انتقدت المدافعة عن الإعاقة، صوفي مورغان، كات ديلي بسبب اختيارها “غير المناسب” للكلمات أثناء مناقشة تشخيص توأم جيسي نيلسون.
أكدت نجمة ليتل ميكس السابقة جيسي، 34 عامًا، أن توأمها مع شريكها زيون فوستر – ابنتان أوشن جايد وستوري مونرو تبلغان من العمر ثمانية أشهر – قد تم تشخيص إصابتهما بضمور العضلات الشوكي (SMA1) الأسبوع الماضي.
قال كات، 49 عامًا، في حلقة يوم الخميس من برنامج “هذا الصباح” إن “الأطفال المعاقين يمكنهم أن يعيشوا حياة طبيعية” إذا تم إجراء عملية فحص لضمور العضلات الشوكي، أثناء مناقشة حالة توأم جيسي نيلسون.
أعادت المذيعة صوفي، 40 عامًا، المصابة بالشلل، مشاركة منشور من الكاتبة في صحيفة الغارديان فرانسيس رايان، وهي معاقة أيضًا، وجاء فيه: أنا متأكد من أن @catdeeley لا يعني شيئًا سوى اللطف هنا ولكن تجدر الإشارة إلى أن عبارة “كان من الممكن أن يعيش الأطفال حياة طبيعية” ليست عبارة مناسبة.
“يمكن للأطفال المعوقين أن يحصلوا على وظائف، وزواج، وزملاء. لكنهم سيواجهون عوائق هيكلية تحول دون حصولهم عليها، فضلا عن الألم والمعاناة الجسدية (في بعض الأحيان).
“وهذا هو أحد الأسباب التي تجعل وجود الصحفيين المعوقين في وسائل الإعلام أمرا بالغ الأهمية. هناك أربعة أشخاص غير معاقين هنا يناقشون كيفية تأثير الإعاقة على الحياة (أحدهم قضى سنوات وهو يجادل في خفض إعانات العجز).
انتقدت المدافعة عن الإعاقة صوفي مورغان كات ديلي بسبب اختيارها “غير المناسب” للكلمات أثناء مناقشة تشخيص توأم جيسي نيلسون لمرض ضمور العضلات الشوكي يوم الخميس.
قالت كات “يمكن للأطفال المعاقين أن يعيشوا حياة طبيعية” إذا تم إجراء عملية فحص لضمور العضلات الشوكي حيث ناقشت هي والمضيف المشارك بن شيبارد حملة جيسي في هذا الصباح
في حين لاحظت صوفي وغيرها من المدافعين عن الإعاقة أن كات تعني حسن النية، فقد شاركوا إحباطهم بشأن اختيارها للغة، (في الصورة مع جيسي في حلقة الأربعاء من هذا الصباح)
“كثير من الأشخاص مثل كات لديهم نوايا حسنة ولكنك تحتاج إلى أشخاص في الغرفة يمكنهم تقديم الفروق الدقيقة والمعرفة التي لا تأتي إلا من خلال الخبرة الحية.”
وأعادت صوفي نشر الرسالة على حسابها على إنستغرام، وكتبت: “بقعة على @frances.ryan85”. نحتاج أيضًا إلى أشخاص من ذوي الاحتياجات الخاصة خلف الكاميرا للتأكد من دقة المناقشات التي تجري أمام الكاميرا. يتطلب الأمر فريقًا.
ظهر جيسي في برنامج “هذا الصباح” للفت الانتباه إلى فشل المملكة المتحدة في اختبار SMA1 (مرض ضمور العضلات الشوكي من النوع 1) عند الولادة، وهي ممارسة متاحة حاليًا في 45 دولة حول العالم، بما في ذلك الولايات المتحدة.
يتكلف الاختبار 36 بنسًا فقط ويعتبر العلاج المبكر لضمور العضلات الشوكي أمرًا بالغ الأهمية، حيث يتيح فحص حديثي الولادة التدخل قبل ظهور الأعراض وتحسين النتائج بشكل كبير مثل البقاء على قيد الحياة والجلوس والمشي.
وقال كات أيضًا: “لقد كان الأمر مثيرًا للاهتمام بالنسبة لنيك (فيراري) لأنني كنت أبحث عنه بالأمس قبل أن نتحدث إلى جيسي وهو متاح في 43 دولة حول العالم”. إنه متاح في الولايات المتحدة منذ عام 2023.
وأضاف: “لذلك، من أجل 36 بنسًا، يبدو لي أنه من السخافة أننا لا نفعل ذلك بالفعل خاصة عندما يكون الوقت جوهريًا ويمكن الحصول على العلاج حتى يتمكن الأطفال من عيش حياة طبيعية”.
أكدت نجمة ليتل ميكس السابقة جيسي، 34 عامًا، أن توأمها مع شريكها زيون فوستر، وابنتيها أوشن جايد وستوري مونرو البالغتان من العمر ثمانية أشهر، قد تم تشخيص إصابتهما بالضمور العضلي الشوكي (SMA).
جيسي (في الصورة بعد الولادة) مع توأمها وخطيبها زيون فوستر
ومنذ ذلك الحين، تم الإشادة بجيسي من قبل آباء الأطفال المتأثرين الآخرين في جميع أنحاء المملكة المتحدة من خلال تسليط الضوء على المشكلة خلال ظهوره مؤخرًا في برنامج ITV هذا الصباح، مع ذهول الكثيرين من القدرة على تحمل تكاليف اختبار SMA1.
