شاركت جيسي نيلسون ما قاله لها الأطباء عندما دقت ناقوس الخطر بشأن صحة توأمها حديثي الولادة – وكيف قيل لها باستمرار ألا تقارنهم بالأطفال الآخرين
شاركت نجمة البوب جيسي نيلسون الرد الرافض الذي قدمه لها الأطباء عندما حاولت إخبارهم أن هناك شيئًا غير صحيح في طفليها التوأم.
كشفت نجمة ليتل ميكس السابقة، البالغة من العمر 34 عامًا، أن ابنتيها أوشن جيد وستوري مونرو قد تم تشخيص إصابتهما بالضمور العضلي الشوكي من النوع 1. وهذه حالة وراثية نادرة تسبب ضعف العضلات والتي يمكن أن تصبح قاتلة إذا تركت دون تشخيص.
وقالت جيسي، التي أنجبت التوأم قبل الأوان في الأسبوع 31 مع خطيبها زيون، إن الأطباء أخبروها أنه لا يوجد ما يدعو للقلق لأنهما ولدا قبل الأوان – وعدم مقارنتهما بالأطفال الآخرين على الرغم من عدم قدرتهم على التحرك بنفس الطريقة مثل الأطفال حديثي الولادة.
اقرأ المزيد: تم توضيح حالة توأم جيسي نيلسون على أنها علامات مشاركة النجوم التي تم “رفضها”
وقالت الحائزة على جائزة بريت إن والدتها جانيس وايت هي التي لاحظت احتمال وجود خطأ ما، لكنها طمأنتها الزائرون الصحيون، خاصة عندما أصبح الزوجان قلقين بشأن إطعامهما. ومع ذلك، قيل لهم إن الأطفال “رائعون وبصحة جيدة” ولا يوجد أي شيء يدعو للقلق.
وأوضحت في منشور مؤلم على موقع Instagram يوم الأحد: “قبل بضعة أشهر لاحظت أمي أن الفتيات لا يظهرن قدرًا كبيرًا من الحركة في أرجلهن كما ينبغي. لم يكن الأمر مصدر قلق حقًا بالنسبة لي في ذلك الوقت لأنه منذ اللحظة التي غادرت فيها NICU (وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة)، قيل لي “إن أطفالك مبتسرين، لذا لا تقارني أطفالك بالأطفال الآخرين”.
“لن يصلوا إلى نفس المعالم، خذهم كما هم وسيصلون إلى المكان الذي يحتاجون إليه عندما يفعلون ذلك.” لكن الأم العارفة علمت أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا ولاحظت أن توأميها بدأا في التغذية بشكل أقل.
وأوضحت جيسي: “كنا نأخذهم إلى الطبيب العام، وكنا نقول إن أطفالنا لا يتغذون بشكل متكرر كما ينبغي. وكانوا يقولون: لا تقلق، لا بأس، فقط استمر في المحاولة قليلاً وفي كثير من الأحيان”.
ثم بعد أشهر من الاختبارات، تم تشخيص إصابة أوشن وستوري في النهاية بمرض عضلي حاد، يُسمى SMA Type 1، واعترفت جيسي بأنه كان “الوقت الأكثر حزنًا في حياتي”، وأن “حياتها بأكملها قد انقلبت 360 درجة”.
قالت عاطفياً، قبل أن تعترف بأنها ممتنة لوجودهم: “أنا حزينة على الحياة التي اعتقدت أنني سأعيشها مع أطفالي”. “أنا أؤمن حقًا أن فتياتي سوف يتحدين كل الصعاب. ومع المساعدة المناسبة، سيحاربن هذا، ويواصلن القيام بأشياء لم يتم القيام بها من قبل.”
وباستخدام منصتها، تأمل المغنية الآن في زيادة الوعي بعلامات الإنذار المبكر لضمور العضلات الشوكي. وقالت إنها أثارت بعض المخاوف للأطباء التي تم فصلها في البداية وكيف أن اختبارًا بسيطًا عند الولادة ربما كان قادرًا على إنقاذ عضلات أطفالها.
يحدث الضمور العضلي نخاعي المنشأ (SMA) عندما تكون هناك طفرة في جين SMN1. ويؤثر هذا على خلايا عصبية معينة في الحبل الشوكي والتي تتحكم في حركة العضلات. وبدون هذه الخلية، لا تتلقى العضلات الإشارات العصبية اللازمة للتحرك، مما يؤدي إلى إضعافها وضياعها مع مرور الوقت.
إنها حالة تقدمية لا يوجد علاج لها ولكن هناك علاجات متاحة للمساعدة في إدارة الأعراض. يعد التشخيص والعلاج المبكر أمرًا بالغ الأهمية لأنه يمكن أن يساعد في إنقاذ العضلات التي لم تتأثر بعد، ولكن بمجرد أن تبدأ العضلات بالضمور، عادةً لا يمكن استعادتها بالكامل.
وفقا لهيئة الخدمات الصحية الوطنية، تشمل الأعراض الشائعة ما يلي:
- ضعف العضلات، مثل ضعف أو مرونة الذراعين والساقين
- مشاكل في الحركة، مثل صعوبة الجلوس أو الزحف أو المشي
- مشاكل في التنفس أو البلع
- ارتعاش أو اهتزاز العضلات، وهو ما يُعرف بالرعشة
- مشاكل العظام والمفاصل، مثل انحناء العمود الفقري بشكل غير عادي
شاركت جيسي أيضًا بعض العلامات الأخرى التي يجب على الآباء البحث عنها مثل “التخبط”، والأرجل الشبيهة بالضفادع التي لا تتحرك كثيرًا، والبطون على شكل جرس، والتنفس السريع.
اقرأ المزيد: يؤدي ارتفاع الحد الأقصى للسعر إلى ارتفاع فواتير الطاقة في فصل الشتاء، لكن لا يزال بإمكان البريطانيين التوفير باستخدام الحيلة