الأم التي تعيش ابنتها مع نفس حالة هارفي برايس ، متلازمة برادر وليلي ، فتحت حول الخسائر العاطفية لعدم معرفة المدة التي ستنجو فيها ابنتها
شاركت كاتي برايس اعترافًا مفجعًا عن ابنها هارفي ، حيث أكدت أن البالغة من العمر 22 عامًا قد وصلت إلى وزن “خطير”. Mum Min Kaur ، التي تتمتع ابنتها بنفس حالة هارفي ، تعرف جيدًا أن المعارك والعاطفة التي تمر بها نموذج البهجة السابق ، 46 ،.
لدى هارفي ، 22 عامًا ، حالة وراثية نادرة تسمى متلازمة برادر ولي ، مما يعني أنه جائع دائمًا. نتيجة لجوعه الذي لا يمكن السيطرة عليه ، فهو الآن يقاتل السمنة التي تهدد الحياة. يمكن أن يسبب الاضطراب أيضًا صعوبات في التعلم والتحديات السلوكية.
لا تقلق عادات الأكل من ابنة مين في الوقت الحالي ، إلا أن أخصائي التغذية لها قد قال إن الشهية المفرطة يمكن أن تبدأ من سن الثانية. على الرغم من أنها لا تعرف المدة التي يجب أن تعيش فيها ابنتها ، إلا أن مين ، 45 عامًا ، فتحت بشجاعة عن محاولة البقاء إيجابية بشأن الموقف.
اقرأ المزيد: تحديث Katie Price “مفجعون” على هارفي وسط مشاكل صحية تهدد الحياة
أخبرت كاتي برايس سابقًا أن صن هارفي معرضة لخطر نوبة قلبية بسبب حالته وأنه “لا يحصل على أي أصغر”. وأضافت: “إنه يضع وزناً. لا يهم ما نفعله.” تحاول كاتي مساعدة هارفي على إنقاص الوزن لأنها تخشى أنه وصل إلى مستوى خطر من زيادة الوزن ، لكن تم حزنه من نتائج وزن حديث.
عند الانتقال إلى وسائل التواصل الاجتماعي خلال عطلة نهاية الأسبوع ، شاركت كاتي في أن هارفي أصبح الآن ما يقرب من 30 حجرًا. متحدثًا على Snapchat ، قال منشئ المحتوى الوحيد لـ Fans: “أنا حزينة جدًا وتهتم أن وزنه يرتفع. لقد غوغل في الحجارة ، 188 كجم هو مجرد بضعة كيلوغرام من كونه 30 حجرًا.”
أخبرت الخبراء مين أنها ستحتاج إلى الاستعداد عندما تكبر ابنتها ، بما في ذلك وضع قفل على الثلاجة. وقالت الوالد من نيوكاسل: “أنا أتعلم وأنا أذهب – أشعر بأنني مستعد لبدء مراقبة وزنها خلال السنوات القليلة المقبلة”. “لا أعرف كم من الوقت ستعيش صوفيا – في الوقت الحالي ، أحاول أن أكون إيجابيًا قدر الإمكان.
“لقد حصلت على فريق رعاية ممتاز وأتعلم وأنا أذهب – أشعر بأنني مستعد لبدء مراقبة وزنها خلال السنوات القليلة المقبلة. يقول أطباء صوفيا إنها ستعيش لفترة أطول إذا تمكنت من الحفاظ على وزن صحي – لا يمكنهم تحديد المدة”.
كأم أكبر سناً ، قررت مين الحصول على فحص صوفيا لمتلازمة داون بينما كانت حاملاً لمدة 12 أسبوعًا. لو كانت هناك عرض متاح لمتلازمة برادر وليلي وغيرها من الاضطرابات الوراثية ، فهي تقول إنها كانت ستخضع لها أيضًا.
