هارلي هاريس، 15 عامًا، هو مجرد واحد من 25 شخصًا في العالم تم تشخيص إصابتهم بمرض التعظم الفقاري الفقاري، وهو اضطراب في الهيكل العظمي يؤثر على عظامه وعموده الفقري، والآن تكافح عائلته لإنقاذه
بالنسبة للعديد من الأولاد البالغين من العمر 15 عامًا، تتكون أيامهم من الركض خلف زملائهم ولعب كرة القدم والوقوع في الأذى – لكن الحياة تبدو مختلفة تمامًا بالنسبة لهارلي هاريس.
في عام 2015، أصبح هارلي، الذي كان حينها مجرد صبي صغير، واحدًا من 25 شخصًا فقط في جميع أنحاء العالم تم تشخيص إصابتهم بحالة نادرة بشكل لا يصدق تسمى تعظم الفقار الفقاري. يؤثر اضطراب الهيكل العظمي الوراثي النادر على نمو العظام في جميع أنحاء الجسم ويمكن أن يؤدي إلى القعس، وهو انحناء غير طبيعي في أسفل الظهر، والجنف، وانحناء العمود الفقري إلى الجانب، والحداب، وهو انحناء غير طبيعي في العمود الفقري في الجزء العلوي من الظهر.
والآن أصبح هارلي، الذي يحب كرة القدم والرقص والموسيقى، في حاجة ماسة لعملية جراحية غير متوفرة في المملكة المتحدة. لكن الوقت ينفد بالنسبة للمراهق حيث لم يتبق لديه سوى 25٪ من وظائف الرئة بعد انهيار رئته بعد عملية جراحية لمحاولة إصلاح عموده الفقري. وبدون الجراحة، قالت والدته كيلي، من ويلينج بولاية كينت، لصحيفة The Mirror إنه يواجه “وفاة بطيئة ومؤلمة للغاية”.
اقرأ المزيد: الصبي البالغ من العمر 12 عامًا الذي تعرض للأذى على يد جراح جريت أورموند ستريت “لا يزال يعاني من الكوابيس”اقرأ المزيد: “ستظل ابنتي هنا إذا قام الوالدان بإعطاء أطفالهما لقاح الحصبة”
في نفس الوقت الذي تم فيه تشخيص حالة هارلي، تمت إحالته إلى فريق جراحة عظام العمود الفقري في لندن الذي راقبه لمدة 10 سنوات تقريبًا. عندما تم قياسه لأول مرة في عام 2015، كانت درجة الجنف 39 درجة، ووفقًا لكيلي “مع مرور الوقت، أصبح الأمر أسوأ تدريجيًا”. ثم قالت في عام 2017 إن الأسرة “قيل لها إنه سيحتاج إلى دمج العمود الفقري الأمامي”.
خضع هارلي للجراحة في العام التالي، لكن كيلي قال: “لسوء الحظ، عملت الجراحة ضدنا وكان يتدهور بسرعة”. وفي عام 2020، لاحظ كيلي “انخفاضا في تنفسه”. قالت: “نزل من على الترامبولين مع إخوته وكان يلهث بشدة، وسألت ما المشكلة، فقال لا أعرف يا أمي، صدري يؤلمني”.
اتصلت كيلي بفريق العمود الفقري لهارلي وطبيب الأطفال المحلي لإلقاء نظرة، لكنها قالت إن طبيب الأطفال قال إنها لا تستطيع رؤية أي مؤشرات على التهاب الرئة أو الصدر المنهار ولكنها اتصلت بفريق العمود الفقري الذي قال إنهم بحاجة لرؤية هارلي على وجه السرعة. ثم تمت إحالته إلى فريق الجهاز التنفسي الذي قام بمراقبته وإجراء الاختبارات عليه على مدى السنوات الثلاث إلى الأربع التالية.
في أغسطس 2024، اكتشفت العائلة أن وظيفة الرئة لدى هارلي انخفضت إلى 27% – وتصنف وظيفة الرئة بنسبة 50% أو أقل على أنها “ضعف شديد”. كان على هارلي أن يخضع للعديد من الاختبارات بعد ذلك للتأكد من أن جسده قوي بما يكفي لتحمل الجراحة. لكن كيلي قال: “لم يكن الأمر كذلك إلا بعد إجراء الأشعة السينية ورأيت عموده الفقري، ولو لم يكن أمامي لكنت على الأرض.
