بحاجة إلى معرفة
كشفت مغنية البوب جيسي نيلسون أن توأميها حديثي الولادة قد تم تشخيص إصابتهما بمرض يغير حياتهما، مما يعني أنهما قد لا يتمكنان من المشي أو استعادة قوة رقبتهما مرة أخرى.
كل ما تحتاج إلى معرفته
- تم تشخيص إصابة توأم جيسي نيلسون – أوشن جيد نيلسون فوستر وستوري مونرو نيلسون فوستر – بالضمور العضلي الشوكي من النوع 1 (SMA1). هذا المرض هو حالة وراثية نادرة وشديدة تؤثر على قوة العضلات وحركتها، مما يعني أن بعض الأطفال سيفشلون في المشي والتحدث مع تقدمهم في السن.
- تشمل علامات الإنذار المبكر المحتملة ما يلي: التخبط، وصعوبة رفع الرأس، وضعف الحركة أو انخفاضها، والتنفس الضحل، وصعوبة الرضاعة أو البلع، والبكاء الضعيف.
- يؤكد المهنيون الطبيون على أن التشخيص المبكر يمكن أن يغير الحياة. في السنوات الأخيرة، أحدثت العلاجات الجديدة تحولًا في النتائج بالنسبة لبعض الأطفال المصابين بالضمور العضلي نخاعي المنشأ، خاصة عند البدء بها في أقرب وقت ممكن.
- واستقبلت المغنية البالغة من العمر 34 عامًا وخطيبها الموسيقي زيون فوستر، 27 عامًا، ابنتيها أوشن جايد وستوري مونرو نيلسون فوستر في مايو بعد فترة حمل صعبة.
- ذهبت نجمة فرقة الفتيات السابقة لأول مرة إلى طبيبها العام بعد أن لاحظت والدتها أن التوأم لا يتحركان بقدر ما ينبغي. بعد أن كان التوأم يكافحان من أجل التغذية، ضغطت جيسي للحصول على إجاباتها وتم تشخيص إصابة بناتها بالضمور العضلي نخاعي المنشأ من النوع الأول.
- قيل لجيسي أن توأميها قد لا يمشيان أبدًا أو يستعيدان قوة رقبتهما. لا يوجد حاليًا علاج لضمور العضلات الشوكي، ولكن هناك علاجات ودعم متاح لمساعدة الأشخاص في الحصول على أفضل نوعية حياة ممكنة.
اقرأ القصة الكاملة: يجب على الآباء الذين يسجلون علامات مبكرة الحذر بعد أن كشف جيسي نيلسون عن تشخيص مدمر للتوائم