صاغ نيك كينان بطاقات روز وصوفيا عندما كانا يبلغان من العمر 17 شهرًا فقط حيث كان يعاني من ورم أرومي دبقي ، وهو ورم دماغي سريع النمو وسريع النمو.
كتب أب مريض بطاقات عيد ميلاد مدتها 30 عامًا لابنتيه التوأم وهو يرقد على فراش الموت.
عندما أُخبر نيك كينان أن الورم الأرومي الدبقي (GBM) ، وهو ورم دماغي سريع النمو وسريع النمو ، سيقتله ، صاغ بطاقات لـ Rose و Sophia ، اللذان كانا يبلغان من العمر 17 شهرًا فقط. أراد أن تتلقى بناته رسالة عيد ميلاد منه كل عام.
ومنذ الرحلة ، توفي نيك عن عمر يناهز 34 عامًا ، بعد تسعة أشهر من إخباره بإصابته بسرطان الدماغ الأساسي الأكثر شيوعًا ، حيث يتم تشخيص أكثر من 3000 حالة في المملكة المتحدة كل عام.
قالت زوجة الرجل ، فيكتوريا ، 35 سنة ، “كان نيك صخرة الجميع ، وكان لي كثيرًا. لقد كان قوياً بشكل لا يصدق وكان يذهب إلى العمل كل يوم من علاجه الإشعاعي والعلاج الكيميائي ، الذي استلهمت منه”.
افتتحت روز وصوفيا مؤخرًا بطاقة عيد ميلادهما الرابعة من والدهما ، حيث أخبرهما أنهما سيبدآن المدرسة قريبًا والاعتناء ببعضهما البعض.
خضع نيك ، من ليندفيلد ، غرب ساسكس ، لعمليتين جراحيتين مبتذلتين ، العلاج الإشعاعي ، الحقن والعلاج الكيميائي عن طريق الفم ، الوصفات الطبية للقنب وعدد من العلاجات الطبيعية لكنه توفي في نوفمبر 2020. تم تشخيص إصابته بورم نجمي بحجم كرة التنس في عام 2015 بعد أسابيع من المعاناة مع دبابيس وإبر لإطلاق النار أسفل ذراعه الأيمن.
وأضافت فيكتوريا ، التي تدير شركة توظيف: “لقد تمكن من دعمي في إجراء عمليات التلقيح الصناعي مثل أي زوج صالح ، على الرغم من أنه كان يمر بأمور أكبر بكثير.
“لم يكن الأمر يتعلق به أبدًا. كان يواسي الآخرين بينما كان يحتضر وكتب بطاقات عيد ميلاد بناتنا ، روز وصوفيا ، خلال الثلاثين عامًا الأولى من حياتهم.
“لقد أراد أن يكون معهم بروحهم وهم يحتفلون بأعياد ميلادهم بدونه. ونأمل أن يمنحهم ذلك فكرة أفضل عن المكان الذي كان فيه في تلك المرحلة من حياته”.
كانت فيكتوريا في صالة الألعاب الرياضية عندما عاد نيك من رحلة عمل مبكرًا وقال إنه ذاهب إلى المستشفى. قالت: “عندما دخلت الغرفة ورأيت نيك يبكي ، علمت أن هناك شيئًا ما خطأ.
“أجلسوني وأخبروني أنهم وجدوا جرحًا بحجم كرة التنس على الجانب الأيسر من دماغه ، في منتصف الفص الأمامي. قالوا إنه ينمو ببطء وربما كان هناك منذ ذلك الحين ولد.”
سارت جراحة نيك والعلاج الإشعاعي والعلاج الكيميائي اللاحق بشكل جيد لدرجة أنه قرر هو وفكتوريا المضي قدمًا في خططهما لتكوين أسرة.
وتابعت فيكتوريا: “لقد واصلنا الحياة كالمعتاد واعتقدنا أننا نفوز ، وهو الوقت الذي قررنا فيه المضي قدمًا في التلقيح الاصطناعي. ثم ، في ديسمبر 2019 ، عندما كانت بناتنا تبلغ من العمر ستة أشهر فقط ، لاحظ نيك أن حديثه أصبح مدغم.
