شاركت صديقته السابقة في آرون تشالمرز تاليا أواتواي تحديثًا صحيًا آخر على ابنهما.
رحبت نجمة Geordie Shore السابقة ، 38 عامًا ، وتاليا بالطفل أوكلي في ربيع عام 2022 ، وأبقى الزوجان في البداية على الأخبار التي تفيد بأنه ولد متلازمة Apert لأنفسهم.
بعد ولادته ، كشف هارون وتاليا ، 33 عامًا ، عن “جنديهم الصغير” سيكون “داخل وخارج الجراحة لمدة 18-24 شهرًا” ، مع بقاء والدته إلى جانبه. انقسم هارون وتاليا بعد أربعة أشهر من الولادة.
يصف NHS متلازمة APERT بأنها “نوع من التهاب القحف المعقد الذي يؤثر على الجمجمة واليدين والقدمين” مع عظام تدمج معًا قبل الولادة.
شاركت Talia هذا الأسبوع في سؤال وجواب في Instagram حيث كشفت أن ابنها قد يحتاج إلى كرسي متحرك قريبًا وأخبرت كيف تبكي في حالته.
كتبت لها أحد المعجبين: “أنت امرأة عظيمة ، امرأة قوية ، قوية للغاية ،” ، أجابت عليها: “شكرا لك ، أنا بصراحة لا أعتقد أنني قوي. أنا عاطفي جدا في بعض الأحيان.
شاركت تاليا أواتواي صديقته السابقة في آرون تشالمرز تحديثًا صحيًا آخر على ابنهما أوكلي
رحبت نجمة Geordie Shore السابقة ، 38 عامًا ، وتاليا بالطفل أوكلي في ربيع عام 2022 ، وأبقى الزوجان في البداية الأخبار التي تولد متلازمة Apert لأنفسهم
“أبكي كثيرًا وخاصة في المواقف التي لا يمكنني فيها الحصول على وجهة نظري أو عندما أكون غارقة.
“لقد حاولت أن أحمل مشاعري بقدر ما أستطيع عندما يكون الأطفال موجودين.”
ثم أخبر أحد المعجبين كيف كان أوكلي يفعل “مذهلاً” وهو يمشي بمفرده في منشور لوسائل التواصل الاجتماعي الأخيرة.
أجابت بعد ذلك قائلة: “آه ، شكرًا لك ، سوف يسير بالخارج فقط لوقت قصير جدًا (مثل بضع دقائق) في المنزل يمشي أكثر.
“أصبحت العظام الموجودة في أسفل قدميه أكثر بروزًا ، حيث أحتاج إلى مراقبة.
يحتاج الكثير من الأطفال في Apert لعملية جراحية في القدمين ويعتمدون على الكراسي المتحركة في بعض الأحيان.
هذا يرجع إلى العظام الموجودة في قاع أقدامهم مما يسبب الألم حتى ظهورهم. انه حقا يفعل مذهلة.
شاركت Talia هذا الأسبوع في سؤال وجواب في Instagram حيث كشفت أن ابنها قد يحتاج إلى كرسي متحرك قريبًا وأخبرت كيف تبكي في حالته كثيرًا
أجابت على أحد المعجبين قائلاً: “أنا بصراحة لا أعتقد أنني قوي. أنا عاطفي جدا في بعض الأحيان. أبكي كثيرًا وخاصة في المواقف التي لا يمكنني فيها الحصول على وجهة نظري أو عندما أشعر بالإرهاق “
في مايو 2023 ، شاركت تاليا الصور الأولى لابنها أوكلي أثناء مناقشتها متلازمة وراثي نادرة وتفصيل قوة TOT.
أعلن الزوجان ، اللذان يشاركان طفلين آخرين معًا ، انقسامهما في ديسمبر الماضي ، بعد أربعة أشهر من ولادتهما الأصغر سناً مع قضايا صحية خطيرة.
بعد الحفاظ على تشخيصه الخاص ، أوضح تاليا أن أوكلي ، ثم سبعة أشهر فقط ، وُلدت بمتلازمة آبيرت ، في منشور مفجع.
في تعليق شجاع ، قامت المؤثر بالتفصيل “أصعب سبعة أشهر من حياتها” وأشاد ابنها بشجاعته وتصميمه ، بعد أن تتصالح مع كل شيء “.
يصف NHS متلازمة APERT بأنها “نوع من التهاب القحف المعقد الذي يؤثر على الجمجمة واليدين والقدمين” مع عظام تدمج معًا قبل الولادة.
تتأثر عظام الوجه أيضًا ، حيث لا تنمو عظام الخد والفك العلوي بما يتناسب مع بقية الجمجمة. العظام المحيطة بالعيون متباعدة وضحلة من المعتاد ، مما تسبب في انتفاخ العيون إلى الخارج.
مشاركة سلسلة من الصور من المستشفى ، حازت تاليا على أوكلي بين ذراعيها ، وأظهرت له لقطة حلوة أخرى يبتسم على نطاق واسع مع قرد لعبة محشوة.
صاغت: 'هذا هو أوكلي. لقد كان أصعب 7 أشهر من حياتي كلها. لقد ألقيت في عالم طبي ، مع عدم وجود حذر ، لا وقت للتحضير.
الآن الآن أشعر أنني أتعامل مع كل شيء ، وأخيراً التعامل مع ما أشعر به ، وأعانقنا الطبيعي الجديد.
“هذا هو ابني الجميل أوكلي بليو ، وُلد بمتلازمة وراثية نادرة تسمى متلازمة أبيرت.
تتسبب متلازمة Apert في الانصهار المبكرة من الغرز في الجمجمة ، مما تسبب في شكل رأس مختلف. syndactyly – اندماج العظام في اليدين والقدمين). شق الحنك الصلب الذي يسبب صعوبات في التغذية والكلام.
تضيق تشانال (تضييق مجرى الهواء) مما يسبب صعوبات في التنفس. غالبًا ما تسبب متلازمة Apert تأخيرًا عالميًا في النمو والتعلم. (ينام أوكلي على قناع تنفيس) ويستخدم الأكسجين.
في مايو 2023 ، شاركت تاليا الصور الأولى لابنها أوكلي وهي تناقش متلازمةه الوراثية النادرة وتفصيل قوة TOT
أعلن الزوجان ، اللذان يشاركان طفلين آخرين معًا ، انقسامهما في ديسمبر الماضي ، بعد أربعة أشهر من ولادتهما أصغرهم مع قضايا صحية خطيرة
تابع تاليا: 'أوكلي لديه طريق طويل في المقدمة ، هذه رحلة مدى الحياة ولن تكون سهلة. لكن ابني ، لقد أوضحت لي مدى قوتك!
“أنت شجاع ومصمم وأنا أحبك أكثر مما تعرفه. آمل أنه من خلال مشاركة رحلتنا ، يمكنني رفع مستوى الوعي ودعم العائلات الطبية الأخرى.
“أنا فخور جدًا بهذا الصبي ، لم يظهر لي شيئًا في هذا العالم مهمًا ولكن الصحة والحب. لقد استغرق الأمر وقتًا طويلاً للوصول إلى ما أنا عليه ، لكنني أخيرًا بدأت أشعر بالسعادة مرة أخرى.
يا بني ، لديك شقيقان مذهلان وأخت كبيرة رائعة خلفك. لدينا كل ما نحتاجه على الإطلاق. وخلصت إلى أن نفعل هذا.