“حالة الرعب التي يعاني منها ابني نادرة جدًا ولا يوجد لها اسم”

مع اقترابنا من عيد الميلاد، واستمرار نداءنا الخيري الرائع لـ Mirror لصالح Lifelites، نلتقي بميكي البالغ من العمر 13 عامًا. احتياجاته الطبية معقدة للغاية لدرجة أنه يجب أن يكون لديه شخص مدرب على الإنعاش معه 24 ساعة يوميًا، لكنه قادر على اللعب والاسترخاء من خلال الواقع الافتراضي

السباحة مع الدلافين، وتسلق الأشجار مع الغوريلا في الغابات المطيرة، وتسجيل هدف الفوز في مباراة لكرة القدم هو أمر يحب ميكي ستراشان البالغ من العمر 13 عامًا القيام به. المراهق، الذي يعاني من حالة نادرة جدًا لم يتمكن أي طبيب في جميع أنحاء العالم من تشخيصها، يقضي أيامه في الاستكشاف – بفضل قوة الواقع الافتراضي.

احتياجاته الطبية معقدة للغاية لدرجة أن ميكي يجب أن يظل متصلاً بجهاز التنفس الصناعي طوال ساعات قليلة في اليوم. إنه غير قادر على السفر إلى الخارج أو اللعب مع الأصدقاء أو حتى الذهاب إلى المدرسة ولكن عالم الشاب قد تغير الآن بعد أن تعرف على تقنية Meta Quest 3 VR من قبل مؤسسة Lifelites الخيرية. وقالت والدته، تشيفون نيولاندز، 43 عامًا، من فارهام في هامبشاير: “عندما يكون في الواقع الافتراضي، يكون مراهقًا عاديًا، لقد فتح عالمه ويمكنه أن ينسى مشاكله الطبية لفترة من الوقت. لقد غيرت حياته”.

اقرأ المزيد: “كان طفلنا محبوسًا في جسده حتى فتحت هدية رائعة عالمه”

أطلقنا منذ أسبوعين نداء عيد الميلاد المجيد “لكشف سحر عيد الميلاد” لآلاف الأطفال والشباب مثل ميكي. وتهدف الحملة إلى جمع الأموال الحيوية لهم لتجربة عجائب التكنولوجيا التي ستغير حياتهم. تصل Lifelites حاليًا إلى 15000 طفل يعانون من ظروف تحد من الحياة. توفر المؤسسة الخيرية للأطفال المصابين بأمراض خطيرة وذوي الإعاقة فرصة اللعب والإبداع والتواصل باستخدام قوة التكنولوجيا المساعدة والحسية.

يتضمن ذلك Soundbeam، وهو جهاز موسيقي يستخدم تكنولوجيا الاستشعار لترجمة الحركة إلى صوت، وiClick Switches، وMagic Carpet، الذي يعرض الصور المتحركة على الأرض (أو أي سطح مناسب) لتمكين الأطفال من التفاعل والتحكم في بيئتهم، وخيمة PODS الحسية، وEyegaze، التي تتتبع حركات العين وتسمح للأطفال بالتحكم في الكمبيوتر والمزيد.

لا يزال هناك 85000 طفل لا يستطيعون الوصول إلى Lifelites. من خلال التبرع لمناشدتنا، يمكن لقراء المرآة مساعدة آلاف آخرين في الحصول على هذه التكنولوجيا التي تغير حياتهم، وتعزيز حياة طفل مصاب بمرض خطير أو معاق ومساعدتهم على تحقيق أقصى استفادة من اللحظات الثمينة التي يقضونها مع أسرهم.

تروي والدا ميكي، شيفون وأبيه جورج ستراشان، 38 عامًا، قصته: “بعد وقت قصير من ولادة ميكي، كان يكافح من أجل التنفس. أخبرنا الأطباء أنه لن يتمكن أبدًا من الجلوس أو التواصل معنا، كان الأمر مدمرًا”، كما تقول شيفون. “في عمر تسعة أشهر، تمكنوا من تركيب أنبوب في حلقه لمساعدته على التنفس. حالته تتطلب أن يكون لديه شخص مدرب على الإنعاش معه 24 ساعة في اليوم لأنه يمكن أن يتوقف عن التنفس في أي وقت، كما أنه يوضع على جهاز التنفس الصناعي كثيرًا من الوقت للتأكد من أن جسمه لديه ما يكفي من الأكسجين.

“لقد مررنا بنوبات حيث خرج أنبوب ثقب القصبة الهوائية وكان على وشك الموت. كانت الحالة الأولى عندما تم إحضاره للتو من المستشفى إلى المنزل واضطررنا إلى إنعاشه بأنفسنا. لديه نوع خاص من الطعام عبر خط مركزي وفغرة لأن أمعائه لا تعمل. يمكنه المشي ولكن لمسافة قصيرة فقط لأنه يشعر بالإرهاق، لذلك يستخدم كرسي متحرك. وإذا خرجنا يجب علينا حمل الأكسجين وحقيبة الطوارئ. ولديه البخاخات لتنظيف جسده”. مجرى الهواء.”

لقد بحثت العائلة حول العالم بحثًا عن إجابات لأن حالة ميكي تمثل لغزًا للجميع. قال شيفون: “على مر السنين، خضع لمئات الاختبارات والعمليات الجراحية الاستقصائية، لكن الأطباء ما زالوا لا يعرفون ما هي المتلازمة التي يعاني منها. وهو حاليًا جزء من بعض الأبحاث العالمية – دراسة الجينات الـ 100000 في بوسطن. لقد أخذوا الدم من ميكي ومن أنفسنا ووضعوه في الفئران والأنواع الأخرى لمعرفة ما سيحدث.