وفي أحد المنشورات، التي أعادت نيلسون مشاركتها على منصة إنستغرام الخاصة بها، وصفت المتابع كاتي هيوز – والدة صبي صغير يعاني من هذه الحالة – الوحي بأنه “مدمر وصادم”.
وأضافت: ’36p لتغيير مسار حياة الطفل، إنه لا شيء حقًا، أليس كذلك؟ كنت في البكاء عندما شاهدت ذلك. شعرت بالمرض لأن 36 بنس كان من الممكن أن تغير حياة طفلنا الصغير بشكل كبير.
“وكان من شأنه أن يغير الكثير من الأطفال الصغار وحياتهم وما يمرون به يوميًا. يغضبني أننا نتحدث عن هذا المبلغ الضئيل، ولم أكن أدرك أنه كان صغيرًا إلى هذا الحد.
وفي يوم الأحد، أخبرت جيسي متابعيها على وسائل التواصل الاجتماعي أنه بعد “الأشهر الثلاثة أو الأربعة الأكثر قسوة” تم تشخيص إصابة بناتها بـ SMA1.
ويسبب المرض ضعفًا تدريجيًا في العضلات وهزالًا بسبب فقدان الخلايا العصبية الحركية، لكن “كان من الممكن إنقاذ أرجلهم” من خلال العلاج المبكر.
خلال ظهور لاحق في هذا الصباح، أوضحت أنه نظرًا لعدم إجراء التشخيص عند الولادة، نصح أطباء جريت أورموند ستريت بأن بناتها “من المحتمل ألا يتمكنن أبدًا من المشي أو استعادة قوة رقبتهن، لذلك سوف يصبحن معاقات”.
وفي حديثها في برنامج ITV، قالت: “الجزء الذي يحبطني أكثر هو أنني عرفت ورأيت كل العلامات قبل أن أعرف ما هو SMA”.
اعترف وزير الصحة ويس ستريتنج منذ ذلك الحين بأن نيلسون كان “على حق في تحدي وانتقاد المدة التي يستغرقها الحصول على التشخيص”.
لاحظت جيسي وشريكها زيون أعراضًا مثل تقوس أرجلهما التوأم والتنفس غير المعتاد، لكن طمأنهما الزائرون الصحيون والأطباء العموميون بأنه بما أن أطفالهم يولدون قبل الأوان فقد يتأخرون في تحقيق بعض المعالم وعدم مقارنة أطفالهم بالآخرين.
وأضافت: “كان من الممكن أن أنقذ أرجلهم. لا أعتقد أنني سأتمكن من تجاوز ذلك أو قبوله أبدًا. كل ما يمكنني فعله هو أن أبذل قصارى جهدي وأقوم بالتغيير.
“لقد كان الأمر غريبًا لأنه عندما كنت في NICU (وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة)، كانت الطريقة التي كانوا يستلقون بها على صدري، كانوا يتخذون وضعية ساق الضفدع”.
“لقد قلت لأمي: “أليست بطنهم ذات شكل غير عادي؟” إنهم يتنفسون من بطونهم.
وشاركت مقطع فيديو لإحدى الفتيات وهي تتنفس، واعترفت بأن “هذا هو الأمر المحبط بالنسبة لي، إذا كانت هذه هي الأوراق التي سيتم توزيعها علي دائمًا ولم يكن هناك ما يمكنني فعله حيال ذلك، فسيكون من الأسهل بالنسبة لي قبولها”.
وأضافت جيسي: “ولكن عندما تعلم أن هناك شيئًا يمكن فعله حيال ذلك وهو تغيير حياة طفلك، فهذا هو الشيء الذي لا يمكنني قبوله”.
“عندما أخذتهم إلى المنزل من وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، كان الشيء الوحيد الذي كنت قلقًا بشأنه حقًا في ذلك الوقت هو التحقق من درجة حرارتهم، والتأكد من أنهم ما زالوا يتنفسون. أنا لا أتحقق لمعرفة ما إذا كانت أرجلهم لا تزال تتحرك …”
اعترف وزير الصحة ويس ستريتنج منذ ذلك الحين بأن جيسي كان “على حق في تحدي وانتقاد المدة التي يستغرقها التشخيص”.
وقال الوزير في مجلس الوزراء إنه “مصمم على النظر ليس فقط في فحص ضمور العضلات الشوكي، ولكن أيضًا على الاستفادة بشكل أفضل من الطب الجينومي”.
لا يتوفر فحص حديثي الولادة لضمور العضلات الشوكي (SMA) في المملكة المتحدة، لكن اسكتلندا أعلنت أنها ستقوم بفحص الأطفال الرضع اعتبارًا من فصل الربيع.
لا توصي لجنة الفحص الوطنية في المملكة المتحدة بإجراء الفحص ولكنها كلفت بالعمل على إعادة تقييم ذلك بسبب التطورات في العلاج.
وقال ستريتنج لـ ITV News: “قلبي مع جيسي نيلسون وأعتقد أن الطريقة التي تحدثت بها عما يجب أن يكون موقفًا مخيفًا لا يمكن تصوره كانت جديرة بالثناء، لأسباب ليس أقلها أنه سيكون هناك آباء آخرون يمرون بما تمر به، والذين أعتقد أنهم سوف يرتبطون بشدة بما قالته”.
“لقد تحدتنا للمضي قدمًا في الفحص، وهي محقة في القيام بذلك”.