شاركت جيسي نيلسون مقطع فيديو جديدًا عن الأعراض المبكرة لضمور العضلات الشوكي (SMA1) التي تعاني منها ابنتها التوأم، حيث اعترفت بأنها “كان بإمكانها إنقاذ ساقيهما”.
ظهرت مغنية Little Mix السابقة في برنامج This Morning يوم الأربعاء بعد أن شاركت لأول مرة تشخيص توأمها البالغ من العمر ثمانية أشهر Ocean Jade و Story Monroe يوم الأحد.
يسبب المرض العصبي العضلي الوراثي SMA1 ضعفًا تدريجيًا في العضلات وهزالًا بسبب فقدان الخلايا العصبية الحركية.
أوضحت جيسي أنه نظرًا لأن التشخيص تم عند الولادة، فقد نصح أطباء جريت أورموند ستريت بأن بناتها “من المحتمل ألا يتمكنن أبدًا من المشي أو استعادة قوة رقبتهن، لذلك سوف يصبحن معاقات”.
وفي حديثه في هذا الصباح، قال جيسي المتأثر “الجزء الذي أحبطني أكثر ما كنت أعرفه ورأيت كل العلامات قبل أن أعرف ما هو SMA.”
لاحظت جيسي وشريكها زيون أعراضًا مثل تقوس أرجلهما التوأم والتنفس غير المعتاد، لكن طمأنهما الزائرون الصحيون والأطباء العموميون بأنه بما أن أطفالهم يولدون قبل الأوان فقد يتأخرون في تحقيق معالم معينة وعدم مقارنة أطفالهم بالآخرين.
ربما كان بإمكاني إنقاذ أرجلهم. لا أعتقد أنني سأتمكن من تجاوز ذلك أو قبوله أبدًا. كل ما يمكنني فعله هو أن أبذل قصارى جهدي وأقوم بالتغيير.
شاركت Jesy Nelsonhas مقطع فيديو جديدًا عن الأعراض المبكرة لابنتها التوأم المصابة بضمور العضلات الشوكي (SMA1) حيث اعترفت بأنها “كان بإمكانها إنقاذ ساقيها”.
ظهرت Little Mixsinger السابقة في برنامج This Morning يوم الأربعاء بعد مشاركة تشخيص توأمها البالغ من العمر ثمانية أشهر Ocean Jade و Story Monroe يوم الأحد
“لقد كان الأمر غريبًا لأنه عندما كنت في NICU (وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة)، كانت الطريقة التي كانوا يستلقون بها على صدري، كانوا يتخذون وضعية ساق الضفدع.”
“لقد قلت لأمي: “أليست بطنهم ذات شكل غير عادي؟ إنهم يتنفسون من بطونهم،” هذا ما قاله جيسي لبن شيبرد وكات ديلي في هذا الصباح.”
وعرضت مقطع فيديو لإحدى الفتيات وهي تتنفس وهي تعترف بأن “هذا هو الأمر المحبط بالنسبة لي، إذا كانت هذه هي الأوراق التي سيتم توزيعها علي دائمًا ولم يكن هناك ما يمكنني فعله حيال ذلك، فسيكون من الأسهل بالنسبة لي قبولها”.
“ولكن عندما تعلم أن هناك شيئًا يمكن فعله حيال ذلك وأنه سيغير حياة طفلك، فهذا هو الشيء الذي لا يمكنني قبوله.”
“عندما أخذتهم إلى المنزل من وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، كان الشيء الوحيد الذي كنت قلقًا بشأنه حقًا في ذلك الوقت هو التحقق من درجة حرارتهم، والتأكد من أنهم ما زالوا يتنفسون. أنا لا أتحقق لمعرفة ما إذا كانت أرجلهم لا تزال تتحرك …”
أوضحت جيسي أن والدتها جانيس هي أول من أشارت إلى وجود خطأ ما، وهو ما اعترفت النجمة بأنه “مثير للقلق” عندما يأتي زوار الرعاية الصحية ويقولون إنهم بخير تمامًا، ويبدو أنهم يتمتعون بصحة جيدة.
لقد تطلب الأمر من أمي أن تقول “إنهم لا يحركون أرجلهم بالطريقة التي ينبغي أن يتحركوا بها”.
“بارك الله في أمي، إنها تشعر بالقلق، واعتقدت أن أمي كانت تشعر بالقلق – لكنني لاحظت أنهم كانوا يتحركون (أرجلهم) أقل فأقل وأقل، حتى تتوقف”.
“لهذا السبب من المهم والحيوي للغاية الحصول على العلاج منذ الولادة ويتم اكتشافه منذ الولادة.”
وعرضت مقطع فيديو لإحدى الفتيات وهي تتنفس وهي تشرح “لقد عرفت ورأيت جميع العلامات قبل أن أعرف ما هو SMA”.
أوضحت جيسي أن والدتها جانيس (في الصورة) هي التي أشارت إلى وجود خطأ ما، وهو ما اعترفت بأنه “مثير للقلق” عندما يقول زوار الرعاية الصحية إنهم بخير.
في وقت لاحق انهارت جيسي وشعرت كات بالارتياح عندما قالت إنها “تكافح… ولكن هذا هو الجزء الذي يثير إعجابي حقًا، هو أنني أريد فقط أن أكون أمهم، ولا أريد أن أكون ممرضة”.
وأضافت أنها تشعر بالحزن الشديد عند مشاهدة مقاطع الفيديو التي تظهر أن التوأم يفقدان القدرة على استخدام ساقيهما تدريجيًا على مدار الشهر الأول.
وقالت: “هذه هي سرعة الأمر، ولهذا السبب من المهم للغاية الحصول على العلاج منذ الولادة”.
في وقت لاحق انهارت جيسي وشعرت كات بالارتياح عندما قالت إنها “تكافح… ولكن هذا هو الجزء الذي يثير إعجابي حقًا، هو أنني أريد فقط أن أكون أمهم، ولا أريد أن أكون ممرضة”.
إذا تم علاج SMA1 قبل ظهور الأعراض (عند الولادة أو بالقرب منها)، فيمكن الوقاية من المرض إلى حد كبير، ويتطور العديد من الأطفال مع أعراض قليلة أو معدومة.
كشفت المغنية أنها قدمت التماسًا لمحاولة فحص الأطفال حديثي الولادة منذ الولادة للتأكد من إصابتهم بضمور العضلات الشوكي، وأنها “مصممة ومستعدة للقتال” للحصول على الموافقة عليه.