شارك خطيب جيسي نيلسون المدمر قصيدة مؤثرة موجهة إلى ابنتيه التوأم مع نجم ليتل ميكس بعد تشخيص إصابتهما باضطراب عصبي عضلي حاد.
استقبل نيلسون ابنتيه أوشن وستوري مع مغني الراب زيون فوستر في شهر مايو، لكن الزوجين أصيبا بالذهول بعد أن شخص الأطباء إصابة الطفلتين بالنوع الأول من ضمور العضلات الشوكي (ضمور العضلات الشوكي).
تعتبر أعراض النوع الأول، التي تعتبر أشد أشكال مرض الضمور العضلي نخاعي المنشأ، – والتي تظهر عادة في مرحلة الطفولة – ضعفًا شديدًا في العضلات، وصعوبات في البلع، ومشاكل في الجهاز التنفسي.
يقوم نيلسون، البالغ من العمر 34 عامًا، الآن بحملة من أجل فحص SMA1 عند الولادة وبدأ في تقديم التماس لإضافة الحالة إلى اختبار فحص بقعة الدم لحديثي الولادة، المعروف أيضًا باسم اختبار وخز الكعب.
انتقل خطيبها إلى إنستغرام يوم الخميس، حيث شارك قصيدة كتبها بنفسه تتمحور حول القبول وهو يتصالح مع الواقع اليومي المتمثل في رؤية بناته البالغات من العمر ثمانية أشهر يعانين من هذه الحالة.
قرأ: “لقد قالوا إنه من غير المرجح أن تمشي، وقد لا تكون قادرًا على التحدث، وربما لن تكون قادرًا على رفع رأسك، وهذا ما سمعناه أنا وجيسي – SMA النوع 1.
شارك خطيب جيسي نيلسون المدمر قصيدة مؤثرة موجهة إلى ابنتيه التوأم مع نجم ليتل ميكس بعد تشخيص إصابتهما باضطراب عصبي عضلي حاد
استقبل نيلسون ابنتيه أوشن وستوري مع مغني الراب زيون فوستر في مايو، لكن الزوجين أصيبا بالذهول بعد أن قام الأطباء بتشخيص إصابة كلا الطفلتين بالنوع الأول من ضمور العضلات الشوكي.
“لقد أصبح من الواضح جدًا أن الأطباء يقتربون فقط مما يمكنهم قياسه، فما هو المؤكد؟”
“أشاهد ابتساماتك مثل غروب الشمس، ليست موعودة، ولكنها حقيقية. أستمع إليك تثرثر بأحلى الألحان، في اللحظة التي تجعلني أتساءل، إذا واصلت إخبارك من أريدك أن تكون، ماذا أريد منك أن تفعل، ما أتوقعه منك، هل أنا أحبك، أم أحب خوفي؟
“إذا كنت أعتبرك كما حاكك الله، كما أنت، دون إزالة أي شيء، فهل أحبك؟” هل أنا أقبلك؟
وأضاف: ‘قصة، هل قلبك بخير؟ أوشن كيف حالك؟ أسمع القوة في رئتيك في كل مرة تبكي فيها، فتاتان صغيرتان محاربتان تعرفان بالفعل كيفية القتال.
“بصراحة، ما يقلقني ليس هو المعالم، أو إجبار الحياة على العيش بطريقة مختلفة. قلقي أهدأ من ذلك، وأعمق. يتعلق الأمر بقبولك، وحبك كما أنت الآن، دون شروط.
“بغض النظر عما يأتي به الغد، وبغض النظر عما كان عليه الأمس.”
وفي تعليقه على المنشور، أشاد فوستر بخطيبته المغنية لتسليطها الضوء على افتقار إنجلترا إلى فحص المواليد لمرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول.
وكتب: “نحن جميعا واحد”. إن معالجة جيسي لخلل كبير في نظام الرعاية الصحية لدينا هو تعريف المرأة الخارقة.
انتقل خطيبها إلى إنستغرام يوم الخميس، حيث شارك قصيدة كتبها بنفسه تتمحور حول القبول وهو يتصالح مع الواقع اليومي المتمثل في رؤية بناته يعانين من هذه الحالة.
في تعليقه على المنشور، أشاد فوستر بخطيبته المغنية لتسليطها الضوء على افتقار إنجلترا إلى فحص المواليد لمرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول.
“الواقع هو أنه لا يمكن الدفاع عنه ويحتاج إلى التغيير، وهو أمر بسيط. اختبر الأطفال عند الولادة لضمور العضلات الشوكي في المملكة المتحدة الآن حيث تتوفر علاجات ثورية.
