لقد فتح كولن فاريل على السبب المفاجئ الذي قرره هو و السابقين كيم بورديناف لوضع ابنهما جيمس ، الذي يعاني من متلازمة أنجيلان ، في منزل رعاية
أوضح الممثل الأيرلندي كولن فاريل عاطفياً قراره بوضع ابنه البالغ من العمر 21 عامًا في رعاية طويلة الأجل. في الأصل ، تم تشخيص ابنه جيمس عن طريق الخطأ بالشلل الدماغي ، ولكن اتضح فيما بعد أن لديه متلازمة أنجيلان ، وهو اضطراب وراثي نادر معروف أنه يؤثر بشدة على الجهاز العصبي ويسبب صعوبات في التعلم كبيرة.
توصل الممثل المرشح لجائزة الأوسكار كولن ، إلى جانب شريكه السابق كيم بورديناف ، إلى اتفاق لضمان حصول جيمس ، الذي غير اللفظي ، على أفضل رعاية ممكنة. فتح كولن ، 48 عامًا ، قرارهم ، معربًا عن مخاوفهم بشأن ما سيحدث لجيمس إذا لم يعد كلا الوالدين موجودين.
“إنه أمر صعب ، سيقول بعض الآباء” أريد أن أعتني بطفلي بنفسي “وأحترم ذلك” ، علق كولن. “لكن رعبتي سيكون … ماذا لو أصيبت بنوبة قلبية غدًا ، والله لا سمح ، والدة جيمس ، كيم ، لديها حادث سيارة وأخذت أيضًا – ثم جيمس بمفرده؟”.
في مقابلة قلبية مع مجلة كانديس ، أوضح نجم باتمان إلحاح إيجاد حل رعاية: “ثم إنه جناح في الولاية ويذهب إلى أين؟ لم يكن لدينا رأي فيه”.
ما هي متلازمة أنجيلان؟
متلازمة Angelman هي حالة وراثية نادرة تؤثر على الجهاز العصبي ويمكن أن تؤدي إلى صعوبات جسدية وتعلم خطيرة. يلاحظ NHS أن الأفراد الذين يعانون من متلازمة أنجيلمان عادة ما يكون لديهم متوسط العمر المتوقع الطبيعي تقريبًا ، ومع ذلك يحتاجون إلى دعم مدى الحياة.
ينص موقع NHS على الإنترنت على ما يلي: “سيبدأ الطفل المصاب بمتلازمة أنجيلان في إظهار علامات تأخر التطور في سن 6 إلى 12 شهرًا ، مثل عدم القدرة على الجلوس غير مدعوم أو أصوات الهروب.
“في وقت لاحق ، قد لا يتحدثون على الإطلاق أو قد يكونون قادرين فقط على قول بضع كلمات. ومع ذلك ، فإن معظم الأطفال المصابين بمتلازمة أنجيلمان سيكونون قادرين على التواصل باستخدام الإيماءات أو العلامات أو الأنظمة الأخرى.”
يلاحظ NHS أيضًا أنه في معظم حالات متلازمة Angelman ، لا يتمتع والدا الطفل بالشرط والفرق الوراثي المسؤول عن المتلازمة يحدث عن طريق الصدفة في وقت الحمل.
يقول موقع NHS: “عادة ما تحدث متلازمة Angelman عندما يكون الجين المعروف باسم UBE3A إما مفقودًا أو لا يعمل بشكل صحيح”. “الجين هو وحدة واحدة من المواد الوراثية (DNA) تعمل كتعليم للطريقة التي يتم بها صنع الفرد وتطوره. وعادة ما يحصل الطفل على نسختين من هذا الجين ، واحدة من كل والد ، ولكن فقط الجين من الأم نشط.”
ماذا قال كولين فاريل عن معارك ابنه الصحية؟
تبحث والدة كولن وجيمس كيم حاليًا عن منشأة مناسبة لابنهما لضمان تمكنهم من الحفاظ على المشاركة في حياته من خلال زيارة وقضاء وقت ممتع معه بينما لا يزالون بصحة جيدة بما يكفي للقيام بذلك.