“لقد كان الأمر مروعًا، لقد كنت محطمًا. قيل لي أن الأمر لم يسوء، وتساءلت: كيف تخبرني أن الأمر لم يسوء؟” كان مروعا. لسنوات طلبنا إجراء عملية جراحية وقيل لنا أنه لا يوجد دليل على ذلك، وبعد أسبوع تلقينا مكالمة هاتفية لحجزه لإجراء عملية جراحية. أحسست بالدماء تتدفق من وجهي، أحسست أن الأمر ليس على ما يرام. كنت بحاجة إلى القيام بشيء آخر، لذلك كنت بحاجة للحصول على رأي ثانٍ في قضية هارلي.
في أكتوبر من ذلك العام، ذهبت العائلة إلى مستشفى إيفيلينا لندن للأطفال بعد البحث، حيث وجدوا جوناثان لوكاس، أخصائي الجنف والعمود الفقري. يتذكر كيلي: “لقد ذهبنا إلى هناك متفائلين للغاية – ‘رأي ثان، دعونا نرى ما يقوله ونضع خطة’. لقد أجرى فحصًا لهارلي ثم طلب منه مغادرة الغرفة مع إحدى الممرضات وقال إنه لا يعتقد أن هارلي يجب أن يسمع هذا.
“أخبرنا أن منحنى الجنف لدى هارلي كان 120 درجة وأن هارلي كان في حالة سيئة للغاية وأنه لم يكن متأكدًا من أنه يستطيع مساعدته أو إذا كان هناك الكثير مما يمكنهم فعله لمساعدته لأن الجراحة التي تم إجراؤها، استخدموا جزءًا من عظم هارلي نفسه لدمج عموده الفقري بدلاً من القضبان الفولاذية، والتي عملت بهذه القوة كانت مثل كتلة خرسانية في عموده الفقري.”
ولكي يتمكن السيد لوكاس من اتخاذ قرار، فإنه يحتاج إلى إجراء اختبارات على هارلي، وفي هذه الأثناء، سعت الأسرة للحصول على رأي ثانٍ في مجال الجهاز التنفسي في إيفيلينا. لقد حصلوا على تقييمهم في فبراير 2025، وقال كيلي إنها كانت “لحظة أخرى لن أنساها أبدًا”.
وقالت: “دخلنا الغرفة ونظر المستشار، الذي كان يفعل ذلك لمدة 25 عامًا، إلى صور هارلي وبدأ في البكاء”. “قلت لها: “أقدر أنك شغوفة جدًا بعملك، ولكن من فضلك حاولي ألا تبكي أمامه لأننا نحاول ألا نفعل ذلك لأنه يلتقط هذا النوع من الأشياء”. وقالت: “هذه أسوأ حالة فشل في الجهاز التنفسي رأيتها على الإطلاق في حياتي المهنية”، لذا فهذه ضربة أخرى لنا”.
خلال الصيف، قيل أن وظيفة رئة هارلي كانت 25٪ فقط، مما يعني أنه كان بحاجة إلى نظام تهوية BiPAP الذي يتنفس ويخرج له أثناء نومه لأن وظيفة رئته كانت “سيئة للغاية ولم تكن أعضائه تحصل على الأكسجين”. كان بحاجة أيضًا إلى البدء في استخدام الأكسجين، كما قال كيلي “المهام اليومية مرهقة للغاية بالنسبة له”.
وقالت: “كان علينا أن نتعلم بين عشية وضحاها كيف ننتقل من كوننا آباء إلى أطباء وممرضات لطفلنا، وهو أمر مفجع للغاية أن نعرف ما كان عليه قبل بضع سنوات”. “لقد قيل له دائمًا أنك ستحتاج دائمًا إلى دمج أخير للقضبان في مواعيد العمود الفقري، وكان دائمًا على علم بذلك، ثم قيل له “لا نعتقد أنه يمكننا إجراء عملية جراحية لك” وهو أمر مفجع لإخباره.”
بدأ كيلي في نشر قصة هارلي عبر الإنترنت على أمل محاولة إنشاء حفلة عيد ميلاده الخامسة عشرة الأخيرة. لذلك، نشرت فكرتها وقالت: “لقد أصبح الأمر جنونيًا، كل يوم كان الناس يقولون “أريد أن أكون هناك”. لذلك كان لدينا 30 كشكًا للحرف اليدوية، و20 قلعة نطاطة وقوارب مطاطية، وعربة قهوة، وعربة آيس كريم، وعربة برجر… لقد كانت ضخمة، وتشغل ملعبًا كاملاً وملعب تنس. لقد كان يومًا رائعًا وجميلًا.”
وبتشجيع من المؤيدين عبر الإنترنت، قررت الأسرة الحصول على رأي خاص، فاختارت السيد شون مولوي في مستشفى العظام الملكي. لكن لم يكن هذا هو الخبر الذي كانوا يأملون فيه بالضبط. وأرسلت العائلة صور هارلي، وقالت كيلي: “لقد ألقى نظرة عليها وقال: أنا آسف لرؤية ابنك في هذه المرحلة، فهو ليس في حالة جيدة جدًا. ولسوء الحظ لا أستطيع مساعدتك”.
