شاركت جيسي نيلسون مقطعًا لإحدى بناتها التوأم مع أنبوب التغذية بعد الكشف عن تشخيص ضعف العضلات لديها.
كشفت نجمة Little Mix السابقة، البالغة من العمر 34 عامًا، يوم الأحد أنه بعد “أكثر ثلاثة أو أربعة أشهر قسوة” تم تشخيص إصابة ابنتيها Ocean Jade و Story Monroe بضمور العضلات الشوكي (SMA1).
“ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو حالة وراثية نادرة يمكن أن تسبب ضعف العضلات. ويزداد الأمر سوءًا بمرور الوقت، ولكن هناك أدوية وعلاجات أخرى للمساعدة في إدارة الأعراض، وفقًا لموقع NHS الإلكتروني.
انتقلت المغنية، التي تشارك أطفالها مع خطيبها زيون فوستر، إلى إنستغرام يوم السبت بمقطع فيديو حميم مع أحد أطفالها.
في المقطع، تظهر جيسي وهي تستهزئ بابنتها التي تصرخ وتضحك ردًا على ذلك وهي جالسة على كرسي هزاز للأطفال. لدى بناتها أنابيب تغذية في أنوفهن للمساعدة في تنظيف صدورهن.
وإلى جانب المنشور، كتبت نجمة البوب: “أحب ضحكتها الصغيرة”.
شاركت جيسي نيلسون مقطعًا لإحدى بناتها التوأم مع أنبوب التغذية بعد الكشف عن تشخيص ضعف العضلات لديها
يأتي ذلك بعد أن انهارت جيسي بالبكاء في حلقة الأربعاء من برنامج “هذا الصباح” عندما شاركت تحديثًا مفجعًا عن ضمور العضلات الشوكي لابنتيها التوأم.
في المقطع، تظهر جيسي وهي تتهادى على ابنتها التي تصرخ وتضحك ردًا على ذلك وهي جالسة على كرسي هزاز للأطفال.
يأتي ذلك بعد أن انهارت جيسي بالبكاء في حلقة الأربعاء من برنامج “هذا الصباح” عندما شاركت تحديثًا مفجعًا عن مرض العضلات الذي تعاني منه ابنتيها التوأم.
واعترفت المغنية بأن منزلها الآن “يبدو وكأنه مستشفى” بعد أن تعلمت كيفية الاعتناء بتوأمها وتلبية احتياجاتهما المعقدة حيث شاركت أصعب جوانب التشخيص.
قالت جيسي، وهي تشعر بعاطفة شديدة تجاه فتياتها: “لقد قيل لنا إنهن ربما لن يمشين أبدًا، وربما لن يستعيدن قوة رقبتهن أبدًا”. سيكونون على الكراسي المتحركة.
“كان هناك الكثير من القصص حيث تم إخبار الآباء بذلك ثم قام أطفالهم بفعل أشياء لا تصدق، لذلك أعتقد أنه عليك فقط إظهار ذلك.”
“إنهم ما زالوا يبتسمون، وما زالوا سعداء. لديهما بعضهما البعض، وهذا هو الشيء الرئيسي الذي أشعر بالامتنان له لأنه كان بإمكانهما القيام بذلك بمفردهما، لكنهما توأمان ويمران بهذا معًا.
“لقد تغيرت حياتي كلها تماما. إذا أتيت إلى منزلي، فإنه يبدو وكأنه مستشفى.
“إن مدخل منزلي بالكامل مليء بالأشياء الطبية، ومن الجنون كيف يمكنك الانتقال من حالة إلى أخرى.
“يجب أن تكون القصة على جهاز تنفس في الليل لأنها ليست قوية بما يكفي للتنفس بنفسها في الليل، ويجب أن يكون لديهم آلات مساعدة على السعال لمساعدتهم على السعال، ويجب أن أضع أنابيب تغذية أسفل أنوفهم لإخراج الإفرازات من صدورهم.
وفي هذا الصباح، قال جيسي: “لقد قيل لنا أنهم ربما لن يمشون أبدًا، وربما لن يستعيدوا قوة رقبتهم أبدًا”. سيكونون على الكراسي المتحركة
تواصلت المذيعة كات ديلي لدعم جيسي عندما أصبحت غارقة أثناء المقابلة
وقالت المغنية إن منزلها الآن “يبدو وكأنه مستشفى” بعد أن تعلمت كيفية الاعتناء بتوأمها وتلبية احتياجاتهما حيث شاركت أصعب جوانب التشخيص.
“كان علي أن أتعلم هذا في غضون أيام قليلة من تشخيص حالتهم، وهذا أمر كثير يجب التعامل معه بينما تحاول أيضًا التعامل مع هذا مثل الشيء المروع الذي حدث للتو وما زلت أمًا أيضًا.