سبق أن انفتح ممثل باتمان عن وجع القلب لخطأ ابنه ، وكشف الرحلة العاطفية لاكتشاف أن طفله كان لديه حالة نادرة. شارك كولين مع مجلة People: “نريد منه أن يجد مكانًا حيث يمكن أن يكون له حياة كاملة وسعيدة ، حيث يشعر بالاتصال”.
في الصيف الماضي ، تحدث كولين عن تأثير التشخيص الخاطئ لجيمس ، موضحًا أن المتلازمة غالبًا ما يتم الخلط بينها وبين الشلل الدماغي بسبب الأعراض المماثلة. روى الأيام الأولى الصعبة ، قائلاً: “(جيمس) لم يستطع الجلوس. لم يكن يزحف. أعتقد أنه كان سنة ونصف عندما أخذناه للتخلص منه ، وتم تشخيصه على أنه مصاب بالشلل الدماغي”.
واصل ممثل Banshees of Inisherin وصف التشخيص الخاطئ بأنه خطأ “مشترك” ، المشاركة: “لقد كان تشخيصًا خاطئًا شائعًا ، لأنه شارك الكثير من نفس الخصائص. وكان ذلك أمرًا مؤكدًا.”
لم يكن جيمس سوى عامين ونصف العام ، اقترح طبيب أعصاب للأطفال اختبار لمتلازمة أنجيلان ، مما أدى إلى التشخيص الصحيح. ثم كشف كولن عن السؤالين الحاسمين اللذين طرحهما على الأطباء: “أتذكر أن أول سؤالين طرحتهما هما ،” ما هو متوسط العمر المتوقع وكم من الألم المتورط؟ “، والرد المطمئن الذي تلقاه:” وقال الطبيب ، “متوسط العمر المتوقع ، بقدر ما يمكننا أن نقول ، هو نفسه بالنسبة لك وللألم ، لا”.
في العام الماضي ، أنشأ كولن فاريل مؤسسة كولن فاريل لمساعدة الأطفال البالغين ذوي الإعاقات الذهنية. عند الإطلاق ، أبرز حقيقة صارخة ، قائلاً إنه بمجرد أن بلغ ابنه جيمس 21 ، سيكون “نوعًا ما من تلقاء نفسه” مع سقوط الحماية للأفراد المعاقين الأصغر سناً. شارك أن فكرة المؤسسة كانت تختمر لسنوات ، لكنها شعرت وكأنها اللحظة المناسبة لإحياءها.
انفتح كولن حول قراره بالتحدث علنًا عن حالة جيمس ، وكشف أنه خلال الألعاب الأولمبية الخاصة في شنغهاي في عام 2007 عندما قرر ، بعد التحدث مع والدة جيمس ، أنه أراد أن يعبر عن الكبرياء والسعادة صراحةً تجاه ابنهما.
“لقد أغني حياتي ، لكنني لا أريد تقليل التجارب التي تمر بها العديد من العائلات ؛ الخوف ، الرعب ، الإحباط ، والألم … عندما تكون والد طفل ذي احتياجات خاصة ، من المهم أن تشعر أنك لست وحدك”.
في مقابلة مع Instyle في عام 2012 ، شارك: “نحن نشارك في أصغر الانتصارات ؛ الكلمات الأولى في سن السادسة أو السابعة ، وتمكنت من إطعام نفسه في 19 ، والتحكم في المضبوطات. عندما اتخذ جيمس خطواته الأولى في الرابعة من العمر ، لقد كسرت إلى النصف تقريبًا!”.
كان كولن قد تقدم في السابق بطلب للحصول على مواجهة جيمس ، إلى جانب كيم السابق في عام 2021 ، مما مكنهم من إدارة احتياجاته الشخصية وقراراته الطبية.
طلبوا من المحكمة منحهم سلطة اتخاذ قرارات بشأن تعليمه ، والسيطرة على علاقاته الاجتماعية والجنسية. ويشمل ذلك ما إذا كان بإمكانه الزواج – الوصول إلى السجلات السرية أم لا ، ومنح أو رفض الإذن للإجراءات الطبية.
مثل هذه القصة؟ لمعرفة المزيد من أحدث أخبار Showbiz وثرثرة ، اتبع مشاهير Mirror ON تيخوكو Snapchatو Instagramو تغريدو فيسبوكو يوتيوب و المواضيع.