“نحن مصممون على جعل عيد الميلاد الأخير لفتاة نجمة ديزني مميزًا للغاية”

تعاني “آن لويز” البالغة من العمر 15 عامًا من حالة نادرة تحد من حياتها، لكنها تضيء عندما تغني. مع استمرار نداء عيد الميلاد المجيد لـ Lifelites، تشارك والدتها ماري كيف تساعد التكنولوجيا الذكية التي تقدمها المؤسسة الخيرية ابنتها على الاستمتاع بالحياة

عندما صعدت آن لويز أوينز إلى المسرح لتؤدي عرض ديزني في دار الرعاية الخاصة بها، قامت بتحول مذهل. كانت المراهقة، التي تعاني من حالة نادرة تحد من الحياة، والتي تسبب ما يصل إلى 200 نوبة صرع في اليوم، تشع بالسعادة والثقة وهي تغني أغنية “Let It Go” من فيلم Frozen. وشاهدت والدتها ماري، 56 عاما، بكل فخر صوت ابنتها الملائكي الذي أبهر الجمهور. شعرت بالعاطفة لأن هذه اللحظة كانت بمثابة انتصار حقيقي لآن لويز.

تم تشخيص إصابة آن لويز، التي احتفلت أمس بعيد ميلادها الخامس عشر، باضطراب وراثي نادر في تضاعف الكروموسوم 22Q عندما كانت في الثالثة من عمرها. تسبب هذه الحالة صرعًا شديدًا لا يمكن السيطرة عليه، لكن الموسيقى هي وسيلة للتواصل والاستمتاع. إنها تعزف بانتظام على الجيتار الذي أهداه سفير دار رعاية الأطفال في شرق أنجليا (EACH)، إد شيران، وأغنيته الناجحة Castle on the Hill هي المفضلة لديها.

اقرأ المزيد: أولي مورس “مذهول” في فيديو خاص لتلميذ يعزف الموسيقى بعينيه

أطلقنا منذ أسبوعين نداء مرآة عيد الميلاد الخاص بنا لمساعدة Lifelites على “كشف سحر عيد الميلاد” لآلاف الأطفال والشباب مثل Ann-Louise. وتهدف الحملة إلى جمع الأموال الحيوية لهم لتجربة عجائب التكنولوجيا التي ستغير حياتهم.

تصل Lifelites حاليًا إلى 15000 طفل يعانون من ظروف تحد من الحياة. توفر المؤسسة الخيرية للأطفال المصابين بأمراض خطيرة وذوي الإعاقة فرصة اللعب والإبداع والتواصل باستخدام قوة التكنولوجيا المساعدة والحسية. يتضمن ذلك Soundbeam، وهو جهاز موسيقي بدون لمس يستخدم تقنية الاستشعار لترجمة الحركة إلى صوت، وMagic Carpet، وMagic Carpet، الذي يعرض الصور المتحركة على الأرض (أو أي سطح مناسب) لتمكين الأطفال من التفاعل والتحكم في بيئتهم، وEyegaze، الذي يتتبع حركات العين ويسمح للأطفال بالتحكم في الكمبيوتر، والمزيد.

ومع ذلك، لا يزال هناك 85000 طفل لا يستطيعون الوصول إلى Lifelites. من خلال التبرع لمناشدتنا، يمكن لقراء المرآة مساعدة آلاف آخرين في الحصول على هذه التكنولوجيا التي تغير حياتهم، وتعزيز حياة طفل مصاب بمرض خطير أو معاق ومساعدتهم على تحقيق أقصى استفادة من اللحظات الثمينة التي يقضونها مع أسرهم.

لقد حضرت آن لويز The Treehouse، دار رعاية كل شخص في إبسويتش، سوفولك، لمدة ثلاث سنوات. قالت ماري: “إنها تحب موسيقاها وإد شيران، وتستطيع العزف على جيتاره الذي أهداه لدار العجزة عندما تكون هنا. إنها تحب غناء أغنيته الناجحة Castle on the Hill وذهبت إلى حفلته الموسيقية في إبسويتش في يوليو”.

نتيجة لحالتها، تعاني آن لويز من ثقبين في قلبها، وتعاني من الربو وفرط الحركة ومشاكل في الجهاز الهضمي مما يعني أنها تتغذى عبر أنبوب معدي. قالت ماري: “إن حالة آن لويز تعني أن لديها نسختين من كروموسوم 22Q، مما يجعل كل شيء يسير على نحو خاطئ. يمكنها المشي ولكن ليس بعيدًا جدًا لأنها تعاني من نوبات صرع يومية – حوالي 200 نوبة تشنجية غائبة ومنشطة يوميًا، ولهذا السبب فهي على كرسي متحرك لأنه يجعل من الصعب التنقل.

“لأنها حالة نادرة، لا يعرف الأطباء الكثير عنها، لذا فهي صعبة. وهي الآن تتناول أدوية تجريبية لعلاج الصرع لأن كل شيء آخر قد فشل.” من المحزن أن ماري حصلت على أخبار الأسبوع الماضي عن آن لويز التي يخشاها كل والد. قالت: “لقد اكتشفنا أن أمعائها تعاني من فشل. سيكون هناك المزيد من المشاكل عندما تستسلم معدتها. لقد طُلب منا للتو أن نصنع ذكريات.

“لقد تغيرت احتياجاتها بشكل جذري وتدهورت حالتها مع تقدمها في السن. لقد كان طريقًا طويلًا وعلينا الآن أن نفكر فيما نريده لها للمضي قدمًا عندما يتعلق الأمر بالتدخل الطبي. يكون الأمر صعبًا عندما تتلقى أخبارًا سيئة ولكن عليك التعامل معها، وعلينا أن نفعل ما هو الأفضل لها، وإذا كان هذا يملأ المنزل بالأضواء والموسيقى فهذا ما سنفعله.”