“شكرًا لمجتمع SMA والمجتمع الأوسع لأولئك الذين يعيشون مع المزيد من التحديات الفريدة لقبولهم لنا ودعمنا والقتال معنا.”
وفي معرض حديثه عن هذه المشكلة خلال ظهوره مؤخرًا في برنامج This Morning، قال نيلسون، الذي لديه 9.7 مليون متابع على Instagram: “لدي هذه المنصة، وأشعر تقريبًا أن علي واجب الاهتمام لرفع مستوى الوعي حولها”.
“يشعر جزء صغير مني – لا أعرف إذا كان من الجنون أن أقول هذا – أنه من الأنانية أن أحتفظ بهذا لنفسي ولا يحتمل أن أنقذ حياة طفل.”
ووفقا لموقع هيئة الخدمات الصحية الوطنية، يتم تقديم الاختبار لكل طفل في عمر خمسة أيام، ويتضمن أخذ عينة دم لمعرفة ما إذا كان يعاني من واحدة من تسع حالات صحية نادرة ولكنها خطيرة.
يعتبر الشكل الأكثر خطورة من ضمور العضلات الشوكي، وتشمل أعراض النوع الأول ضعفًا شديدًا في العضلات وصعوبات في البلع ومشاكل في الجهاز التنفسي (في الصورة، Ocean and Story)
يقوم نيلسون الآن بحملة من أجل فحص SMA1 عند الولادة وبدأ في تقديم التماس لإضافة الحالة إلى اختبار فحص بقعة الدم لحديثي الولادة، المعروف أيضًا باسم اختبار وخز الكعب.
وفي حديثها عن الرد منذ أن كشفت عن الأخبار في عطلة نهاية الأسبوع، قالت نيلسون: “أنا في الواقع غارقة لأنني أردت أن يصل الأمر إلى أكبر قدر ممكن، لزيادة الوعي حوله، والرد فقط لا أستطيع أن أصدق مدى روعة الاستجابة”.
“كان بإمكاني منع حدوث ذلك إذا كنت قد شاهدت مقطع فيديو والتقطته في وقت مبكر بما فيه الكفاية.”
وأضافت: “عندما تعلم أن هناك شيئًا يمكن فعله حيال ذلك وأنه سيغير حياة طفلك، فهذا هو الجزء الذي لا يمكنني قبوله، ولهذا السبب سأصرخ على أسطح المنازل بشأن هذا الأمر”.
منذ التشخيص، قالت نيلسون إن حياتها “تغيرت تمامًا”، وأن منزلها يشبه المستشفى، وأضافت: “أريد فقط أن أكون أمهم، ولا أريد أن أكون ممرضة”.
“لقد تلقوا العلاج الآن، والحمد لله، وهو حقنة لمرة واحدة.
تناول نجم Little Mix السابق هذه المشكلة خلال ظهوره مؤخرًا في برنامج This Morning
لا يتوفر حاليًا فحص حديثي الولادة لضمور العضلات الشوكي (SMA) في المملكة المتحدة، لكن اسكتلندا أعلنت أنها ستقوم بفحص الأطفال الرضع بدءًا من فصل الربيع
“إنه يعيد الجين الذي لا يملكه إلى أجسامهم ويمنع أيًا من العضلات التي لا تزال تعمل من الموت.” ولكن كل ما ذهب، لا يمكنك استعادته مرة أخرى.
“أريد فقط أن أكرر أنه إذا تم اكتشاف هذا الأمر منذ الولادة، فإنه سيغير الحياة فقط.”
لا يتوفر حاليًا فحص حديثي الولادة لمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) في المملكة المتحدة، لكن اسكتلندا أعلنت أنها ستقوم بفحص الأطفال الرضع بدءًا من فصل الربيع.
لا توصي لجنة الفحص الوطنية في المملكة المتحدة بإجراء الفحص ولكنها كلفت بالعمل على إعادة تقييم ذلك بسبب التطورات في العلاج.
صعد نيلسون إلى الشهرة بعد فوزه ببرنامج The X Factor عام 2011 مع Little Mix جنبًا إلى جنب مع Leigh-Anne Pinnock وPerrie Edwards وJade Thirlwall.
غادرت الفرقة في ديسمبر 2020 بعد ما يقرب من عقد من الزمن معًا، ومنذ ذلك الحين أصدرت أغنيتين كفنانة منفردة: Boyz، والتي ضمت مغني الراب الأمريكي Nicki Minaj، في عام 2021 وBad Thing في عام 2023.