حصري:
بعد أن كشفت فيونا فيليبس عن تشخيص إصابتها بمرض الزهايمر ، تحدثت إميلي ألين ، من ريدينغ ، بيركشاير ، إلى ميرور حيث تم إخبار والدتها جانيت بأنها مصابة بمرض الزهايمر في سن مماثلة مع أعراض مماثلة.
وصفت ابنة حزينة الصدمة من كيفية تشخيص والدتها بمرض الزهايمر في الستينيات من عمرها بعد معاناتها من ضباب في الدماغ – تمامًا مثل فيونا فيليبس.
تكشف كيف عانت الأسرة كثيرًا في التعامل مع التشخيص لدرجة أنهم لم يستخدموا الاسم الكامل للحالة ، مشيرة إلى ذلك بدلاً من ذلك “الكبير “.
رحلة جانيت ألين تعكس رحلة كاتب عمود صحفي وصحفي ومقدم برامج تلفزيونية ، كما قلنا هذا الشهر ، تم تشخيص حالته في 61 بعد نوبات من القلق والارتباك. أبقت مقدمة برنامج الإفطار التلفزيوني السابق المرض سراً لمدة 18 شهرًا ، مرة أخرى على غرار تجربة جانيت حيث حاولت هي وزوجها أندرو البالغ من العمر 45 عامًا إخفاء التشخيص عن بناتهما الثلاث ، أصغرهن إميلي.
قالت إميلي ، التي كانت تعيش على بعد حوالي 80 ميلاً في الجامعة وقت التشخيص ، لمرور في مقابلة صريحة: “أعتقد أنه أكثر الأشياء رعباً. أعتقد أنه يشبه بصيص الأمل في أنه يمكن أن يكون أي شيء آخر مثلك ؛ انقطاع الطمث ، التوتر ، الاكتئاب ، أي شيء يمكن أن يتسبب في فقدان الذاكرة. مرض الزهايمر مروع للغاية. أعتقد أنه واحد من أسوأ الأشياء التي تحبها.”
تضمنت الأعراض الأولية لجانيت ، تمامًا كما في حالة فيونا ، ضبابًا في الدماغ. لم تستطع تذكر رقم التعريف الشخصي لبطاقة الخصم الخاصة بها وعانت مع الإدارة في دورها كمعلمة في مدرسة للأطفال ذوي الاحتياجات التعليمية الخاصة. وفي سن الستين فقط ، تم تشخيص أم لثلاثة أطفال في النهاية بمرض الزهايمر المبكر.
قالت إميلي ، مديرة المشروع البالغة من العمر 37 عامًا والتي تعيش الآن في مانشستر ، اليوم: “لدينا كان الإنكار قوياً لدرجة أن والدي لم يخبرنا أنه مصاب بمرض الزهايمر ، على الرغم من تشخيص إصابتها بمرض الزهايمر. كانت أختي هي الوحيدة التي عادت إلى المنزل – من الواضح أننا كبرنا ونعيش بعيدًا – عندما رأت أختي الأدوية التي تم وصفها لها والتي كانت أدوية لمرض الزهايمر.
“لم يكن لديه في الأصل أي شيء ، لقد خرجت للتو من فقدان الذاكرة أو شيء من هذا القبيل. لذلك لم يرغب حتى في الاعتراف بذلك لنفسه أو لنا ، وبعد ذلك بمجرد أن اكتشفنا ذلك ، كان الأمر مروعًا. اعتدت أنا وأخواتي أن نطلق عليه اسم” كبير أ “لأننا لم نتمكن من نطق كلمة ألزهايمر. كنا نرسل بريدًا إلكترونيًا لبعضنا البعض ونتصل ببعضنا البعض في البكاء ، كيف كان الأمر مروعًا.
في حين أن مرض الزهايمر أصاب أجداد فيونا ووالدتها ووالدها وعمها بالشلل ، لم يتم تشخيص أي شخص من عائلة جانيت بالمرض من قبل – أو بعد – في عام 2010. لسوء الحظ ، كان تدهورها كبيرًا منذ ذلك الحين – لدرجة أنها اضطرت إلى ترك وظيفتها ، وفي عام 2017 ، اتخذت عائلتها قرارًا صعبًا لها بالانتقال إلى دار رعاية في ريدينغ ، بركشاير في السنوات الأخيرة.