تقول ماري إنها لا تستطيع أن تشكر The Treehouse بما يكفي للمساعدة في ملء حياة Ann-Louise بالبهجة. “لقد استفادت كثيرًا من مجيئها إلى The Treehouse ووجدت حبها للموسيقى. غنت أغنية Let It Go من فيلم Frozen أمام الجميع وارتدت فستان الأميرة. لقد كان الأمر رائعًا وجعلتني فخورًا جدًا.

“عندما تعزف الموسيقى وتغني فهي شخص مختلف، فهي لا تقول أي شيء على الإطلاق لأي شخص حتى تحصل على ميكروفون وموسيقى ثم تعود إلى الحياة وتكون سعيدة للغاية. إنها تتغير تمامًا، لن تعتقد أنها كانت نفس الشخص عندما تراها تغني، فهذا يمنحها الكثير من الثقة.

“نحصل على الكثير من القدوم إلى دار العجزة، وهم يدعمونني أيضًا ويدعمون Ann-Louise، التي تأتي للإقامة ليلتين في الشهر. إنها تحب تكنولوجيا Lifelites – فهي تستمتع بالغرفة الحسية والسجادة السحرية ومفاتيح Cosmo – وهي تحب الضغط عليها وسماع الموسيقى.

“عيد الميلاد هذا العام سنجعله مميزًا للغاية، Ann-Louise تريد آلة كاريوكي لعيد الميلاد وسيأتي جميع أفراد العائلة لمشاركتها معنا. سيكون صاخبًا ولكن مليئًا بالبهجة. يعد الوصول إلى تقنية Lifelites والموسيقى أمرًا في غاية الأهمية بالنسبة لـ Ann-Louise لأنه يحولها إلى طفلة مختلفة تمامًا، يمكنها التعبير عن كل مشاعرها من خلال اللعب والموسيقى. إنها إحدى الأوقات الوحيدة التي تراها سعيدة حقًا وتضحك وتستمتع.”

قال راي ترافاسو، 52 عامًا، المعالج بالموسيقى في The Treehouse: “آن لويز مثل شخص آخر، فهي تنبض بالحياة تمامًا عندما تصنع الموسيقى، فهي سعيدة فقط بالجلوس على البيانو واللعب والاستماع إلى الأغاني والغناء. في جلسات العلاج بالموسيقى لدينا نغني ولكنني لاحظت أنها يمكن أن تكون فتاة هادئة في بعض الأحيان، وقلقة بعض الشيء، ورأسها لأسفل. ولكن عندما نعزف الموسيقى يكون رأسها للأعلى، وعينيها مفتوحتان، وهي منخرطة تمامًا وهي منخرطة تمامًا في الأمر. لحظة.

“هذه واحدة من الأشياء الرائعة في الموسيقى، فهي يمكنها حقًا فتح أشياء للناس وشخص مثل آن لويز هو مثال رائع على ذلك. لقد كانت قادرة على الغناء أمام أشخاص آخرين في أمسية ديزني الخاصة بنا. لقد كانت رائعة وحيوية تمامًا.

“إن رؤية الناس يتغيرون من خلال الموسيقى أمر مجزٍ حقًا، أشعر بضجة كبيرة من رؤية التحول. بالنسبة لأشخاص مثل Ann-Louise، الذين يشعرون أنهم ليس لديهم مكان في هذا العالم، يمكن للموسيقى أن تجعلهم شخصًا ما ومتفاعلين. أستخدم Lifelites Soundbeam في فصولي وهو أمر مذهل – فهو يعمل من خلال الحركة والحركة تجعل الأصوات مما يجعل الموسيقى في متناول الجميع.”

قال روب لايتفوت، الرئيس التنفيذي لشركة Lifelites: “إن تقنية Lifelites تغير الحياة حقًا. إن رؤية التحول في Ann-Louise وهي تستخدم التكنولوجيا لتأليف الموسيقى أمر لا يصدق. ومع أن آلاف الأطفال ما زالوا غير قادرين على الوصول إلى هذا النوع من الدعم، فإننا ممتنون جدًا لقراء Mirror لدعمهم لمناشدتنا.”

فك سحر عيد الميلاد

تبرع اليوم وقم بفك سحر عيد الميلاد للأطفال المصابين بأمراض خطيرة. سيتم استخدام التبرعات المقدمة من قراء المرآة لتزويد الأطفال المصابين بأمراض خطيرة بإمكانية الوصول إلى التكنولوجيا التي ستغير حياتهم والتي ستمكنهم من اللعب والتواصل والاستمتاع بطرق قد تكون مستحيلة.

• التبرع عبر الإنترنت هنا
• أرسل رسالة نصية إلى الرقم 70085 لتحصل على 10 جنيهات إسترلينية. للتبرع دون تلقي المزيد من التحديثات، أرسل رسالة نصية إلى MIRRORNOINFO. ستتكلف الرسائل النصية مبلغ التبرع بالإضافة إلى رسالة واحدة بسعر الشبكة القياسي، وستختار سماع المزيد من Lifelites.
• التبرع بالبريد: أرسل الشيكات المستحقة الدفع إلى Lifelites إلى Lifelites، 60 Great Queen Street، London WC2B 5AZ

اقرأ المزيد: “دار تكية أطفالنا تخلق ذكريات عيد الميلاد السحرية للعائلات لتقدرها”