوارث في العائلة.
“ولكن بعد أن علمت أنه كان (خطأ في) جيناتي ووراثة شريكي، كان الأمر بمثابة صدمة. لا أعتقد أن الأمر قد تم استيعابه بشكل صحيح لكلينا بعد. يتعين على تيريسا أن تنام معي ومع والدها بسبب القلق المستمر من تعرضها لنوبة صرع في الليل. (لقد قمت أيضًا بتثبيت) كاميرا استشعار للحركة فوق سريرها. “
خضعت تيريسا للتو لعملية جراحية في الدماغ لتناسب خزانًا للمساعدة في منع تراكم السوائل في الدماغ. ومن المقرر أن تخضع لعلاج جراحي آخر لمدة أربع ساعات، والذي سيحدث كل أسبوعين، لضخ الإنزيمات الصحية التي لا ينتجها جسمها بشكل طبيعي في السائل المحيط بدماغها.
ومن المأمول أن يؤدي هذا إلى إبطاء المرض، لكنه يأتي بتكلفة قدرها 500 ألف جنيه إسترليني سنويًا. ومع ذلك، فمن دون العلاج، من المحتمل أنها لن تعيش أكثر من أربع سنوات، ولذلك اعتبرت الأسرة العلاج الباهظ الثمن “حاسمًا”.
ولحسن الحظ، يتم تمويل هذا للعائلة. للأسف، هناك خطر كبير أن يفقد الطفل البالغ من العمر ثلاث سنوات البصر في كلتا عينيه، إلى جانب القدرة على المشي والتحدث وتناول الطعام والبلع. تخشى ستايسي من أن ابنتها الصغيرة لن تستجيب للعلاج وأن الوقت الذي تقضيه معًا سيقصر.
قالت: “من الصعب رؤيتها تتدهور شيئًا فشيئًا. كما أن التكلفة المالية التي نتحملها للوصول إلى لندن صعبة، لأنها ليست رخيصة. أحاول إبقاء الأمور طبيعية قدر الإمكان لأطول فترة ممكنة. حلمنا هو أن نأخذها إلى ديزني لاند قبل أن نقول وداعًا”.
الآن، تأمل الأسرة في جمع الأموال، حيث تم التبرع بأكثر من 4663 جنيهًا إسترلينيًا حتى الآن من أصل 11000 جنيه إسترليني المستهدف. ومن المأمول أن يتمكنوا من اصطحابها في رحلة العمر، إلى جانب المساعدة في تكاليف النقل. وأضافت ستايسي: “نحن خائفون من أن تتدهور حالتها بسرعة، ولن نقضي وقتًا طويلاً معها على الإطلاق.
“كل ما يمكننا فعله هو التشبث بالأمل في أن يكون هناك شخص ما، في مكان ما في العالم، يمكنه التوصل إلى علاج خلال حياته. لا أستطيع طمأنة الآباء الآخرين الذين يمرون بوضع مماثل، لأن رحلة كل شخص مختلفة. إنه أمر فظيع أن نمر به، ولكن فقط تمسك بالأمل، لأن هذا كل ما لدينا”.