تشارك جيسي نيلسون العلامات التحذيرية الأولى التي لاحظتها أن أطفالها قد لا يمشون أبدًا

في المرة الأولى التي تذكرت فيها أمي علامات العلم الأحمر الأولى، لاحظت أن شيئًا ما قد لا يكون على ما يرام

كافحت جيسي نيلسون لحبس دموعها عندما تحدثت عن أولى علامات العلم الأحمر التي رصدتها في طفليها التوأم بعد أن قيل لها إنهما قد لا يتمكنان من المشي أبدًا. ظهرت مغنية Little Mix السابقة والأم لأول مرة في حلقة اليوم (7 يناير) من برنامج This Morning على قناة ITV جنبًا إلى جنب مع المقدمين Ben Shepard وCat Deely لمناقشة التشخيص النادر لتوأمها.

في الأسبوع الماضي، قامت المغنية بتحميل مقطع فيديو عاطفي يكشف عن تشخيص إصابة توأمها البالغ من العمر ثمانية أشهر بضمور العضلات الشوكي (SMA)، وهو مرض تدريجي يؤدي إلى هزال العضلات. وعلى أمل زيادة الوعي بهذه الحالة، تحدثت جيسي مع بن وكات حول العلاج المحتمل وحملتها من أجل التغيير لمساعدة الآخرين.

منذ تحميل الفيديو العاطفي، تقول جيسي إنها غمرتها الاستجابة “المذهلة” التي تلقتها. وأضافت الأم كيف تريد أن يصل الأمر إلى “أكبر قدر ممكن من الوصول لرفع مستوى الوعي” وتقول “سأصرخ على الأسطح بشأن هذا الأمر”.

وأوضحت أيضًا سبب قرارها بنشر الفيديو، قائلة: “لو كنت قد رأيت مقطع فيديو لشخص آخر، ربما، ربما فقط، كان بإمكاني منع حدوث ذلك. لو كنت قد شاهدت مقطع فيديو وشاهدته في وقت مبكر بما فيه الكفاية. كان بإمكاني القيام بذلك على انفراد، لكن لدي هذه المنصة وأشعر بواجب الاهتمام لرفع مستوى الوعي حول هذا الموضوع”.

في الفيديو، تكشف أن طفليها التوأم البالغين من العمر ثمانية أشهر، واللذان ولدا قبل الأوان، قد لا يتمكنان من المشي أبدًا بسبب ضمور العضلات الشوكي. يمكن اختبار الحالة من خلال اختبار وخز الكعب عند الولادة، وهو أمر غير روتيني حاليًا في هيئة الخدمات الصحية الوطنية.

قال جيسي: “لهذا السبب أردت أن أقوم بعمل هذا الفيديو. كنت أعرف وشاهدت جميع العلامات حتى قبل أن أعرف ما هو الضمور العضلي نخاعي المنشأ، ولكن لأنه كان من الصعب عليّ أن أقارن طفلي بعد مغادرة وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة (NICU)، “أنهم لن يصلوا إلى نفس المعالم، خذهم كما هم، لأنهم كانوا سابقين لأوانه”.

العلامات التحذيرية الأولى التي رصدها جيسي

واصلت جيسي مشاركة أولى علامات العلم الأحمر التي رصدتها. “عندما أخذتهم إلى المنزل، ركزت على التحقق من تنفسهم، وفحص درجة حرارتهم، ولم أركز على التحقق مما إذا كانت أرجلهم لا تزال تتحرك.

“لكنني أتذكر وضعهم على بساطهم والتفكير في “أليست بطنهم ذات شكل غير عادي” وأنهم يتنفسون من بطونهم، وكنا نقول “حسنًا، هذا فقط لأنهم سابقين لأوانهم” وهذا ما كان محبطًا”. وتذكرت أيضًا أنها لاحظت أن ابنتيها التوأم لم تحركا أرجلهما كثيرًا.

وعبّرت المغنية عن إحباطها عندما تذكرت أيضًا أن زوار الرعاية الصحية كانوا يأتون إليها ويزعمون أنهم كانوا يخبرونها أن أطفالها “بخير وبصحة جيدة وبصحة جيدة حقًا”. وأضافت: “لقد تطلب الأمر من أمي أن تقول: إنهم لا يحركون أرجلهم بالطريقة التي ينبغي أن يتحركوا بها”.

“أمي تشعر بالقلق، وفي ذلك الوقت، اعتقدت أن الأمر مجرد أمي، ولكن بعد ذلك فكرت “في الواقع، إنهم لا يحركونهم كثيرًا”. كل يوم بدأت ألاحظ الحركات أقل فأقل.