ولكن، كان هناك بصيص من الأمل. قال كيلي: “قال إن كان هناك من يستطيع مساعدتك فهو زميلي السابق الدكتور لورانس لينكي. لذا، بالطبع، قمت ببحثي وهو رجل رائع. لقد شاهدت بعض مقاطع الفيديو الخاصة به عن أطفال أسوأ بمئة مرة من هارلي وقد أنقذ حياتهم”.
وبينما كانوا ينتظرون الرد من فريق الدكتور لينكي، اكتشف كيلي وعائلته أن الفريق في مستشفى إيفلين “اعتبره غير صالح للعمل”. تم نقل حالة هارلي على المستوى الوطني، مع جلب مستشفيات أخرى للتشاور بشأن خياراته. لكنهم جميعا توصلوا إلى نفس القرار، ولم يكن هناك ما يمكنهم فعله.
“أخبروني في هذا اليوم أنني بحاجة إلى إعداد نفسي، لأن حالة هارلي ستستمر في التفاقم. وسيحتاج إلى تهوية وأكسجين طوال الوقت، وسيحتاج إلى ثقب القصبة الهوائية، لذلك لن أتمكن من سماع صوته الجميل بعد الآن. لن يتمكن من تناول الطعام بنفسه، وسيكون على أنبوب التغذية – إنه يحب طعامه، ولا يستطيع أن يأكل كثيرًا لأن معدته مضغوطة، لكنه يحب طعامه. سيكون الأمر مؤلمًا وبطيئًا”. عابر.”
بحلول نهاية عام 2025، لم تسمع كيلي وعائلتها أي شيء من الدكتور لينكي، وقالت: “شعرت أن هذه هي اليد التي تم توزيعها علينا، ولا يوجد شيء آخر يمكننا القيام به… لذا قضيت عيد الميلاد، عادةً ما أحب عيد الميلاد حقًا، أشعر بحماس شديد لتزيين المنزل. لكنني كنت مكتئبًا جدًا في عيد الميلاد هذا العام. اعتقدت أن هذا هو عيد الميلاد الأخير الذي سأقضيه معه. إنه طفلنا الأول، لقد كان لدينا 15 عامًا”. في أعياد الميلاد معه، جعلنا آباءً في يوم عيد الميلاد، كان عليه أن يحصل على الأكسجين فقط ليفتح هداياه”.
كان هناك بصيص من الأمل للعائلة في العام الجديد، حيث قام فريق الدكتور لينكي بترتيب مكالمة فيديو مع هارلي وعائلته. قال كيلي: “أول شيء قاله لي هو أنه يستطيع مساعدته، وكنت أقول: يا إلهي، مستحيل. أصلي كل ليلة، وكنت أصلي من أجل معجزة أن يتمكن من مساعدته لأنه الشخص الوحيد الذي يمكنه مساعدة هارلي، ولكي يقول ذلك، فقد وضع خطة من ثلاثة أجزاء لكيفية مساعدة هارلي، واعتقدت أن هذا أمر مذهل”.
أجرت كيلي بحثها عن الدكتور لينكي، وقالت إنها رأت “أطفالًا كانوا أسوأ حالًا من هارلي” وعرفت “إذا كان هناك من يستطيع مساعدته، فهو هذا الرجل”. وأوضحت: “إنه يعتقد أنه يستطيع إنقاذ حياة هارلي، ويقول إنه يستطيع أن يعيد له وظيفة الرئة، وهو ما يقولون هنا إنه غير ممكن لأن العملية التي أجراها في المملكة المتحدة تركته لسوء الحظ مصابًا بانهيار الرئة اليمنى”.
كانت العائلة “في قمة السعادة” وبدأت في نشر المزيد من قصة هارلي عبر الإنترنت، وجمعت المتابعين بسرعة. لكن كيلي يقول: “لم نكن غافلين عن حقيقة أننا سنضطر إلى دفع ثمن هذا، وهو في أمريكا”. بحثت الأسرة في التكلفة الخاصة في المملكة المتحدة ورأت أنها ستبلغ حوالي 200 ألف جنيه إسترليني لإجراء عملية واحدة لدمج عموده الفقري. لكن الاقتباس الفعلي تركها حزينة ومحطمة. ستحتاج الأسرة إلى توفير 2.5 مليون جنيه إسترليني لتغطية العمليات الجراحية الثلاث.