كانت الأم التي تخطط لعمالة محترمة في مستوصف فيكتوريا الملكي في نيوكاسل في يناير من العام الماضي ، ولكن مع عدم قدرة المخدرات على بدء تقلصاتها ، تم نقلها إلى قسم قيصري وولدت صوفيا في الساعة 2.22 صباحًا في 14 يناير ، وتزن 6 رطل 3 أوقية. لاحظت مين على الفور أنها لم تكن تحدث أي ضجيج ، وكانت تتجمد وستتلاشى داخل وخارج الوعي. تم نقل صوفيا إلى وحدة العناية المركزة وبعد أسبوع من ولادتها ، عادت اختبار الدم الوراثي إلى متلازمة برادر وليلي.
قال مين: “كان الأمر مخيفًا للغاية”. “ظللت ألوم نفسي ، لكن فريق الرعاية الخاص بي طمأنني أنني لم أفعل أي شيء لإيذاءها. لم أكن أعرف أي شيء عن برادر وليلي على الإطلاق – بالطبع ، أنا أكثر روعة الآن. يقولون إنها ستحظى بحياة أقصر – ولن يكون لديك تبديل خارج عن الأكل.”
أمضى TOT أربعة أسابيع في وحدة العناية المركزة ، قبل أن يتم تصريفها إلى الوطن مع Min – الذي كان بحاجة إلى التخلي عن العمل من أجل الاعتناء بها بدوام كامل. صوفيا ، ترى أخصائي علاج طبيعي كل يوم الخميس للمساعدة في تعلم الحركات الأساسية مثل الزحف ، من المتوقع أن تصل إلى معالمها بنفس معدل الأطفال دون حالتها.
وستحتاج إلى خطط وجبات صحية لمنع السمنة. وقالت مين: “سأضطر حقًا إلى السيطرة على طعامها أثناء نموها”. “لن تضربها حتى تبلغ من العمر عامين – طالما أنها لا تعاني من السمنة المفرطة ، يجب أن تكون قادرة على العيش حياة أطول.
“في الوقت الحالي ، يبدو أنها تعرف متى تكون ممتلئة – تضع شفتيها معًا عندما لا ترغب في تناول الطعام بعد الآن. إنها أيضًا وزن صحي.”
أثناء زيارة صوفيا ديلي في وحدة العناية المركزة ، أمضت مين جميع مدخراتها البالغة 5 آلاف جنيه إسترليني على السفر ، والطعام ، والإصلاحات المنزلية العاجلة ، والألعاب الحسية لـ TOT. إنها تأمل في تكييف منزلها لتلبية احتياجات صوفيا – لكنها غير قادرة حاليًا على تحمل التكاليف بعد التخلي عن العمل.
وقال جاكي لودج ، الرئيس التنفيذي لجمعية متلازمة برادر ويلي في المملكة المتحدة ، لصحيفة ذا ميرور: “إن PWS هي حالة وراثية نادرة تسبب حملة ساحقة ولا يمكن السيطرة عليها لتناول الطعام والتي يمكن أن تكون محددة للحياة ، وكذلك التعلم والتعلم الطبيعي.
“لا يوجد حاليًا أي دليل سريري يؤكد فعالية فقدان الوزن للأفراد الذين يعانون من PWS. قد تشكل أدوية فقدان الوزن هذه المخاطر الصحية الخطيرة للأشخاص الذين يعانون من PWS بسبب الآثار الجانبية الضارة المحتملة والعلاج يتطلب دائمًا إشرافًا طبيًا وثيقًا.
“أصبحت هذه الأدوية متاحة بشكل متزايد ويجب ألا يتم شراؤها عبر الإنترنت للأشخاص الذين يعانون من PWS. يمكن لجمعية متلازمة برادر ويلي المملكة المتحدة تقديم المشورة والمعلومات حول دعم شخص ما مع PWS بما في ذلك إدارة النظام الغذائي والعيادات للأشخاص الذين يعانون من PWS.”
تم نشر نسخة سابقة من هذه القصة في فبراير 2025.
يمكن العثور على مين وصوفيا gofundme هنا