رئيس اللجنة البرلمانية القوية يكتب إلى وزير الصحة ويس ستريتينج لدعم حملة ميرور والمطالبة باتخاذ إجراءات بشأن ضمور العضلات الشوكي (SMA)
دعم رئيس لجنة برلمانية قوية حملة “ميرور” لإجراء اختبار لجميع الأطفال بحثًا عن مرض هزال العضلات.
ليلى موران، عضو البرلمان هي رئيسة لجنة الرعاية الصحية والاجتماعية التي تتولى التدقيق في سياسة الحكومة الصحية. لقد كتبت إلى وزير الصحة ويس ستريتنج لتسأل عن سبب عدم إضافة شيك بقيمة 5 جنيهات إسترلينية لضمور العضلات الشوكي إلى اختبار وخز الكعب لحديثي الولادة التابع لهيئة الخدمات الصحية الوطنية – بعد سنوات من توفر العلاجات العلاجية المحتملة في هيئة الخدمات الصحية الوطنية.
ويأتي ذلك بعد أن قامت مغنية ليتل ميكس السابقة جيسي نيلسون برفع صورة المرض النادر من خلال التحدث بشجاعة عن تشخيص فتاتها التوأم. لقد قيل لها إنهم لن يتمكنوا من المشي أبدًا بعد تشخيص حالتهم وعلاجهم في وقت متأخر جدًا قبل حدوث تلف لا رجعة فيه في الأعصاب. يتم تشخيص إصابة أربعة أطفال آخرين كل شهر بالضمور العضلي نخاعي المنشأ في ظروف مماثلة.
اقرأ المزيد: “كل لحظة مهمة بالنسبة للأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي – يجب أن نتحرك الآن لتغيير مستقبلهم”اقرأ المزيد: كسر: عريضة Jesy Nelson SMA تحطم 100 ألف توقيع في يوم واحد وهي تدعم حملة المرآة
قالت السيدة موران: “أكتب إليكم بعد حملة ديلي ميرور للتأكد من توفر اختبار ضمور العضلات الشوكي لجميع الأطفال حديثي الولادة. تشير الصحيفة إلى أن التقييم أثناء الخدمة لاستخدام فحص الأطفال حديثي الولادة لضمور العضلات الشوكي لم يبدأ بعد، على الرغم من إشارة لجنة الفحص الوطنية في عامي 2023 و2025 إلى ضرورة إجراء تقييم.
“يعد التشخيص المبكر لضمور العضلات الشوكي لدى الأطفال أمرًا حيويًا لضمان إمكانية توفير علاجات فعالة تؤدي إلى نتائج أفضل. وأنا متأكد من أنكم تعلمون، غالبًا ما يتم تشخيص ضمور العضلات الشوكي في وقت متأخر جدًا ولا يمكن عكس الإعاقة بمجرد حدوث تلف الأعصاب، مما يؤدي إلى تطور ظروف تحد من الحياة.
“هل يمكن أن توضح متى سيتم إجراء تقييم لتوسيع اختبار SMA ولماذا كان هناك تأخير شديد في اعتماد NHS لهذه الخدمة منذ توصيات لجنة الفحص الوطنية؟”
تشبه قصة جيسي نيلسون بشكل لافت للنظر قصص العديد من الآباء الآخرين الذين لديهم أطفال مصابين بضمور العضلات الشوكي. لقد وصفت كيف توقف أطفالها ببطء عن الركل وتحريك أرجلهم في الأسابيع والأشهر الأولى بعد ولادتهم. تم تشخيص إصابتهم في نهاية المطاف بالضمور العضلي نخاعي المنشأ بعد ستة أشهر من الزيارات العديدة للطبيب العام وزوار الرعاية الصحية للتحقق منهم. وقد أكدت هيئة الخدمات الصحية الوطنية لجيسي مرارا وتكرارا أن التوأم بخير.
أعدت جيسي عريضة عبر الإنترنت بشأن البرلمان أطلقتها في صحيفة The Mirror يوم الجمعة، مما أثار استجابة غير مسبوقة، حيث وصلت إلى 100000 توقيع في يوم واحد فقط. ويمكن الآن مناقشة هذه القضية في مجلس العموم.
قررت لجنة الفحص الوطنية في المملكة المتحدة (UKNSC) أولاً عدم إضافة ضمور العضلات الشوكي إلى برنامج فحص حديثي الولادة في عام 2018، ولكن منذ عام 2019، تم توفير ثلاثة علاجات رئيسية في هيئة الخدمات الصحية الوطنية والتي يمكنها القضاء على هذه الحالة فعليًا.
تعني الخطة التجريبية لـ NHS أن بدء الفحص الكامل غير مرجح قبل عام 2031 وفقًا للجدول الزمني الحالي. ومع ذلك، قررت هيئة الخدمات الصحية الوطنية في اسكتلندا المضي قدمًا في إجراء فحص حديثي الولادة لضمور العضلات الشوكي (SMA) وستضيفه إلى اختبار وخز الكعب الروتيني اعتبارًا من الشهر المقبل. لن يتم فحص الأطفال في ويلز وأيرلندا الشمالية بموجب الخطة الحالية.
يصر الخبراء على أن هناك ما يكفي من الأدلة على المستوى الدولي لتبرير البدء الفوري بفحص ضمور العضلات الشوكي لجميع الأطفال حديثي الولادة. وقد وعد وزير الصحة ويس ستريتنج بسؤال اللجنة عما إذا كان من الممكن توسيع نطاق البرنامج التجريبي بحيث يتم فحص جميع الأطفال بحثًا عن هذه الحالة.
وتابعت السيدة موران: “أتفهم أن المخاوف قد أثيرت فيما يتعلق بقصر الاختبار على بعض الأطفال، مما يعني أنه لن يتم فحص حوالي 160 ألف طفل كل عام، مما يعرضهم لخطر تشخيص 11 طفلاً مصابًا بضمور العضلات الشوكي في وقت متأخر كل عام.
“تعد إنجلترا الآن دولة شاذة بين نظيراتها الأوروبية فيما يتعلق بفحص ضمور العضلات الشوكي الذي لا يكون متاحًا على نطاق واسع لجميع الأطفال حديثي الولادة. وينبغي على إنجلترا أن تحذو حذو هيئة الخدمات الصحية الوطنية في اسكتلندا التي قدمت مؤخرًا برنامج الفحص وتنفذ التجربة عاجلاً وليس آجلاً.”