“يقولون إنه يعاني من متلازمة لكنهم لا يعرفون ما هي، وبمجرد أن يعرفوا ذلك، يقولون إنها قد تُسمى باسمه. لقد وصلنا إلى مرحلة أنه حتى لو تم تشخيصنا، فلن يكون هناك علاج ولن يغير طريقة اهتمامنا بميكي. نريد فقط أن يتمتع بأفضل نوعية حياة ممكنة. “

نظرًا لأن حالته شديدة جدًا، يجب مراقبة ميكي 24 ساعة يوميًا، حتى عندما يكون نائمًا، مما يعني العديد من الليالي المضطربة للزوجين الذين يتناوبون لتغطية ثلاث ليالٍ في الأسبوع. وتتم تغطية بقية الأسبوع من قبل ممرضات مدربات تدريبًا خاصًا.

ميكي غير قادر على الكلام ولكنه يتواصل من خلال نفخ التوت، واستخدام لغة الإشارة ماكاتون، وهو برنامج لغة يستخدم الإشارات والرموز والكلام لمساعدة الأشخاص الذين يعانون من صعوبات في التعلم أو التواصل في التعبير عن أنفسهم، وعبر سماعة الرأس Meta Quest 3 VR. وهو أيضًا لاعب رمي السهام موهوب، ويتنافس في دوري الناشئين رغم الصعوبات التي يواجهها.

التحق بمدرسة عادية، فهو من الناحية المعرفية مثل أي طفل يبلغ من العمر 13 عامًا، ولكن لأنه يحتاج إلى ممرضتين مدربتين تدريبًا خاصًا معه، ولم يعودا متاحين، اضطر إلى التوقف. قال شيفون: “كان ذلك صعبًا بالنسبة له نظرًا لأن لديه الكثير من الأصدقاء، لكنه لا يزال قادرًا على التواصل معهم عبر ممارسة الألعاب على الواقع الافتراضي”.

تلقى ميكي وعائلته الدعم من Chestnut Tree House في أروندل في غرب ساسكس منذ ما يقرب من ثماني سنوات. تقوم دار رعاية الأطفال برعاية أكثر من 300 أسرة سنويًا في جميع أنحاء ساسكس وجنوب شرق هامبشاير، مما يساعد الأطفال والعائلات، الذين يعرفون أنهم لا يقضون وقتًا طويلًا معًا، على فرصة عيش الحياة على أكمل وجه وتوفير رعاية متخصصة في نهاية الحياة والدعم المستمر.

هنا تم تعريف ميكي لأول مرة بتكنولوجيا Lifelites. قالت شيفون: “لقد كان Chestnut Tree House بمثابة شريان الحياة بالنسبة لنا، ويحبه ميكي هناك وقد مكننا من الحصول على عطلة واستراحة من رعاية ميكي أيضًا.

“تم تقديمه لأول مرة إلى الواقع الافتراضي الذي قدمته Lifelites وعاد إلى المنزل متوسلاً إلينا شراء واحدة له ليمتلكها في المنزل أيضًا. إنه يحبها ويستخدمها للسفر إلى الأماكن ولعب كرة القدم مع أصدقائه، إنه مجرد مراهق عادي عقليًا لذا فمن المحبط له ألا يكون قادرًا على القيام بكل الأشياء التي يفعلها أصدقاؤه.”

وقد أيد الزوجان نداء Mirror Christmas: “لولا التكنولوجيا لكان وحيدًا. لقد فتح عالمه. وعندما أسمعه على الواقع الافتراضي وهو يستمتع بمثل هذه المتعة، فإن ذلك يجعلنا نبتسم لأنه سعيد ويستمتع بالحياة”. قال جاك نورث إيست، قائد فريق الأنشطة في Chestnut Tree House: “مثل أي صبي آخر يبلغ من العمر 13 عامًا، يريد ميكي النهوض والتحرك ولعب كرة القدم، وهو ما يمكنه القيام به باعتدال. ولكن هناك أوقات أخرى لا يستطيع ذلك، ويمكنه فقط ارتداء سماعة الواقع الافتراضي وفجأة يتحول إلى غوريلا تتسلق شجرة.

“أو أنه روبوت يطير في عوالم وفضاء جديدة، مما يمنحه الحرية الطبيعية التي يستحقها كل طفل يبلغ من العمر 13 عامًا. لقد كانت مشاهدته وهو يتمتع بهذه الحرية أمرًا مذهلاً بالنسبة لي.”

فك سحر عيد الميلاد

تبرع اليوم وقم بفك سحر عيد الميلاد للأطفال المصابين بأمراض خطيرة. سيتم استخدام التبرعات المقدمة من قراء المرآة لتزويد الأطفال المصابين بأمراض خطيرة بإمكانية الوصول إلى التكنولوجيا التي ستغير حياتهم والتي ستمكنهم من اللعب والتواصل والاستمتاع بطرق قد تكون مستحيلة.

• التبرع عبر الإنترنت هنا
• أرسل رسالة نصية إلى الرقم 70085 لتحصل على 10 جنيهات إسترلينية. للتبرع دون تلقي المزيد من التحديثات، أرسل رسالة نصية إلى MIRRORNOINFO. ستتكلف الرسائل النصية مبلغ التبرع بالإضافة إلى رسالة واحدة بسعر الشبكة القياسي، وستختار سماع المزيد من Lifelites.
• التبرع بالبريد: أرسل الشيكات المستحقة الدفع إلى Lifelites، 60 Great Queen Street، London WC2B 5AZ

اقرأ المزيد: أولي مورس “مذهول” في فيديو خاص لتلميذ يعزف الموسيقى بعينيه