“لقد كنت حزينًا، ولم أكن أعرف ماذا أفعل. كنت جالسًا بجانبه (هارلي) في سريره، وانهارت. كان المجموع 2.5 مليون جنيه إسترليني، من يملك هذا؟ هذا فقط من أجل الجراحة، ناهيك عن الرحلات الجوية والفنادق وكل شيء. لقد شعرت بالإحباط الشديد والاكتئاب”. لكن قوة وسائل التواصل الاجتماعي تضافرت معًا، وفي غضون خمسة أيام، ارتفع حساب TikTok الخاص بالعائلة من 1200 متابع إلى “ما يقرب من 55000”. قال كيلي: “لقد أنشأ شخص ما جيش هارلي وقالوا إنك لم تعد وحيدًا بعد الآن ونحن ندعمك وندعم هارلي. أجد أنه من المناسب جدًا أن يقولوا إنهم يدعمونه، لذلك لم أستسلم، وكل يوم كنا ننشر أكبر قدر ممكن”.
انضم نجم TikTok Spudbae إلى القضية، حيث قام بالترويج لحدث في Bexleyheath لزيادة الوعي بقصة Harley. وقد مُنح هارلي الفرصة لمشاهدة فريقه المفضل، توتنهام هوتسبر، في صندوق والاستمتاع بفنجان من الشاي مع لاعبه المفضل جيمس ماديسون. وأوضح كيلي: “هارلي هوسه هو تناول كوب من الشاي، كل يوم عليه أن يتناول كوبًا من الشاي وكريمة الكسترد، ويجب أن يكون من ماركس وسبنسر. إنه مثل رجل عجوز صغير.”
وأضافت: “كل يوم نتحدث إلى (هارلي) ونقول: ستتناولين كوبًا من الشاي مع جيمس، لا تنسي كريمة الكاسترد الخاصة بك!”. واعترفت كيلي بأنها تفعل ما يفعله “معظم الآباء”، لكنها قالت: “مجتمعنا يجتمع معًا لمساعدة هارلي، ولأول مرة في حياته، أشعر أن صوتنا مسموع”.
“سيرى الناس قصته ويرون أنه شجاع، ومقاتل. لقد خضع للعديد من العمليات، ويتساءل الناس عن عدد العمليات التي خضع لها ولا أستطيع أن أحصيها، 15 إلى 20 عملية جراحية، لقد كان إجراءها مروعًا وصادمًا، لكنني أرى مدى حياته التي كان يقاتل ويبنيها حتى هذه اللحظة من أجل معركة حياته، ولكن إذا كان هناك من يستحق أن يعيش فهو هو”.
وأضافت: “إنه يتألم كل يوم، لكنه لا يشتكي أبدًا. إنه فرح للغاية ونور ساطع في أي غرفة، إنه سعيد دائمًا على الرغم من أنه يتألم، مثل هذه الشخصية الجميلة التي تجعل الآخرين يضحكون. لا يمكننا أن نحزن أمامه لأنه يلتقطها على الفور، لذلك لدينا لحظاتنا بمفردنا”.
ووصفت هارلي بأنه “لا يزال مليئًا بالحياة”، وأضافت: “لقد سُرق منه الكثير. لم يعد يستطيع لعب كرة القدم أو الرقص بعد الآن، فهو يحب الموسيقى والغناء، ويستمر الناس في القول هيا نرقص هارلي. يريد الناس رؤية هارلي يرقص مرة أخرى. أنا متفائلة للغاية، كل ما يمكنني فعله هو الصلاة ومواصلة الحديث عنه وإظهاره للعالم، ومدى قوته، ومدى كفاحه، وآمل فقط أن نتمكن من الوصول إلى هناك بطريقة ما، ونؤمن بأننا نستطيع ذلك”. اذهب إلى هناك وحاول.”
“إنه يستيقظ كل يوم ولا يشتكي، لكنه يقول يا أمي، هل سأقوم بإصلاح ظهري؟” لن أعد بذلك بعد الآن، لأنه وُعد بذلك لسنوات، ولن أكذب عليه، لكنني أقول له دائمًا “استمر في القتال” وسيقاتل أبي وأمي دائمًا من أجله وهذا ما نواصل القيام به”.
أخبر الدكتور لينكي الأسرة أنه يحتاج إلى العملية بحلول شهر أبريل/نيسان لأن “عموده الفقري يزداد سوءًا وكلما طالت مدة تركه، قلت فرص نجاح العملية، وزادت فرص فقدانه لوظائفه. لكن إذا تركناه، فسوف يعاني من وفاة بطيئة ومؤلمة للغاية. إنه لا يستحق ذلك، إنه يستحق فرصة الحياة”.
لمعرفة المزيد عن قصة هارلي وكيف يمكنك مساعدة عائلته انقر هنا. اطلع على تحديثات العائلة هنا.