أخبرت جيسي نيلسون أن طفليها التوأم لن يسيرا أبدًا بعد التشخيص المدمر

كشفت جيسي نيلسون أن طفلتيها التوأم قد تم تشخيص إصابتهما بحالة وراثية نادرة تشمل ضمور العضلات الشوكي (SMA) الذي يسبب ضعفًا في العضلات.

شاركت جيسي نيلسون الأخبار المفجعة التي مفادها أنه تم تشخيص إصابة ابنتيها التوأم بحالة وراثية نادرة هي ضمور العضلات الشوكي، وقيل لها إنهما لن تمشيا أبدًا. استقبلت المغنية البالغة من العمر 34 عامًا توأمها أوشن جايد وستوري مونرو نيلسون فوستر في مايو.

شاركت نجمة Little Mix الأخبار على Instagram في مقطع فيديو مفجع جعلها تتوقف لتمنع نفسها من البكاء عدة مرات.

وقالت الأم الشجاعة في الفيديو الخاص بها إن الحالة الوراثية النادرة تؤثر على كل عضلة في الجسم من الساقين والذراعين إلى البلع. قالت النجمة إنها تعمل الآن كممرضة بدوام كامل لفتياتها وكان عليها أن تفعل “أشياء لا ينبغي للأم أن تفعلها”. وجاء التشخيص بعد أن أشارت والدتها إلى أن الفتيات لا يتحركن بالقدر الذي ينبغي بالنسبة لأعمارهن.

بدأت جيسي الفيديو: “أردت الحضور إلى هنا لمشاركة بعض الأخبار معكم يا رفاق. لست متأكدًا من أين أبدأ بهذا الفيديو.

“منذ بضعة أشهر لاحظت أمي أن الفتيات لا يظهرن قدرًا كبيرًا من الحركة في أرجلهن كما ينبغي.

“لم يكن الأمر مصدر قلق حقيقي بالنسبة لي في ذلك الوقت. منذ اللحظة التي غادرت فيها وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، قيل لي: “إن أطفالك مبتسرين، لذا لا تقارني أطفالك بالأطفال الآخرين. فلن يصلوا إلى نفس المعالم التي يأخذونها كما هي”.

“لم يدق هذا الأمر ناقوس الخطر بالنسبة لي حقًا. إنهم مجموعتي الأولى من أطفالي وقد قيل لي ألا أقارن بهم. وأصر زوار الرعاية الصحية على أن كل شيء على ما يرام وأن الفتيات يتمتعن بصحة جيدة.

“كانت هناك بعض العلامات في وقت لاحق على أن الفتيات كن يكافحن من أجل الرضاعة بشكل صحيح. كنا نأخذهن إلى الطبيب العام ونقول “أطفالنا لا يرضعن بشكل متكرر كما ينبغي”. قالوا إنه أمر جيد وأنهم يحاولون القليل وفي كثير من الأحيان.”

وتابعت جيسي: “باختصار، بعد ثلاثة إلى أربعة أشهر شاقة ومواعيد لا نهاية لها، تم تشخيص إصابة الفتيات بمرض خطير يسمى ضمور العضلات الشوكي (SMA) من النوع الأول. وهو يرمز إلى ضمور العضلات الشوكية الذي يؤثر على كل عضلة في الجسم من الساقين والذراعين والبلع.

“بمرور الوقت، يؤدي هذا إلى تدمير عضلات الجسم. وإذا لم يتم علاجه في الوقت المناسب، فلن يتجاوز متوسط ​​العمر المتوقع لأطفالك سن الثانية.

“بمجرد أن عولجت الفتيات، كانت العملية سريعة للغاية. الوقت هو جوهر الأمر بالنسبة لهذا المرض.

وقالت جيسي: “عندما قاموا بتقييم حالة الفتيات في شارع غريت أورموند، قيل لنا أنهن لن يتمكنن من المشي أبداً. ومن المحتمل أنهن لن يستعيدن قوة رقبتهن أبداً. وسوف يصبحن معوقات”.

وأضافت: “أفضل شيء يمكننا القيام به الآن هو علاجهم والأمل في الأفضل”.

“من حسن الحظ أن الفتيات حصلن على العلاج الذي أشعر بالامتنان له. وإذا لم يتلقينه فسوف يموتن.”

وأوضحت كيف انقلبت حياتها رأسًا على عقب، قائلة: “أصبح المستشفى بيتي الثاني. أشعر أنه كان علي أن أصبح ممرضة في غضون أسبوعين من الحصول على التشخيص. كان علي أن أفعل أشياء لا ينبغي لأي أم أن تفعلها لطفلها.

“لقد قمت بعمل هذا الفيديو لأن الأشهر الثلاثة الماضية كانت أكثر الأوقات حزنًا في حياتي.”

وقالت جيسي وهي تبكي: “أعلم أنني يجب أن أكون ممتنة. في نهاية اليوم ما زالوا هنا وهذا هو الشيء الرئيسي. لقد تلقوا علاجهم”.

“أعتقد حقًا أن فتياتي سوف يتحدين جميع الأوامر وبالمساعدة المناسبة سيحاربن ذلك.”

عانت جيسي أيضًا من حمل معقد أدى إلى تشخيص إصابة فتياتها بمتلازمة نقل الدم من توأم إلى توأم (TTTS)، والتي وثقتها على وسائل التواصل الاجتماعي.

وفقًا لهيئة الخدمات الصحية الوطنية، يؤثر تي تي تي إس على 10 إلى 15% من التوائم المتطابقة الذين يتشاركون المشيمة و”يمكن أن يكون له عواقب وخيمة”.

تنجم هذه الحالة عن وجود أوعية دموية غير طبيعية في المشيمة، مما يؤدي إلى تدفق دم غير متوازن من أحد التوأمين إلى الآخر، مما يترك أحدهما بحجم دم أكبر من الآخر.

وخضعت المغنية لعملية جراحية طارئة وأمضت 10 أسابيع في المستشفى قبل أن تلد التوأم قبل الأوان في الأسبوع 31 في 15 مايو.