يشارك غاري وجوردان أبليت صورًا جميلة لابنه المريض ليفي في عيد ميلاده السابع – بعد الكشف عن تشخيصه الطبي المفجع لأول مرة

احتفل غاري أبليت جونيور وزوجته جوردان بعيد ميلاد ابنهما ليفي السابع بأسلوب أنيق.

شارك AFL WAG، 33 عامًا، ولاعب كرة القدم، 41 عامًا، سلسلة من الصور الجميلة للطفل إلى جانب تعليق مؤثر هذا الأسبوع.

وجاء في التعليق: “عيد ميلاد سعيد السابع (!!!) لجميلنا ووسيم ليفاي”.

“يا لها من نعمة أنت للكثيرين وبالتأكيد لهذه العائلة. نحن نحبك أيها الرجل الصغير!

وأظهرت مجموعة الصور ليفاي وهو يستمتع بوقته مع عائلته ويتلقى الكثير من الحضن من والديه الفخورين.

في العام الماضي، تحدث الزوجان لأول مرة عن الاضطراب التنكسي النادر الذي يعاني منه ابنهما حاليًا.

وجاء في التعليق: “عيد ميلاد سعيد السابع (!!!) لجميلنا ووسيم ليفاي”.

أبقت جوردان تشخيص ليفاي الطبي طي الكتمان عندما تعلمت “معالجة” حالته المفجعة، لكنها كشفت في VWeekend أنه مستعد للحديث عنها.

وقالت إنه تم تشخيص إصابة ليفي بمرض مينكس، وهو اضطراب متنحي نادر يؤثر على استقلاب النحاس، مما يؤدي إلى تنكس عصبي ومشاكل في الأنسجة الضامة وقصر متوسط ​​العمر المتوقع.

قال جوردان عن التشخيص الذي تلقاه من أطبائه في مايو 2020: “لقد كان الأمر صادمًا… بالطبع كان من الصعب قبوله أولاً”، مضيفًا أن الدواء الذي يتناوله حاليًا لن يؤدي إلا إلى “إبطاء التقدم”.

وتابعت: “أعلم أننا محظوظون وأعلم أنه عندما تأتي تلك الأيام الصعبة، فمن المهم جدًا عدم الاستسلام للمشاعر التي تتبعها والسماح لها بإملاء يومك والتخلص من الهدية التي هي عليها”.

“كنت أعلم دائمًا في أعماقي أنني سأكون في نهاية المطاف منفتحًا وشفافًا بشأن هذا الأمر… لا أعرف ما الفائدة التي يمكن أن تأتي من عدم القيام بذلك.”

وفقًا لمؤسسة مينكس، فإن مرض مينكس هو مرض متنحي مرتبط بالكروموسوم X وينتج عن طفرات جينية في ناقل النحاس ATP7A.

تتميز الحالة بمظاهر سريرية مميزة، بما في ذلك الشعر المتناثر وغير المصطبغ، ومشاكل الأنسجة الضامة.

تشمل الأعراض أيضًا مشاكل عصبية حادة مثل النوبات ونقص التوتر والفشل في النمو وتأخر النمو العصبي.

وأظهرت مجموعة الصور ليفاي وهو يستمتع بوقته مع عائلته ويتلقى الكثير من الحضن من والديه الفخورين

في العام الماضي، تحدث الزوجان لأول مرة عن الاضطراب التنكسي النادر الذي يعاني منه ابنهما حاليًا. تم تصوير غاري مع ابنه

ترتفع معدلات الوفيات في حالة عدم علاج مرض مينكس، حيث يموت العديد من المرضى قبل سن الثالثة.

لا يوجد حاليًا علاج كامل لهذا الاضطراب، لكن المرضى الذين يتم علاجهم باستخدام هيستيدينات النحاس بالحقن (CuHis) يمكنهم زيادة معدل البقاء على قيد الحياة وتقليل الأعراض العصبية إذا بدأوا في وقت مبكر.

ناقشت جوردان تحديات تربية طفل ذي إعاقة في مذكراتها “يومًا بيوم” التي نُشرت العام الماضي.

وقالت عن الكتاب: “لا أستطيع أن أبدأ في شرح مدى خصوصية هذا الأمر بالنسبة لي، ولعائلتي، الذين سافروا معي في جميع مراحل الحياة المرتفعة والمنخفضة، وشعروا بكل عثرة وفرحة على طول الطريق”.

لقد بكيت الكثير من الدموع أثناء كتابة هذا الكتاب، سواء كانت دموعًا سعيدة أو حزينة، ولكن كوني قادرًا على مشاركة قصتي، ونأمل أن نشجع الآخرين، جعل كل “المشاعر” تستحق العناء.

“آمل أنه من خلال قراءة قصتي، سيشعر آباء الأطفال ذوي الإعاقة بقدر أقل من الوحدة، وأكثر قدرة، وسينظرون، إذا لم يفعلوا ذلك بالفعل، إلى أطفالهم من خلال عدسة مختلفة، ويرونهم على حقيقتهم، كنزًا حقيقيًا!”