منذ تشخيص إصابتها ، أنجبت جانيت ثلاثة أحفاد ، وكان الضغط الذي سببته لزواجها من المحاسب المتقاعد أندرو ، 73 عامًا ، قاسيًا بشكل خاص على أسرتها.
وتابعت إميلي ، التي لديها ابنة تبلغ من العمر عامين ، “لقد كان الأمر صعبًا حقًا على أبي”.
“باركه ، لا يزال يذهب ، على الأقل كل يومين ، كما تعلم ، إنه حقًا ، يحب أمي حقًا وهو حقًا ، يكسر القلب حقًا. أجد أنا وأخواتي صعوبة أكبر في الذهاب لأنه من الواضح أن هذه هي أمنا ، والعلاقة مختلفة تمامًا. بينما أعتقد بالنسبة لأبي ، هذا هو حب حياته والنساء اللواتي أعطته ثلاثة أطفال وأنت تعلم أنه لم يرحل بعد.”
تتفق إميلي مع فيونا في أن وصمة العار تبقى حول المرض. على الرغم من ذلك ، تأمل فيونا من أم إلى اثنين أن تريح الآخرين من خلال مشاركة أخبار التجارب السريرية ، التي تشارك فيها ، والتي يمكن أن تحدث ثورة في علاج مرض الزهايمر في المستقبل.
تشارك إميلي تفاؤلها ، وإن كان ملطخًا بذكرياتها الصعبة عن رؤية المرض ينتهك والدتها خلال فترة قاسية دامت 13 عامًا.
“أعتقد أن المخدرات قادمة. أنا حقًا ، حقًا ، آمل حقًا في يوم من الأيام ألا يكون مرض الزهايمر هذا الرهيب ، الرهيب ، الطويل ، حكم الإعدام المطول كما هو عليه اليوم لأنه يسرق حقًا الأسرة ، مثل الوداع” ، تابعت الأم.
“لا يمكنني حتى إجراء محادثة مع أمي الآن ، لكنها هناك. سأذهب لزيارتها في المنزل وجسدها هناك ، لكن من الواضح أن عقلها ليس كذلك. إنها حقًا طريقة مروعة لتوديعها.
“لكنني متفائل. أعتقد أن ما حدث مع COVID منحني القليل من الأمل. إذا كان لديك أفضل العقول في هذه القضية ، يمكنك الحصول على علاج للأشياء بسرعة كبيرة.”
يقل عمر واحد من كل 20 شخصًا مصابًا بمرض الزهايمر عن 65 عامًا. وهذا ما يسمى بمرض الزهايمر المبكر – أو المبكر. فيونا ، من جنوب لندن ، وجانيت من بين أولئك الذين تم تشخيصهم بهذا ، لأنهم كانوا في نفس الأعمار ويعيشون حياة صحية.
الفيديو غير متوفر
على سبيل المثال ، استمتعت جانيت بالقراءة لكن حبها للكتب توقف سريعًا بعد نوبات التشوش والتشوش الذهني. كما تضاءل اهتمامها بشارع التتويج ، حيث شعرت أن هناك “الكثير من الشخصيات” التي يجب تتبعها.
تشدد إميلي على أي شكل من أشكال الخرف يؤثر على أي شخص في أي وقت من حياته. قالت: “إنه أمر مخيف حقًا. أعتقد أنه من المهم الحصول على التشخيص الصحيح على الرغم من أنه أمر مروع ومروع. إنه يساعد بالفعل.”
رئيس المشروع ، في الأصل من ريدينغ ، هو من مؤيدي Alzheimer’s Research UK ، والذي يواصل المساعدة في تسليط الضوء على المرض. وقد أجرى مؤخرًا بحثًا حول الخرف الذي يصيب الأطفال على وجه التحديد ويقدم نصائح حول مرض الزهايمر نفسه.