اعترفت روز أيلينغ إليس بأنها “محطمة القلب” و”خائفة” عندما ناقشت أول تجربة للعلاج الجيني للصم في العالم على موقع إنستغرام يوم السبت.
كشفت الفائزة في مسابقة Strictly Come Dancing أن لديها مشاعر قوية تجاه التجربة بعد أن أصبحت فتاة تبلغ من العمر 18 شهرًا ولدت صماء يمكنها الآن أن تسمع بعد مشاركتها.
حظيت نجمة EastEnders بدعم شريكها الراقص السابق جيوفاني بيرنيس حيث شاركت صورة جميلة لها عندما كانت طفلة بالإضافة إلى عدد من العناوين الرئيسية حول العلاج الجيني.
قالت: هذه صورتي وأنا طفلة. لو كنت قد ولدت بعد ذلك بعامين، لكانت حياتي مختلفة تمامًا.
“اليوم، تم الإبلاغ عن إجراء تجربة العلاج الجيني. كنت أعلم أن ذلك سيحدث، لكنني لم أتوقعه بهذه السرعة.
اعترفت روز آيلينج إليس بأنها “محطمة القلب” و”خائفة” أثناء مناقشة أول تجربة للعلاج الجيني للصم في العالم على موقع إنستغرام يوم السبت.
كشفت الفائزة بجائزة Strictly Come Dancing أن لديها مشاعر قوية تجاه المحاكمة بعد أن أصبحت فتاة تبلغ من العمر 18 شهرًا ولدت صماء يمكنها الآن أن تسمع بعد مشاركتها
حظيت نجمة EastEnders بدعم شريكها السابق في الرقص جيوفاني بيرنيس حيث شاركت صورة جميلة لها عندما كانت طفلة إلى جانب عدد من العناوين الرئيسية حول العلاج الجيني.
“كان رد فعلي الأول هو الشعور بالرعب والحزن. أشعر وكأنها النهاية. اسمحوا لي أن أشرح لماذا.
وتساءلت روز عما إذا كانت ستكون “آخر جيل من الصم” بعد نجاح التجربة الجديدة.
وتابعت: “تخيل عالماً يكون فيه الجميع “طبيعيين”. ماذا سيحدث لقصتنا وثقافتنا ولغتنا وهويتنا؟ هل سنكون آخر جيل أصم وينتهي بنا الأمر في متحف في مكان ما؟
“لقد كان الصم موجودين عبر تاريخ البشرية. من الذي يقرر أن حياته لا تستحق الاندماج في المجتمع؟ من يفترض أننا نريد أن نكون “ثابتين”؟ أين سيرسمون الخط؟
وأعربت الممثلة عن قلقها من إمكانية “رمي الشمولية من النافذة” وأصرت على أنها لا تحتاج إلى “راحة” من كونها صماء لأن ذلك منحها العديد من الفرص.
وأضافت: “حياتي أصبحت أكثر ثراءً بسبب ذلك. هناك الكثير من الصم الذين يقومون بأشياء عظيمة! لماذا يتعين علينا أن نقول لهم إنهم مكسورون في حين أنهم في واقع الأمر ينتصرون؟
ولزيادة الطين بلة، تم إصدار هذا خلال أسبوع التوعية بالصم. يجب أن يكون الأسبوع حول احتضان ونشر الوعي حول ثقافتنا. ليس شيئًا يجب التغلب عليه.
“(يرجى احترام القرار الذي اتخذته الأسرة بشأن ابنتهم الصغيرة. فهم، مثل أي والد، يفعلون ما يعتقدون أنه الأفضل لطفلتهم.
وكتبت إلى جانب صورة طفلتها: “تخيل عالما يكون فيه الجميع “طبيعيين”. ماذا سيحدث لقصتنا وثقافتنا ولغتنا وهويتنا؟ هل سنكون آخر جيل أصم وينتهي بنا الأمر في متحف في مكان ما؟
أعربت الممثلة عن قلقها من إمكانية “رمي الشمولية من النافذة” وأصرت على أنها لا تحتاج إلى “راحة” من كونها صماء لأنها أعطتها العديد من الفرص.
وأضافت روز في التعليقات أيضًا أنها تعتقد أن “الأشخاص الذين يعانون من السمع يتخذون قرارات للأفراد الصم دون فهم كامل لأسلوب حياتهم”.
حصلت روز على الدعم من شريكها الراقص السابق المحترف جيوفاني الذي شارك ثلاثة رموز تعبيرية على شكل قلب أحمر في التعليقات
“هذا ليس صراخًا موجهًا إليهم بأي شكل من الأشكال. بل هو صراخ موجه نحو المجتمع يجعلنا جميعا نعتقد أن الصمم لن يجلب لنا سوى المعاناة، في حين أن الأمر في الواقع هو عكس ذلك تماما.)