“اتصلنا بالطبيب وانتهى بنا الأمر بالعودة بعد عيد الميلاد. كان لدي شعور غريب حقًا أنه سيكون آخر عيد ميلاد لنا ، ولذلك نظمت أكبر احتفال بدعوة الجميع للحضور والبقاء معنا.
“في مارس 2020 ، اكتشفنا أن ورمه قد تطور إلى ورم أرومي دبقي (GBM) وقيل لنا إنه ربما كان لديه أقل من عام ليعيشه. في الواقع ، استمر نيك تسعة أشهر من تشخيص الورم الأرومي الدبقي.”
خضع نيك لمزيد من العلاج وكان قيد النظر في تجربة سريرية عندما قيل له إنه لا يمكن القيام بأي شيء آخر. بعد أن فقد وعيه في المنزل في إحدى الليالي في نوفمبر 2020 ، نُقل نيك إلى تكية محلية حيث توفي في صباح اليوم التالي.
قالت فيكتوريا: “ترك والداي كل شيء للاعتناء بالفتيات اللائي كن نائمات ، ونمت في سرير في نفس الغرفة مع نيك في دار العجزة ، من رأسه حتى أخمص قدميها مع والدته.
“أعتقد أن آخر شيء يتذكره كان في المنزل مع عائلته. لم يكن يعلم أبدًا أنه ذهب إلى دار العجزة وتوفي في الساعة 4 صباحًا من صباح اليوم التالي.
“عدت إلى المنزل في الساعة 6 صباحًا ، واغتسلت وأستمر في أن أكون مومياء لبناتنا البالغات من العمر 17 شهرًا ، مع العلم أن أبي لم يعد معنا بعد الآن.”
اشترت فيكتوريا نيك جروًا صغيرًا من الكلاب الألمانية بعد تشخيص إصابته. توفي هذا الجرو ، المسمى بوبي ، بعد ستة أشهر من وفاة نيك ، بسبب ورم في المخ.
قالت فيكتوريا ، التي تحث الناس الآن على التوقيع على عريضة جمعية خيرية: “لم أصدق ذلك ؛ لقد كانا لا ينفصلان وأعتقد أنها أرسلت لرعايته فذهبت معه”.
وهي تقوم بحملة جنبًا إلى جنب مع أبحاث ورم الدماغ للمساعدة في عريضتها لزيادة تمويل الأبحاث لتصل إلى 100000 توقيع ، على أمل إثارة نقاش برلماني.
الفيديو غير متوفر
تدعو المؤسسة الخيرية الحكومة إلى تخصيص 110 ملايين جنيه إسترليني من التمويل الحالي والجديد لبدء زيادة الاستثمار الوطني في أبحاث أورام المخ إلى 35 مليون جنيه إسترليني سنويًا بحلول عام 2028.
وتريد الحكومة أن تعترف بأبحاث أورام المخ كأولوية حاسمة وتقول إن زيادة الاستثمار البحثي ستجعل أورام الدماغ متماشية مع الإنفاق على سرطانات الثدي والأمعاء والرئة ، وكذلك سرطان الدم.
وقالت فيكتوريا: “أورام الدماغ هي أكبر قاتل للسرطان للأطفال والشباب دون سن الأربعين ، ومع ذلك لم يتلقوا سوى 1 في المائة من الإنفاق الوطني على أبحاث السرطان منذ أن بدأت السجلات في عام 2002.
“هذا أمر مأساوي ويجب أن يتغير. سرطان الدماغ هو سرطان معقد وصعب علاجه ، والطريقة الوحيدة لتحسين خيارات العلاج ، أو إيجاد علاج ، هي من خلال البحث. لذلك ، نحن مدينون لأحبائنا وقعوا على هذه العريضة “.
قال تشارلي ألسبروك ، مدير تنمية المجتمع في أبحاث أورام الدماغ: “قصة نيك الحزينة بشكل صادم هي تذكير صارخ بالطبيعة العشوائية لأورام الدماغ ، ويجب بذل المزيد من الجهود لوقف هذا المرض الذي يعيث فسادًا في العائلات.”
للتوقيع على العريضة ومشاركتها قبل إغلاقها في نهاية أكتوبر 2023 ، انتقل إلى www.braintumourresearch.org/petition