“عندما أشاهد مقاطع الفيديو الخاصة بهم الآن منذ عودتي إلى المنزل من وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة حتى الآن، فإنهم يحركون أرجلهم ثم في الأسبوع الثاني والثالث، يصبح الأمر أقل فأقل وبعد شهر يتوقف. وهذا هو مدى سرعته، ولهذا السبب من المهم والحيوي الحصول على العلاج منذ الولادة”.

أعراض ضمور العضلات الشوكي (SMA)

وفقا لهيئة الخدمات الصحية الوطنية، فإن ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو حالة وراثية نادرة يمكن أن تسبب ضعف العضلات. “إن الأمر يزداد سوءًا بمرور الوقت، ولكن هناك أدوية وعلاجات أخرى للمساعدة في إدارة الأعراض.” يؤثر ضمور العضلات الشوكي (SMA) على الجميع بشكل مختلف، ولكن الأعراض يمكن أن تشمل:

• ضعف العضلات – مثل ضعف أو مرونة الذراعين والساقين
• مشاكل في الحركة – مثل صعوبة الجلوس أو الزحف أو المشي
• مشاكل في التنفس أو البلع
• الوخز أو اهتزاز العضلات (الهزات)
• مشاكل العظام والمفاصل – مثل العمود الفقري المنحني بشكل غير عادي (الجنف)

تقول هيئة الخدمات الصحية الوطنية: “غالبًا ما يتم ملاحظة هذه الأعراض عند الرضع والأطفال الصغار، ولكنها يمكن أن تبدأ أيضًا عند المراهقين والبالغين. ولا يؤثر ضمور العضلات الشوكي على الذكاء أو يسبب صعوبات في التعلم.”

“ربما لن يسيروا أبدًا”

قالت جيسي، لتحديث بن وكات بشأن وضعها الحالي مع التوأم: “لقد تلقوا العلاج الآن والحمد لله، وهذا حقن لمرة واحدة. وهذا يعيد الجين الذي لا يملكونه إلى أجسامهم. إنه يمنع أي من العضلات التي لا تزال تعمل من الموت. لكن أي عضلات ذهبت لا يمكنك استعادتها مرة أخرى.

“لذا الآن ستكون حالة علاج طبيعي مستمر… لقد قيل لنا إنهم ربما لن يستطيعوا المشي أبدًا، وربما لن يستعيدوا قوة رقبتهم أبدًا، وسيكونون على الكراسي المتحركة… ولكن اسمع، كانت هناك الكثير من القصص حيث تم إخبار الآباء بهذا الأمر وواصل أطفالهم القيام بأشياء لا تصدق، لذلك أعتقد أنه عليك فقط إظهار ذلك.

“إنهم ما زالوا يبتسمون، وما زالوا سعداء ولديهم بعضهم البعض، وهذا هو الشيء الذي أنا ممتن له للغاية. إنهم يمرون بهذا معًا وأعتقد أن هذا جميل. كل ما يمكنني فعله هو أن أبذل قصارى جهدي لأكون هناك من أجلهم، ومنحهم طاقة إيجابية، ومواصلة العلاج الطبيعي … لقد تغيرت حياتي كلها تمامًا.

“منزلي يشبه المستشفى. ورواقي مليء بالأشياء الطبية. إنه لأمر جنوني كيف يمكنك الانتقال من حالة إلى أخرى. ستوري (أحد توأميها) توضع على جهاز التنفس ليلاً لأنها ليست قوية بما يكفي للتنفس بنفسها، ولديهما أنابيب تغذية أسفل أنوفهما، وكان علي أن أتعلم كل هذا في غضون بضعة أيام منذ تشخيص حالتهما. إنه أمر كبير يجب التعامل معه.”

اعترفت جيسي، وهي تشعر بالعاطفة، قائلة: “ما زلت أعاني من هذا الأمر، ولن أكذب… أريد فقط أن أكون أمهم، ولا أريد أن أكون ممرضة. إنه أمر صعب. أريد فقط أن أكرر أنه إذا تم اكتشاف هذا الأمر منذ الولادة فهو مجرد تغيير للحياة. لا أعتقد أنني سأتغلب عليه أو أقبله أبدًا، ولكن كل ما يمكنني فعله هو أن أحاول بذل قصارى جهدي ومحاولة إحداث التغيير”.

شاهد Lorraine من الساعة 9.30 صباحًا طوال أيام الأسبوع، هذا الصباح من الساعة 10 صباحًا وLoose Women من الساعة 12.30 ظهرًا على ITV1 وITVX وSTV وSTV Player