وأضافت روز في تعليقاتها أيضًا أنها تعتقد أن “الأشخاص الذين يسمعون يتخذون قرارات نيابةً عن الأفراد الصم دون أن يفهموا أسلوب حياتهم بشكل كامل”.
وكتبت: “أنا أؤيد بقوة حق الأفراد الصم في اتخاذ خياراتهم الخاصة سواء أرادوا ذلك أم لا”.
“ومع ذلك، هناك قلق عندما يتعلق الأمر بحقيقة أن 90٪ من الأطفال الصم يولدون في أسر قادرة على السمع. في حين أن هذه العائلات تريد الأفضل لطفلها، فمن المهم الأخذ في الاعتبار أن القرار الذي يتم اتخاذه لا يعود في النهاية إلى الطفل.
“في كثير من الأحيان يتخذ الأشخاص الذين يسمعون قراراتهم بالنيابة عن الصم دون أن يفهموا أسلوب حياتهم بشكل كامل. هذا ما أجده مقلقًا.
حصلت روز على الدعم من شريكها الراقص السابق المحترف جيوفاني الذي شارك ثلاثة رموز تعبيرية على شكل قلب أحمر في التعليقات.
استعادت الفتاة البريطانية أوبال ساندي، البالغة من العمر 18 شهرًا، سمعها بعد أن أصبحت أول شخص في العالم يشارك في تجربة رائدة للعلاج الجيني.
وُلدت صماء تمامًا بسبب حالة الاعتلال العصبي السمعي، والتي تنتج عن اضطراب النبضات العصبية التي تنتقل من الأذن الداخلية إلى الدماغ.
والآن، وبفضل العلاج الجيني “الشامل” الذي يتم تجربته في المملكة المتحدة وفي جميع أنحاء العالم، أصبح سمع أوبال طبيعيًا تقريبًا – ويمكن أن يتحسن أكثر.
وتم علاج الفتاة الصغيرة، من أوكسفوردشاير، والتي لديها شكل وراثي من الاعتلال العصبي السمعي، في مستشفى أدينبروك، وهو جزء من صندوق مؤسسة مستشفيات جامعة كامبريدج التابعة لهيئة الخدمات الصحية الوطنية.
استعادت الفتاة البريطانية أوبال ساندي، البالغة من العمر 18 شهرًا، سمعها بعد أن أصبحت أول شخص في العالم يشارك في تجربة العلاج الجيني الرائدة
ولدت الطفلة صماء تماما بسبب حالة الاعتلال العصبي السمعي
وقال البروفيسور مانوهار بانس، جراح الأذن في المؤسسة وكبير الباحثين في التجربة، إن النتائج كانت “أفضل مما كنت أتمناه أو توقعته” وقد تعالج المرضى الذين يعانون من هذا النوع من الصمم.
وقال: “لدينا نتائج من (أوبال) مذهلة للغاية – قريبة جدًا من استعادة السمع الطبيعي”. لذلك نأمل أن يكون علاجًا محتملًا.
يمكن أن يحدث الاعتلال العصبي السمعي بسبب خطأ في جين OTOF، المسؤول عن صنع بروتين يسمى أوتوفيرلين. وهذا يمكّن الخلايا الموجودة في الأذن من التواصل مع العصب السمعي.
وللتغلب على هذا الخلل، يقوم العلاج الجيني “العصر الجديد” – من شركة التكنولوجيا الحيوية ريجينيرون – بتوصيل نسخة عمل من الجين إلى الأذن.
وفي حالة أوبال، فقد تلقت حقنة تحتوي على الجين العامل في أذنها اليمنى أثناء الجراحة في سبتمبر الماضي.
لاحظ والداها تحسنًا في سمعها خلال أربعة أسابيع فقط، لكن النتائج كانت مثيرة للإعجاب بشكل خاص بعد 24 أسبوعًا.
وقالت جو ساندي، معلمة الجغرافيا في المدرسة الثانوية البالغة من العمر 33 عامًا، وزوجها جيمس، 33 عامًا، الذي يعمل في تصنيع السيارات، إنهما أصيبا بالذهول عندما أدركا أن أوبال يمكنها السمع دون الحاجة إلى زراعة قوقعة صناعية.
تحب أوبال الآن ضرب أدوات المائدة الخاصة بها على الطاولة لإحداث ضجيج، وتستمتع باللعب بالطبول والبيانو والمكعبات الخشبية.