انتقلت مغنية Little Mix جيسي نيلسون إلى Instagram وشاركت الأخبار المفجعة التي تم تشخيص إصابة توأمها، Ocean Jade و Story Monroe، بضمور العضلات الشوكي (SMA)
روى أب كيف أصيب طفله الصغير بالشلل في ساقيه طوال الليل بسبب نفس الحالة التي تم تشخيص إصابة توأم جيسي نيلسون بها.
أصدر تشارلي براون، 29 عامًا، تحذيرًا عاجلًا لنجمة Little Mix بشأن ما يمكن أن ينتظره الطفلان الصغيران Ocean Jade و Story Monroe، اللذان ولدا في مايو. تستخدم ابنة تشارلي، داني راي، البالغة الآن أربعة أعوام، كرسيًا متحركًا نظرًا لتفاقم ضمور العضلات الشوكي (SMA) مع مرور الوقت.
لكن تشارلي، الذي يشارك داني راي مع تايلر البالغ من العمر 26 عامًا، طمأن مغنية ليتل ميكس، التي أعربت عن حزنها في برنامج “هذا الصباح” يوم الخميس. قال تشارلي: “رسالتنا إلى جيسي هي أن الأمر سيكون على ما يرام، إنه ليس طريقًا سهلاً ولن نتظاهر أبدًا بخلاف ذلك.
“كل الإنجازات الصغيرة ستشعر وكأنها تفوز باليانصيب مرارًا وتكرارًا. الشيء الذي يجب تغييره هو فحص حديثي الولادة، ولكن أيضًا معرفة المتخصصين الطبيين بهذه الحالة.”
اقرأ المزيد: تكشف كات ديلي عن لحظة عاطفية مع جيسي نيلسون “المستاء للغاية” خلف الكواليس في هذا الصباحاقرأ المزيد: تطالب أم الطفل المعجزة SMA بإجراء اختبار سهل من NHS لوقف معاناة المزيد من الأطفال
دعم تشارلي حملة ميرور ليحصل كل مولود جديد على اختبار دم بسيط بقيمة 5 جنيهات إسترلينية على هيئة الخدمات الصحية الوطنية للكشف عن مرض ضمور العضلات الشوكي. تسبب هذه الحالة ضعفًا تدريجيًا في العضلات وهزالًا.
أصيب داني راي بالشلل بعد تشخيص متأخر. تعتقد تشارلي، وهي من أبيرتيليري، جنوب ويلز، أن محنتها – ومحنة الأسر منذ ذلك الحين – كان من الممكن أن تخفف لو كان اختبار الدم هذا متاحًا.
وأضاف تشارلي: “إذا تم تشخيص المرض وعلاجه في وقت مبكر، فإن الحياة تختلف تمامًا؛ حيث يتم إيقاف المرض حتى قبل أن يبدأ. أو على الأقل يتم اكتشافه في وقت مبكر بما فيه الكفاية. وفي حين أننا غاضبون من تأخر تشخيصنا، إلا أننا أكثر غضبًا من استمرار حدوثه لعائلات أخرى بعد مرور ثلاث سنوات”.
على الرغم من أن داني راي الصغير لن يتمكن أبدًا من المشي مرة أخرى، إلا أن تشارلي يواصل دعم اكتشاف ضمور العضلات الشوكي وزيادة الوعي به. تعاني الفتاة الصغيرة من النوع الأول، وهو أشد أنواع ضمور العضلات الشوكي (SMA)، والذي يمكن أن يسبب للأسف فشلًا تنفسيًا مميتًا لدى الأطفال الصغار لأن العضلات المحيطة بالرئتين لا تستطيع التكيف مع التوسع.
هناك علاجات متاحة لإبطاء تدهور العضلات ومنح داني راي فرصة للاستقلال، مثل العلاج الجيني زولجنسما.
وأضاف تشارلي، وهو أب لطفلين: “لن تتمكن أبدًا من المشي مرة أخرى، لكننا سنحاول كل شيء لمنحها أفضل فرصة ممكنة لاستعادة أكبر قدر ممكن من الحركة”.
“هناك نوعان من العلاج يمكن أن ينقذاها: العلاج الجيني الذي نأمل أن يوقف المزيد من التدهور، والعلاج الطبيعي والمائي للحفاظ على حركة عضلاتها ونأمل أن نبنيها.
“نريدها أن تتمتع بأكبر قدر ممكن من الاستقلالية. ومن المفجع أن نراها محبطة ونريدها أن تكون قادرة على فعل الأشياء بنفسها. نريد أن نشارك قصتنا مع الآباء الآخرين. إذا كنت تعتقد أن هناك شيئًا خاطئًا في طفلك، شارك مخاوفك مع الطبيب لأنه يمكن اكتشاف ضمور العضلات الشوكي في وقت مبكر.”