“هذا هو الجزء الذي ما زلت أعاني منه حقًا، لن أكذب، ولكن هذا هو الجزء الذي يجذبني حقًا، هو أنني أريد فقط أن أكون أمهم، ولا أريد أن أكون ممرضة.”
“كل ما يمكنني فعله هو أن أبذل قصارى جهدي لأكون هناك من أجلهم. امنحهم الطاقة الإيجابية.
وبالنظر إلى العلامات التي تشير إلى أن الفتاتين كانتا تكافحان الحالة قبل تشخيصهما، أضافت: “لقد عرفت بالفعل ورأيت جميع العلامات قبل أن أعرف حتى ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي”.
“لكن عندما غادرت وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، صدمتني الفكرة قائلة: “لا تقارني طفلك، فهو لن يصل إلى نفس المعالم، خذيه كما هو” لأنه كان سابق لأوانه.
“عندما أخذتهم إلى المنزل من وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، كان الشيء الوحيد الذي كنت قلقًا بشأنه حقًا في ذلك الوقت هو التحقق من درجة حرارتهم، والتأكد من أنهم ما زالوا يتنفسون. أنا لا أتحقق لمعرفة ما إذا كانت أرجلهم لا تزال تتحرك …
“وهذا ما يحبطني معرفة أنه بالنسبة لي، إذا كانت هذه هي البطاقات التي كنت سأحصل عليها دائمًا ولم يكن هناك ما يمكنني فعله حيال ذلك، فمن الأسهل بالنسبة لي أن أقبلها.”
وأثنت على والدتها لاكتشافها العلامات التي دفعتها في النهاية إلى اتخاذ المزيد من الإجراءات، وقالت: “لقد استغرق الأمر من أمي أن تقول: “إنهم لا يحركون أرجلهم بالطريقة التي ينبغي أن يتحركوا بها”.
“بارك الله في أمي، إنها تشعر بالقلق، واعتقدت أن والدتي كانت تشعر بالقلق – لكنني لاحظت أنهم كانوا يتحركون (أرجلهم) أقل فأقل وأقل، حتى تتوقف”.
“لهذا السبب من المهم والحيوي للغاية الحصول على العلاج منذ الولادة ويتم اكتشافه منذ الولادة.”
وقالت جيسي، وهي تشيد بوالدتها لاكتشافها العلامات، إنها تجاهلت مخاوف والدتها من كونها “مثيرة للقلق”.
وبالنظر إلى العلامات التي تشير إلى أن الفتاتين كانتا تعانيان من الحالة قبل تشخيصهما، أوضح جيسي مدى أهمية حصول الوالدين على تشخيص مبكر
تريد جيس نشر الوعي حول هذه الحالة حتى يعرف الآباء الآخرون الأعراض التي يجب الانتباه إليها
ومنفتحة على قرارها بمشاركة قصتها مع العالم، تابعت جيسي: “أردت أن يصل الأمر إلى أكبر قدر ممكن لزيادة الوعي حولها، وهذا ما أردت أن أفعله”.
“إذا كنت قد شاهدت مقطع فيديو لشخص آخر، ربما، ربما كان بإمكاني منع حدوث ذلك إذا كنت قد شاهدت مقطع فيديو والتقطته في وقت مبكر بما فيه الكفاية.”
“نعم، كان بإمكاني التعامل مع الأمر على انفراد، ولكن في الوقت نفسه، لدي هذه المنصة وأشعر تقريبًا أنه من واجبي الاهتمام برفع مستوى الوعي حولها.
“لا أعرف ما إذا كان من الجنون أن أقول هذا، كما لو كان من الأنانية أن أحتفظ بهذا لنفسي ولا يحتمل أن أنقذ حياة طفل”. سأصرخ على أسطح المنازل بشأن هذا الأمر.
“كان بإمكاني إنقاذ أرجلهم… لا أعتقد أنني سأتغلب على هذا أو أتقبله على الإطلاق، لكنني سأبذل قصارى جهدي لإحداث التغيير”.
كشفت Jesy أيضًا أنها قدمت التماسًا لمحاولة إجراء فحص للأطفال حديثي الولادة منذ الولادة للتأكد من إصابتهم بضمور العضلات الشوكي، وهي “مصممة ومستعدة للقتال” للحصول على الموافقة عليها.
إذا تم علاج SMA1 قبل ظهور الأعراض (عند الولادة أو بالقرب منها)، فيمكن الوقاية من المرض إلى حد كبير، ويتطور العديد من الأطفال مع أعراض قليلة أو معدومة.